Leukemi
Det är nu drygt två månader sedan min sjuårige son gick bort efter drygt fem års sjukdom av leukemi. Han var drygt ett år gammal då han fick diagnosen. Allting började med att han som hade börjat gå ganska tidigt. Han var väldigt livlig. Plötsligt slutade han upp med att gå och återgick till att krypa igen. Det upplevdes som obekvämt för honom att röra på sig. Enligt hans läkare på vårdcentralen skulle jag inte oroa mig så mycket och istället undvika att bli en hönsmamma. De nästkommande dygnen blev han desto tröttare och en förkylning utbröt. Kanske hade han ont i lederna på grund av förkylningen, tänkte jag. Förkylningen ville inte ge med sig. Han blev febril och sämre med riktig rosslighet. Enligt vårdcentralen var det ingenting att oroa sig. Det lät ju bara som en förkylning. Han började blöda näsblod för minsta lilla och få feberkramper. Jag ringde till min make och sade att jag åkte till akutmottagningen. Avvikande LPK-värden, låga TPK, påtaglig anemi. Pneumoni och sepsis. Han blev inlagd på IVA. Mindre än ett dygn senare överflyttades vi till NUS där vi spenderade nästan två månader i sträck.
Benmärgsprovet visade nästan 100% förekomst av leukemiceller. Diagnosen löd akut lymfatisk leukemi. Ännu idag frågar jag mig själv, jag arbetar som sjuksköterska inom narkos och intensivvård, borde jag inte vetat bättre och tagit honom till sjukhuset tidigare?
De nästkommande fyra åren bestod av intensiva och aggressiva behandlingar med cellgifter såväl strålbehandling mot hjärnan och ryggmärgen. Njurarna och hjärtat tog illa vid sig. Mediciner i ryggmärgen, antibiotika- och steroidbehandlingar. Benmärgsaspirationer, lumbalpunktioner och provtagningar så pass ofta att jag inte ens kan uppskatta antalet. Operationer med nedsövningar. Sondnäring. Röntgenundersökningar och ultraljud. BIVA vid flertalet gånger då han hade längre episoder av krampanfall och då blev nedsövd. Mängder av transfusioner av blod och trombocyter. Det fascinerande är att trots fyra år av detta blev det till slut vardag. Att i princip bo på sjukhuset med en vardag som fylldes av detta blev normalt. Men, efter mycket uppförsbackar verkade leukemin ge med sig.
Cirka ett år senare då han var sex år gammal fick han återfall. Det blev nu aktuellt efter flera månaders behandling med stamcellstransplantation. De nästkommande veckorna var mycket tunga. Han fick akut GVHD och pneumoni som gjorde att han inte orkade någonting mer utan somnade in.
Nu kommer nya utmaningar och jag vet inte hur jag ska kunna omställa mig. Jag är inte längre föräldrer, inte längre mamma. Min son var mitt enda barn. Att skaffa ett till barn under alla dessa år fanns inte med på kartan då han var så pass sjuk. Från att fokus varit på min son och hans behandling till nu att försöka återgå till den vardag som fanns innan han var född, går det ens? Samtidigt kretsar frågan kring om vi gjorde ens rätt beslut som skaffade vår son då större delen av hans liv kretsade kring att vara sjuk.
Min make träffade jag då vi båda pluggade på universitetet. Vi har varit tillsammans i 16 år, gifta i tio år. Vår sons svåra sjukdom och bortgång har varit väldigt ansträngande på vårt förhållande. Vi har gått om varandra, bott i olika perioder på sjukhuset med vår son, stundvis rentav glömt bort varandra. Allt har kretsat kring behandlingar, provtagningar osv. Vi har försökt prata men istället för att gräla har vi istället inte pratat överhuvudtaget. Vi har alltid haft gemensamma såväl icke-gemensamma intressen. Vi har båda t.ex. ett stort intresse för fotboll och häromkvällen spelade vi fotboll tillsammans med några vänner och hade picknick. Efteråt promenerade vi hem men vi sade inte särskilt mycket till varandra, vilket är konstigt då vi alltid kunnat pratat om allting. Men, det kändes fel. Hela denna situation känns konstig.