Nekrotiserande enterokolit

Hej.
Vår lilla kille föddes i vecka 26+0. När han var 10 dagar opererades han akut då man upptäckt att han drabbats av NEC. Detta var början på en nästan fem månader lång sjukhusvistelse med fem operationer varav tre var akuta. I januari dog han av leversvikt kopplat till hans tarmsjukdom. Sjukdomen är inte helt sällsynt och några fall kräver operation, om det gått håll på tarmen och tarminnehåll finns i buken. Tyvärr har sjukdomen en mycket hög dödlighet. Vår son hade kraftiga smärtor och det var hela tiden oklart hur länge han skulle överleva. På slutet var han dock en pigg lite kille som njöt av livet så jag hoppas och tror att det för honom gjorde det värt att gå igenom alla motgångar.  

Jag beklagar din sorg!

Hur mådde eran som innan den upptäcktes?

Hur märkte ni det?

Behöver inte svaraen har så svårt o förstå hur det kunde gå så fort!

Det är verkligen en hemskt sjukdom!

Våran dotter var så pigg och välmående o så kom det helt plötsligt!

På bara några timmar så var hon bort.

Jag oroade mig hela tiden hon låg på neo men mest för hjärtproblem lungor infektioner osv.

Var livrädd hela tiden.

Men på vårat möte med läkaren så tyckte hon att vi skulle försöka njuta av tiden och se de positiva för våran Alma klarade dig jätte bra, över förväntan.

Frågade vad de värsta som kunde hända henne var och hon sa då denna sjukdom.

Trots att jag var så rädd för allt så oroade jag mig konstigt nog inte för det.

Tänkte att de kan väl inte hända, sån otur kam vi onte ha efter allt!

Men jodå, de slog till och det slog till på värsta sätt.

Smärta hon måste känt får mig att må gå sönder!

Känner igen det där. Vi var oroliga men också väldigt glada första tiden. När man föds i v. 26 är det ganska bra överlevnadschanser även om vi inte förstod allvaret. Tre dagar innan han blev sjuk sa läkaren att allt såg bra ut och att vår son var den som hon oroade sig minst för. Hon pratade mest om ADHD och ev. synskador. Dagen innan han opererades var han pigg och man provade och ta ut honom ur respiratorn. Vi gick och la oss vid midnatt och då var vår son trött och de beslutade att åter lägga över honom i respirator. Vid 05-tiden ringde neo oss och sa att vi var tvungna att komma dit då vår son skulle opereras akut och de inte trodde att han skulle överleva. Det var bara början på en lång bergochdalbana  

Ja tänk att det kan ändras så fort!!

Från väldigt bra till så dåligt så fort!

Men eran son, opererades han för NEC alla ggr?

Var tarmen mycket sjuk från början ?

Våran flicka hann man inte ens röntga, gick inte att få henne stabil .

Efter första adrenalin dosen så gick pulsen upp och hon fick blod och massa dropp. Då beställdes röntgen men det gick snabbt ner igen och sen hjälpte det inte med varesig adrenalin eller något annat.

Fick reda på vid mötet med läkaren ang obduktionen att även om röntgen hunnits med och hon hade opererats så hade dom inte kunnat göra något. Sytt igen och stängt av intensivvården.

Skadan var för stor.

Hur tar man sig vidare är min fråga?

Alla tankar och känslor tar över och äter upp en innifrån känns de som.

Blir de någonsin bättre?