Någon som lider av Pemfigus?

Hej,

hur har det gått för er?

Har precis fått veta att jag har Pemfigus och väntar svar om det är Vulgaris eller Foliaceus varianten.

Nybliven tvåbarnsmamma som går på Hud i Kristianstad.

Mvh Emelie

Hej!

Jag har sviterna (märken/sår) kvar efter väldigt ytliga blåsor på överkroppen, hals, ansikte och en hårbotten som lever sitt eget liv. Har ingenting i slemhinnor.

Har idag trappat ner till 10mg kortison (började på 60mg den 3 mars) men jag har en olustig känsla av att nya blåsor är påväg tillbaka. Vissa sår efter blåsorna är envisa att "torka" in. Ingen klåda eller smärta. Har tappat mycket hår (fick först instruktioner om att avfjälla håret då man trodde det var psoriasis jag hade, det slet rejält).

Har även börjat med Metotrexate 15mg/vecka. Har det varit aktuellt för dig?

Nu när det värsta lagt sig så har man börjat acceptera det, men nu är det ju såklart oron över att hitta en balans med medicinerna där det inte bildas nya blåsor. Hade på sikt helst velat slippa kortisonet åtminstone.

Saknar mitt hår och att kunna sminka sig lite mer hade piffat upp tillvaron ????.

Det var nog egentligen läkaren på VC som snabbt insåg att det var hudkliniken som gällde, blåsorna gjorde att hon och en kollega anade Pemfigoid först. Fick på magen sen mer, där huden är mest utsatt.

Kom snabbt till hud (jag låg på) där de gjort blod/biopsi. Hade dessutom bakterier i såren och har fått gå på antibiotika.

Ja det är verkligen en sällsynt sjukdom vi lyckats få. Jag fick en länk till en sida på Nya Zeeland eller var det var. Men jag tänker att symptomen/behandlingseffekten/prognosen är så individuell så det spelar ingen roll att läsa? Vet du mycket?

Hej!

Det var längesen jag kikade in här, vardagen rullar på alldeles för fort.

"Kul" att höra att vi är fler trots att man inte önskar någon ohälsa.

Jag fick sluta med metojectpen i december eftersom håravfallet inte avstannade. Efter det slutade jag tappa hår. Fick varva låg kortisondos och ny medicin ett tag innan vi kunde säga om den hjälpte.

Har idag endast Dapsone, pendlar mellan doser men just nu 75 mg. Har haft tidvis lågt hb som biverkan. Nu är hb bra, men jag har tappat massor med hår igen sedan maj, hudläkaren har inga direkta lösningar. Värdena är bra. Provar lite egna lösningar, vi får se (priorin, dermovat).

Min läkare tar inga prover för att se hur sjukdomens värden bättrats sedan jag blev sjuk.

På facebook finns två bra grupper om man söker på pemfigus. Där diskuteras allt mellan himmel och jord. Bla medicinering, om autoimmun kost skulle ha någon inverkan (tyvärr tyder det inte på det, generellt) mm.

På återhörande!

Mvh Emelie