Inlägg från: Sanden86 |Visa alla inlägg
  • Sanden86

    Nekrotiserande enterokolit

    Var på möte med läkare och kurator idag.
    Våran dotter föddes i vecka 24+1 pga en kraftig infektion hos mig så de fick sätta igång förlossningen.
    Hon klarade sig tyvärr bara i 11 dagar då hon en kväll väldigt hastigt blev väldigt sjuk och inget gick att göra <3

    Idag fick vi reda på vad det berodde på.
    Denna sjukdom drabbar mest prematurer men är som jag förstått ändå sällsynt.
    Och min flicka hade oturen att nästintill hela hennes tarm var sjuk, annars hade man kanske kunnat operera.

    Är det någon med erfarenhet av denna sjukdom?
    Är den så sällsynt?

    Varför skulle min älskade lilla starka kämpe råka ut för detta?!
    Och det smärtar så av tanken på hur ont hon måste ha haft!!!!


  • Svar på tråden Nekrotiserande enterokolit
  • Sanden86

    Jag beklagar din sorg!

    Hur mådde eran som innan den upptäcktes?

    Hur märkte ni det?

    Behöver inte svaraen har så svårt o förstå hur det kunde gå så fort!

    Det är verkligen en hemskt sjukdom!

    Våran dotter var så pigg och välmående o så kom det helt plötsligt!

    På bara några timmar så var hon bort.

    Jag oroade mig hela tiden hon låg på neo men mest för hjärtproblem lungor infektioner osv.

    Var livrädd hela tiden.

    Men på vårat möte med läkaren så tyckte hon att vi skulle försöka njuta av tiden och se de positiva för våran Alma klarade dig jätte bra, över förväntan.

    Frågade vad de värsta som kunde hända henne var och hon sa då denna sjukdom.

    Trots att jag var så rädd för allt så oroade jag mig konstigt nog inte för det.

    Tänkte att de kan väl inte hända, sån otur kam vi onte ha efter allt!

    Men jodå, de slog till och det slog till på värsta sätt.

    Smärta hon måste känt får mig att må gå sönder!

  • Sanden86

    Ja tänk att det kan ändras så fort!!

    Från väldigt bra till så dåligt så fort!

    Men eran son, opererades han för NEC alla ggr?

    Var tarmen mycket sjuk från början ?

    Våran flicka hann man inte ens röntga, gick inte att få henne stabil .

    Efter första adrenalin dosen så gick pulsen upp och hon fick blod och massa dropp. Då beställdes röntgen men det gick snabbt ner igen och sen hjälpte det inte med varesig adrenalin eller något annat.

    Fick reda på vid mötet med läkaren ang obduktionen att även om röntgen hunnits med och hon hade opererats så hade dom inte kunnat göra något. Sytt igen och stängt av intensivvården.

    Skadan var för stor.

    Hur tar man sig vidare är min fråga?

    Alla tankar och känslor tar över och äter upp en innifrån känns de som.

    Blir de någonsin bättre?

Svar på tråden Nekrotiserande enterokolit