Als rädd hjälp!!!

Tro mig, innan muskeln förtvinar och bildar en "grop" eller gör att dina ben blir tunna pinnar så får du gott om varningar.
Konstant ryckande, stelhet, ibland ganska kraftig smärta (inte för alla dock) och ett långsamt avtagande av kraft.

Det blir inte så att du vaknar en morgon och pang så är muskeln obrukbar.

Jag vet. Jag är 28 år (snart 29) och fick min diagnos, som är en ALS liknande diagnos, för drygt tre år sedan. Jag kan inte gå särskilt bra längre, men jag kan stå och röra mig framåt med hjälp, jag har fortfarande hyfsat perfekt bruk av mina händer och armar, lite svagare bara (inga tunga gjutjärns stekpannor i mitt kök...) jag har inga problem med muskler i ansiktet.

Och jag väntar nu barn med min man! Även med en neurologisk diagnos kan man leva ett fantastiskt liv. Det är inte en dödsdom, man kan välja livet istället. Jag är inte ensam med att vara ung och ha ALS eller liknande diagnoser och välja livet med allt vad det innebär. Har träffat flera stycken som skaffat barn, gift sig, utbildat sig och rest runt i världen efter diagnosen.

Jag tror inte att din grop på handen är något du behöver oroa dig för, jag har som sagt träffat många med als vid det här laget och aldrig hört talas om någon vars sjukdom börjat på det viset. Det brukar vara såkallad "droppfot" eller krokiga fingrar, ryckande muskler eller snubblig fumlighet som gör att man tillslut söker hjälp.

Just nu mår du ju bra! Du är ju stark och har full funktion i dina muskler. Oroa dig inte. Naturligtvis kan du få ALS, nu eller om 50 år. Det kan ingen förutse, du kan få MS, eller en stroke, eller cancer eller något annat. Men just NU mår du ju bra, njut av det!

Att man dör på några månader till ett år är en myt, en del gör det såklart. Men ALS finns i många variationer och nuförtiden vet vi att det finns många genetiska faktorer som spelar in på hur länge man lever och hur fort förloppet går. Jag har en ärftlig variant men bär också väldigt troligen på en gen som ger ett långsamt förlopp. Det finns inga garantier naturligtvis, jag kan snabbt bli sämre såklart. Men å andra sidan kan min man bli överkörd av en bil på kvällspromenaden. Man kan inte räkna med att leva länge och friskt. Bara njuta så länge man mår bra. Läs inte standardiserade läkarböcker om sjukdomen, den informationen är mycket sketchig, forskningen går framåt så fort inom den här kategorin neurologiska sjukdomar att information som skrevs för två år sedan redan nu har passerat bäst före datum.

Ulla Carin hade andra symtom innan hon fick sin grop, och symtom samtidigt som gropen. ALS smyger sig på och det är svårt att identifiera det "första" symtomet. Men man brukar prata om symtomet/symtomen som tillslut fick en iväg till läkaren. För mig var det droppfot i vänster fot. Men nu när jag ser tillbaka på det så vaknade jag ju inte en morgon med en droppande fotled, utan det var lång tid som det byggde upp men jag ignorerade.

Jag har träffat många med liknande diagnoser som mig själv som levt med sin sjukdom i över tio år, en del som levt ännu längre än så. Och då menar jag levt, inte överlevt.

Jag har starka händer. Orkar inte lyfta tunga stekpannor (kombinationen smalt grepp och tungt objekt funkar kasst) men jag kan lyfta stora grejer, matkassar och min hund (30 kilo) och så, det är bara balansen i rullstolen som ställer till det ibland. Smärtan som jag pratar om kommer när muskeln är döende. Den är speciell och forskningen vet inte varför det händer. Kanske bara pga stelheten och ryckningarna, eller så är det något annat. Alla känner den inte heller.

ALS är en bred sjukdom och vi är alla olika. Så olika förlopp faktiskt att forskningen fokuserar på genetiken bakom de olika förloppen. Det finns lite youtube klipp med forskare som diskuterar ämnet ALS, till exempel:

Jag är ingen läkare, jag kan inte ge dig någon kunskap kring din grop. Min man pluggar till läkare men det ger oss bara kunskap nog att säga att vi inte har nog med kunskap.

Jag kan bara råda dig att kolla upp det med hjälp av den remiss du fått och under tiden slappna av (vet att det är lättare sagt än gjort). Dina muskler mår bra just nu, du kan ingenting göra om det är något fel på dem, så njut av dagen och gör något bra av den.

Som sagt, du kan lika gärna bli överkörd av en bil eller drabbas av någon annan sjukdom än ALS och du kan göra mycket lite för att påverka det så det är ingen idé att lida innan något hänt.

Ett exempel är mina föräldrar. Det skiljer dryga 20 år mellan dem i ålder. De var noga med att planera så att det skulle vara så enkelt som möjligt för mamma då hon skulle bli ensam kvar (det var så dom antog att det skulle bli) lånen stod på henne, telefonabonnemang, försäkringar var tecknande så att hon skulle få trygghet efter att pappa var borta osv.. När pappa var i 65 års åldern och mamma var drygt 40 så fick mamma pancreascancer och dog 6 månader efter diagnos och pappa blev ensam kvar med två tonårsflickor (jag och min syster).

Hoppas du kan finna inre ro och lugn.

Javisst kan jag titta på det, jag kan be min man titta också, men vi kan som sagt inte säga varken bu eller bä. Jag kan bara säga att först och främst är vi bara runt 200 i sverige som får diagnosen varje år (ovanligt alltså) och att om du inte har flera andra symtom (ryckningar, såkallade fascikulationer, är vanligt exempelvis) så är risken att du har ALS mycket mycket liten.

Sen så är det ju som sagt så att även om du skulle ha ALS så finns det mycket lite man kan göra åt det. Rilutek som är den enda godkända bromsmedicinen är rätt verkningslös och man vet inte mycket om den så en tidig diagnos kan inte göra mycket för dig heller i så fall.

Stephen Hawking fick förresten sin diagnos vid 21 års ålder om jag inte minns helt fel, han är nu drygt 70 år gammal. Han är ju inte i särskilt bra fysiskt skick (alltså, han kan ju inte gå och tala själv) men han är vid liv och han lever, säkert ett mycket givande liv.

Jag vet inte hur den här sidan fungerar, kan man maila bilder till varandra på forumet? eller kan du lägga upp en bild här?

Jag måste rulla i säng nu men jag kikar in här imorgon och svarar om det är något mer du undrar.

Kram