• Saltvatten

    Funderingar ang. Downs syndrom

    Vi fick frågan om vi ville ha fosterdiagnostik, vi tackade först nej men ångrade oss sen. I vårat län erbjuder man inte KUB-test utan ett s k kvadrupel-test som är snarlikt.

    Min kollega undrade varför jag vill göra testet överhuvudtaget.
    Jag och maken diskuterade också detta. Vi har väntat så länge innan vi blev gravida och med ett missfall bakom oss i vintras så är vi överlyckliga just nu att det gått så bra hittills.
    Tanken på att vårt barn skulle ha Downs syndrom gav mig en viss panikkänsla, nu ska man så klart inte tänka så innan man ens gjort testet men man styr inte alltid över tankarna.

    Jag tror nog inte någon önskar sig ett barn med denna diagnos (eller ett barn som har nån diagnos eller sjukdom överhuvudtaget). Men samtidigt så resonerar jag så här, detta är vårt första barn, vi har ingen erfarenhet av föräldraskap och därför kan vi inte heller jämföra hur det är att ha ett barn med diagnos som ett barn utan diagnos.
    Så jag skulle inte göra abort om jag fick beskedet, men samtidigt vill jag veta för om det skulle vara så då vill jag ha tid att bearbeta och förbereda mig själv. Medan min kollega då tyckte att det var helt onödigt att ta reda på det om man ändå har bestämt sig för att behålla barnet oavsett, eftersom hon resonerade som så att man då istället går och är orolig och kan få en viss ångest under resten av graviditeten.

    Hur resonerar ni andra som väljer att göra någon form av fosterdiagnostik?

  • Svar på tråden Funderingar ang. Downs syndrom
  • Jennie med ie

    Jag resonerade såhär när jag var gravid att fosterdiagnostik utan koppling till ökad missfallsrisk tog jag emot.. Så jag gjorde UL t ex men hade inte gjort moderkaksprov eller fostervattenprov t ex. Hade NUPP/KUB varit aktuellt då hade vi tagit emot det. För att vara så förberedda som möjligt när barnet väl kom, inte alls för att göra abort.

  • Mamori

    Förberedelse kan aldrig vara fel tänker jag... så jag håller nog med dig där.

  • sara gerdrup
    Jennie med ie skrev 2014-08-10 15:14:52 följande:

    Jag resonerade såhär när jag var gravid att fosterdiagnostik utan koppling till ökad missfallsrisk tog jag emot.. Så jag gjorde UL t ex men hade inte gjort moderkaksprov eller fostervattenprov t ex. Hade NUPP/KUB varit aktuellt då hade vi tagit emot det. För att vara så förberedda som möjligt när barnet väl kom, inte alls för att göra abort.


    Tänker likadant som dig
  • TheJoplin

    Jag tänker nog lika som du. Lämnade blodprover i morse och ska på ul i nästa vecka. Först sa jag mest ja till det för att det blir ett extra ultraljud men nu när det börjar närma sig förstår jag mer och mer vad det egentligen innebär.

    Har tänkt att det är bra att veta för att förbereda sig, precis som du. Men samtidigt: hur är det att få en väldigt oviss beräkning? Har läst om många som fått väldigt höga odds för att föda ett barn med DS men ändå fått ett friskt barn.
    Så jag vet inte hur jag ska känna för det riktigt. Vi får gå dit och hoppas på att blodproverna och ultraljudet visar att barnet är friskt.

  • Skumbollen

    Jag tycker du verkar resonera sunt, vi hade inte Downs syndrom att ta hänsyn till, däremot såg de på vårt rul att pojken hade ett riktigt allvarligt hjärtfel där halva hjärtat saknades. Stor chock såklart. Vi bestämde oss för att så länge det fanns liv fanns det hopp och spenderade de nästkommande 20 veckorna av graviditeten med att läsa på och förbereda oss inför de många operationer och månader av sjukhusvård vi hade framför oss. När han väl föddes var vi givetvis livrädda, men vi var också taggade, nu kör vi!

    Alla frågor och tankar som; varför vi, stackars oss; livet är orättvist etc var redan avklarade och vi var rustade för krig och vi hade vänner och familj i ryggen när han väl föddes.

    Under vår långa tid på sjukhuset mötte vi många föräldrar som stod med chock i ögonen och tittade på sitt barn, de hade inte haft en aning, de väntade sig ett lyckligt slut men fick 50 mil i ambulanshelikopter ner till oss i Göteborg. De hade svårt att knyta an till barnet de inte skulle veta om de skulle överleva, deras anhöriga var i chock och allt var kaos.

    Så om du frågar mig så är det alltid bättre att få veta.

    Lycka till!

  • elle9

    För min del hade jag mått bättre av att inte veta. Det är lätt att göra sig felaktiga föreställningar om hur det skulle bli. Problemet är att förändringar antagligen syns på RUL. Du får veta vare sig du vill eller ej. Och det är bra för sjukvården att veta vem som kommer ut.

    Risken för Downs är faktiskt rätt låg. 1 på 1000 för en trettioåring och 1 på 100 för en fyrtioåring. Så anpassa oron efter den faktiska risken.

    Om du ändå inte vill göra abort så skit i fosterdiagnostiken och vänta till rutinultraljudet.

  • fyrabarnsmor4

    Jag är som du TS.
    Jag vill gärna veta om barnet bär på sjukdom innan han/hon kommer ut.
    Så jag kan läsa på så mycket jag kan och vara mer beredda på när det är dags att åka till BB.

  • E Marley

    Om man vet att man vill fortsätta graviditeten så tror jag att man ska lägga alla tankar på test åt sidan. KUB/NUPP ger bara sannolikhet och säger därför egentligen inget. Moderkaksprov och fostervattenprov ger risk för missfall som inte sällan är högre än sannolikheten att barnet skulle ha trisomi 13, 18 eller 21.

    Sannolikheten att barnet skulle ha någon annan form av funktionsnedsättning fysisk eller autism som inte går att testa, är långt mycket högre än att barnet har DS.

    Eftersom att alla människor är olika, unika individer påverkade på olika sätt och i olika omfattning av sina ev diagnoser kan det vara bra att vara oförberedd men med ett öppet sinne. Även om man känner till diagnosen så säger det inget om vem den lilla personen är och hur den kommer att påverkas av diagnosen. Det är en människa, ett litet barn man väntar och inte en diagnos. Ditt barn är unikt, ett oskrivet blad :)

    Njut av din graviditet och älska det vackra barn ni kommer att få!

Svar på tråden Funderingar ang. Downs syndrom