Någon som lider av Pemfigus?

Hej!

Okt 2016, var då 20 år, fick jag min diagnos Pemfigus Foliaceus. Har aldrig fått kontakt med någon som har samma sjukdom till jag nu såg denna tråd!

Jag bodde i Schweiz när jag fick min diagnos och jag får främst sår i hårbotten och på överkroppen. Fick från början 100mg kortison och någon ?snäll medicin? som visade sig inte fungera. Sedan valde jag att söka vård i Sverige eftersom jag inte hade råd med den schweiziska (25000kr/3mån). Nu äter jag cellgifter, men jag tror inte att de fungerar. Alla prover visar att mitt immunförsvar jobbar på som vanligt oavsett dos och nu har jag provat att plocka undan nattskuggeväxter i kosten. Det funkade så där. Nu provar jag på att ta bort gluten.