• Frusell

    Lichen sclerosus (pepptråd)

    Jag har nyligen disgnostiserats med sjukdomen Lichen Sclerosus et atroficus efter år av besvär och feldiagnostiseringar. Jag har fått en bra behandling och ordentlig uppföljning men hann inte komma på så många frågor till läkaren i chocken över att ha en kronisk sjukdom. Så jag har förstås finkammat internet loch hittar mestadels en massa skräckhistorier. Därför startar jag den här tråden där jag vill att vi med lichen peppar varandra! Och jag vill även gärna höra era historier och tips på hur man kan må så bra som möjligt! Någon?


  • Svar på tråden Lichen sclerosus (pepptråd)
  • Saen8614

    Skönt att höra att operation hjälpte M!

    Nu är det ju inte samma sjukdom vi har, lichen sclerosus påverkar inte slemhinnorna utan huden runt slidöppningen, klitoris och kan även vara runt om analöppningen.

    Jag började att smörja med dermovat men det blev aldrig bättre och jag fick hemska utslag mellan skinkorna och fick tillslut svårt att gå och sitta. Utslagen var en reaktion från kortisonet. Så nu smörjer jag med protopic, som fungerar mycket bättre och för första gången på ett halvår sa min hudläkare att det såg bättre ut.

    Protopic har hämmat inflammationen avsevärt men jag kan fortfarande känna klåda till och från.

    Jag har problem med att använda vissa trosor och byxor och tar ibland sambons kalsonger som sitter lite löst framtill ????

    Vissa dagar kliar det mer och är rätt säker på att kosten och stress påverkar detta. En biverkning av protopic är att man kan få herpesblåsor, vilket jag tyvärr har fått, även om jag inte lidit av herpes innan (antar att det funnits latent).

    Min sammanväxning är där den är, och min hudläkare har sagt att man kan operera när inflammationen har lagt sig men jag vet inte om jag vågar. Gynekologen s att det kan bli värre pga ärrvävnad.

    Jag har berättat allt för min sambo och vi använder mkt glidmedel och har ett långt förspel så sex funkar bra nu. Jag kan dock få nån spricka ibland, men inget stort.

    Jag måste tipsa om lichensclerosus.net !

    Väldigt bra sida med tips och historier från andra i samma sits.

  • Anonym (Göteborg)

    Hej, undrar om någon kan rekommendera en duktig gynekolog med Lichen-kunskap i Göteborgsområdet?

  • Koklos

    Fick min diagnos idag! Städat internet på information på brittiska sidor nämns ofta ett litet (men ändå så man bör kolla) samband mellan LS och b12/sköldkörteln någon av er som testat värden för detta?

  • Även jag

    Tack för att ni startat en tråd om detta. Det är helt nytt för mig. Jag verkar också vara drabbad av detta. Fick idag ta biopsi för att jag har så mycket sår och ont och jag visst visade alla yttre tecken på lichen sclerosus.

    Jag har haft besvär några månader, eller kanske mer eg, men har trott att det berott på att jag fortfarande ammar (2år)och att jag fått sköra slemhinnor av allt tvättande efter sfinxterruptur. Men det verkade se bedrövligt ut nu med redan minskade blygdläppar och jag tror nu när jag läst på lite även sammanväxt klitoris. Jag har eg aldrig kollat hur jag ser ut men nu när de höll spegel såg det verkligen inte kul ut. Hur snabbt kan det bli så illa eg? Hur snabbt har det gått för er? Önskar att jag hade haft koll på hur jag brukade se ut. Känner mig rätt knäckt just nu.

    Jag har läst lite amerikanska sidor om fästingar och samband med lichen. Jag kom då på att jag fick fästingbett i underlivet för två år sedan (ev om det var tre somrar sedan). Någon annan som har någon information om det? Eller som kopplar ihop det med fästingbett? Jag har ett och ett halvt år gått med lite förhöjd temp, typ 37.9. Men har inte tänkt på fästingen förrän nu. Det är ju fullt upp med barnen och jag har haft en del att tänka på med bl.a. Sfinxterrupturen och lite annat.

    Har ni provat någon kost och märkt skillnad?

    Jag har autoimmuna sjukdomar i släkten, så det är väl kanske att det är ärftligt som är orsaken, det var läkaren förklaring.

  • CT11
    Även jag skrev 2016-05-04 23:40:24 följande:

    Tack för att ni startat en tråd om detta. Det är helt nytt för mig. Jag verkar också vara drabbad av detta. Fick idag ta biopsi för att jag har så mycket sår och ont och jag visst visade alla yttre tecken på lichen sclerosus.

    Jag har haft besvär några månader, eller kanske mer eg, men har trott att det berott på att jag fortfarande ammar (2år)och att jag fått sköra slemhinnor av allt tvättande efter sfinxterruptur. Men det verkade se bedrövligt ut nu med redan minskade blygdläppar och jag tror nu när jag läst på lite även sammanväxt klitoris. Jag har eg aldrig kollat hur jag ser ut men nu när de höll spegel såg det verkligen inte kul ut. Hur snabbt kan det bli så illa eg? Hur snabbt har det gått för er? Önskar att jag hade haft koll på hur jag brukade se ut. Känner mig rätt knäckt just nu.

    Jag har läst lite amerikanska sidor om fästingar och samband med lichen. Jag kom då på att jag fick fästingbett i underlivet för två år sedan (ev om det var tre somrar sedan). Någon annan som har någon information om det? Eller som kopplar ihop det med fästingbett? Jag har ett och ett halvt år gått med lite förhöjd temp, typ 37.9. Men har inte tänkt på fästingen förrän nu. Det är ju fullt upp med barnen och jag har haft en del att tänka på med bl.a. Sfinxterrupturen och lite annat.

    Har ni provat någon kost och märkt skillnad?

    Jag har autoimmuna sjukdomar i släkten, så det är väl kanske att det är ärftligt som är orsaken, det var läkaren förklaring.


    Hej,
    Usch va tråkigt med minskade blygdläppar och sammanväxt. Jag har också fått så. Känner mig rätt nere. Det är inte nytt för mig längre, jag fick diagnosen efter första barnet feb 2014. Ammade ganska länge så det berodde väl på det men jag vet ju inte. Gyn verkar inte heller kunna svara. Har träffat 2 st olika. 

    Min klitoris har blivit väldigt liten. Jag tycker också att det ser ut som en sammanväxt men jag tror att det är ett stygn som vuxit konstigt. Minns från efter förlossningen med andra barnet att jag tyckte att stygnet såg ut att va för stort så att huden liksom drogs åt sidan... typ.... Vet inte om du fattar men..Känns iaf hemskt. Har ett skov nu. Är mkt torr. 

    Jag har hört och läst att paleokost kan hjälpa. Många har blivit hjälpta från autoimuna sjukdomar med paleokost tydligen men jag har själv inte provat. 

    Vet inget om fästingbett.
  • LillaNovaK

    Är mitt uppe i ett skrov just nu och det är superjobbigt. Ont och extrem klåda!

    Till på köpet har jag i munnen samtidigt just nu så allting känns lite extra tungt!

  • Anonym (Anonym)

    Hej,

    Snubblade över tråden och tänkte att mitt inlägg kanske skulle kunna hjälpa någon!

    Jag är kille och fick Lichen redan när jag var 20 precis längst ut på snoppen/vid förhuden. När det blommar upp svider det och kliar, Dermovat löser då problemet för mig.

    Jag blir HELT AV MED SJUKDOMEN dom perioder i livet jag ätit LCHF baserad kost. Alltså uteslut alla former av kolhydrater totalt. Mjöl, socker, stärkelse, alkohol aktiverar symptomen för mig.

    Jag besväras idag inte speciellt av det utan försöker dra ner på socker å annan skitmat utan näring...men nör kag misssköter mig kommer det tillbaka som ett brev på posten.

  • JLH

    Hej, fick diagnosen idag (!) efter att ha tjatat mig till en akut Gyntid! Blev helt paff! Alla mina besvär-kroniska?! Hur orkar man leva med detta? Blev ordinerad Dermovat. Grejen är att jag delammar min 6 månaders dotter. Dermovat och amning verkar inte hå ihop enligt det jag läser! Gynekologen vågade inte garantera ngt utan sa att jag fick välja på att fortsätta amma och då vänta med att starta behandlingen -alt börja , men då medveten om risker (finns ingen ren forskning på vad som händer exakt/biverkningar när barnet får i sig Dermovat via modersmjölken) .. Ngn som vet ngt? Eller behandlat SAMT ammat?? Hjälp snälla! Mvh J

  • Frusell

    Hej JLH!

    Hur har det gått för dig? Jag ammade när jag fick diagnosen och började behandla med dermovat direkt, det gick bra enl min gyn då det är så lokalt. Det är värre att äta kortison fick jag förklarat för mig (men jag var också skeptisk efter att ha läst på). Det har dock gått bra och min dotter verkar inte ha tagit skada av det.

    Mina besvär är avsevärt mycket bättre nu efter två år med Dermovat, jag smörjer 1 g/v och är i princip återställd. Pigmentförändringarna finns kvar och ibland har jag lite klåda, jag måste alltid tänka på att lufta och vara noga med barnolja innan dusch/bad men mina samlagssmärtor är helt borta, det är fantastiskt! Jag tänker dock ofta på att det inte kan vara bra i längden att smörja kortison i underlivet men har inte så mycket annat att välja på.. Har ibland problem med att det sticker på klitoris, nån mer? Min gyn såg dock inget konstigt där så bara att lära sig leva med det antar jag.. Hoppas det blir bättre för dig! Vill du verkligen inte smörja och amma samtidigt kan du ju vänta till du har ammat klart.

  • Skönt att det finns fler

    Hej på er alla.
    Underbart att jag hittade denna tråd.
    Fick min Lichen sclerosus diagnos för en vecka sedan.
    Har läst massor och kommer nog själv att kunna bidra med en del framöver.
    Jag håller koll med en spegel har även fotat för att kunna se om behandlingen blir bättre. 
    Jag smörjer också med Dermovat enligt ett schema. Fick även Vagifem.
    Jag är 50 +
    Vet någon om dem vita fläckarna kan försvinna?
    Har haft mycket problem sedan 2014 men tyvärr självmedicinerat med allt möjligt.
    Började spricka för något år sedan men trodde fortfarande att det var svamp.
    Sista halvåret innan diagnosen gjorde samlag väldigt ont.
    Nu efter diagnosen har vi ej provat. Ska vänta tills jag fått igång slemhinnorna med vagifemet samt trappat ner lite på Dermovat.
    Känner mig väldigt rädd inför att prova sex igen.
    Blir glad när jag läser att det gått bra för fler av er.
    Är inte direkt vacker därnere, klitoris syns knappt längre :-/

Svar på tråden Lichen sclerosus (pepptråd)