• Jannicke

    Leukemi

    Det är nu drygt två månader sedan min sjuårige son gick bort efter drygt fem års sjukdom av leukemi. Han var drygt ett år gammal då han fick diagnosen. Allting började med att han som hade börjat gå ganska tidigt. Han var väldigt livlig. Plötsligt slutade han upp med att gå och återgick till att krypa igen. Det upplevdes som obekvämt för honom att röra på sig. Enligt hans läkare på vårdcentralen skulle jag inte oroa mig så mycket och istället undvika att bli en hönsmamma. De nästkommande dygnen blev han desto tröttare och en förkylning utbröt. Kanske hade han ont i lederna på grund av förkylningen, tänkte jag. Förkylningen ville inte ge med sig. Han blev febril och sämre med riktig rosslighet. Enligt vårdcentralen var det ingenting att oroa sig. Det lät ju bara som en förkylning. Han började blöda näsblod för minsta lilla och få feberkramper. Jag ringde till min make och sade att jag åkte till akutmottagningen. Avvikande LPK-värden, låga TPK, påtaglig anemi. Pneumoni och sepsis. Han blev inlagd på IVA. Mindre än ett dygn senare överflyttades vi till NUS där vi spenderade nästan två månader i sträck.

    Benmärgsprovet visade nästan 100% förekomst av leukemiceller. Diagnosen löd akut lymfatisk leukemi. Ännu idag frågar jag mig själv, jag arbetar som sjuksköterska inom narkos och intensivvård, borde jag inte vetat bättre och tagit honom till sjukhuset tidigare?

    De nästkommande fyra åren bestod av intensiva och aggressiva behandlingar med cellgifter såväl strålbehandling mot hjärnan och ryggmärgen. Njurarna och hjärtat tog illa vid sig. Mediciner i ryggmärgen, antibiotika- och steroidbehandlingar. Benmärgsaspirationer, lumbalpunktioner och provtagningar så pass ofta att jag inte ens kan uppskatta antalet. Operationer med nedsövningar. Sondnäring. Röntgenundersökningar och ultraljud. BIVA vid flertalet gånger då han hade längre episoder av krampanfall och då blev nedsövd. Mängder av transfusioner av blod och trombocyter. Det fascinerande är att trots fyra år av detta blev det till slut vardag. Att i princip bo på sjukhuset med en vardag som fylldes av detta blev normalt. Men, efter mycket uppförsbackar verkade leukemin ge med sig.

    Cirka ett år senare då han var sex år gammal fick han återfall. Det blev nu aktuellt efter flera månaders behandling med stamcellstransplantation. De nästkommande veckorna var mycket tunga. Han fick akut GVHD och pneumoni som gjorde att han inte orkade någonting mer utan somnade in.

    Nu kommer nya utmaningar och jag vet inte hur jag ska kunna omställa mig. Jag är inte längre föräldrer, inte längre mamma. Min son var mitt enda barn. Att skaffa ett till barn under alla dessa år fanns inte med på kartan då han var så pass sjuk. Från att fokus varit på min son och hans behandling till nu att försöka återgå till den vardag som fanns innan han var född, går det ens? Samtidigt kretsar frågan kring om vi gjorde ens rätt beslut som skaffade vår son då större delen av hans liv kretsade kring att vara sjuk.

    Min make träffade jag då vi båda pluggade på universitetet. Vi har varit tillsammans i 16 år, gifta i tio år. Vår sons svåra sjukdom och bortgång har varit väldigt ansträngande på vårt förhållande. Vi har gått om varandra, bott i olika perioder på sjukhuset med vår son, stundvis rentav glömt bort varandra. Allt har kretsat kring behandlingar, provtagningar osv. Vi har försökt prata men istället för att gräla har vi istället inte pratat överhuvudtaget. Vi har alltid haft gemensamma såväl icke-gemensamma intressen. Vi har båda t.ex. ett stort intresse för fotboll och häromkvällen spelade vi fotboll tillsammans med några vänner och hade picknick. Efteråt promenerade vi hem men vi sade inte särskilt mycket till varandra, vilket är konstigt då vi alltid kunnat pratat om allting. Men, det kändes fel. Hela denna situation känns konstig.

  • Svar på tråden Leukemi
  • NLAL

    Livet är så jävla orättvist. Folk säger att allt har en mening, men säg mig då, vad är det för mening med att barn ska behöva gå igenom sånt här? Vad finns det för mening med att föräldrar dka se sitt barn gå igenom sånt här?

    All styrka och kärlek till dig och din man! Och kom ihåg, du kommer alltid vara din sons mamma.

  • minst

    Vill bara säga att jag tycker att ni har varit värdens bästa föräldrar som har funnits där för er son under den här kämpiga tiden. Ni har varit de viktigast i hans liv och ni har funnits där dygnet runt för honom. Det är inte alls konstigt att er relation tagit stryk av det som har hänt och ni båda har även varsit sätt att ta hand om den sorg som nu finns. Om jag vore dig så skulle jag "ta ett snack" med min partner och föreslå någon sorts parterapi för att hitta tillbaka till varandra, detta också samtidigt som jag nog skulle behöva enskild terapi eller samtalskontakt med andra föräldrar som också mist barn. Vet att det finns flera bra föreningar som har sådana samtalsgrupper och jag tror att det är oerhört viktigt att träffa andra i samma situation.

    Älskar du fortfarande din man, och han dig,och om ni har ork och kraft så kanske ni ska fundera på ytterligare ett barn så småningom. Självklart är det inte någon som ersätter det barn ni har mist men ändå en möjlighet att återigen få uppleva det mirakel som det är.

    Jag önskar er all lycka och att ni ska hitta tillbaka till varandra och till kärleken!

  • Anonym (Moa)

    Beklagar det som hänt. Det gör alltid lika ont i hjärtat när ett barn har dött.

    Sorgen ser olika ut och tar lång tid, kom i håg det. Jag har varit med om en pappa som dagen efter sitt barns självmord gick på krogen och söp och dansade vildast av alla, sett en mamma som stängt in sej och isolerat sej efter sitt barns död. En annan förälder som efter sitt barns bortgång uppträdde som om ingenting hänt.

    Efter att själv har drabbats av en nära anhörigs bortgång har jag lärt mej att hur man sörjer och hur man beter sej har ingenting att göra med hur ledsen man är. Alla som mist någon dom älskar är lika djupt bottenlöst ledsna. Hur man väljer att uppträda i vardagen (eller man väljer nog inte, det orkar man inte), är bara ett sätt att klara av ännu en dag.

    Att du och din man är som främlingar för varandra är tyvärr en ganska naturlig följd av att i så långt tid levt med ett svårt sjukt barn. Försök att inta anklaga din man över hans sätt, det är förmodligen hans sätt att överhuvudtaget kunna hantera det som hänt. Jag tror att det bästa du kan göra är att finnas där, ta hans hand när ni är ute och går. Ge han en smekning över kinden ibland. Förvänta dej inte samma gest tillbaka. Han kanske inte fixar det just nu, men det betyder inte att han inte bryr sej. Säg till honom att du har svårt att veta hur du ska hantera vardagen numera. Ingen av er minns ju längre hur man gör. Ni har ju aldrig haft en vardag tillsammans där ni ska hantera ett barn som dött. Analysera inte om din man sörjer för mycket eller för lite. Inombords är han precis som du krossad. Gör små saker tillsammans, som t ex spela fotboll som ni gjorde, och förvänta dej inte så mycket mer än så, kanske inte på länge. Prata med en kurator. Jag antar att ni har haft kontakt med en under er sons sjukdomstid, men det kan behövas under en långt tid efteråt. Vill han  inte din just nu, låt han slippa utan frågor. Det är inte säkert man fixar när man är i fasen "bara överleva dagen".  

    Det kommer ta lång tid innan allt blir någorlunda ok igen. Men det kommer att bli det. Inte som förr, men rätt ok ändå. 

    Kram från en medsyster

  • Anonym (Stina)

    Jag vill bara säga att du kommer alltid att vara mamma! Även om din son gått bort så förändrar det inte det faktum att ni är och var hans föräldrar! Ta inte det ifrån dig själv! Och jag tror inte att man ska behöva börja om som om man aldrig haft barn, för han var ju en del av ert liv i sju år. Även om han inte finns kvar i livet så finns ju alla era minnen kvar. Värna om dem! :)

  • Jannicke

    Tack så mycket för de fina orden.

    Vi sörjer på väldigt olika vis. Där är det svårt att komplettera varandra, tror jag. Jag sörjer genom att vara så jag brukar vara, det vill säga genom att applicera en hård utsida, men på insidan sörjer jag mycket. Jag har aldrig varit särskilt emotionell av mig och att försöka mig på detta nu är ganska svårt. Redan då vi träffades var vi olika varandra personlighetsmässigt men vi har, och hoppas fortfarande, att vi kompletterar varandra bra. Min make däremot växlar i sitt humör. Nu är han oftast ganska tystlåten av sig men det syns i hans ögon att det är någonting som inte stämmer på långa vägar. Samtidigt känns det fel att försöka finna ögonkontakt med honom utan att egentligen säga någonting; för i ärlighetens namn vet jag inte vad jag skall säga till honom. Kanske behöver jag inte säga någonting för tillfället. Däremot gör det mig väldigt ont över att behöva se honom sörja. Samtidigt kan jag förstå honom om han finner det olikt mig när jag, som i vanliga fall är väldigt hårdhudad, inte längre är det. Men, nog älskar jag minst sagt min make, vilket han vet om. Även om jag som person har väldigt mycket skinn på näsan och klarar mig i vått såväl torrt så ger han mig enorm trygghet. Vi har som sagt varit tillsammans i 16 år och så fort jag ser eller tänker på honom så får jag denna mysiga känsla i min mage.

    Vi hade kontakt med en samtalskurator, dock med en annan inriktning än den nu, under alla dessa år som vår son var sjuk; både tillsammans och individuellt. Fascinerande trodde jag, åtminstone om jag ser till mig själv, att det skulle gå utan men att ventilera sina tankar och känslor behövdes. Vi går sedan en tid tillbaka efter dess vår son gick bort till en samtalskurator och jag tycker att det ger lite resultat. Men, det är väl en lång väg kvar att vandra. Dessvärre är det väl så att vi har åsidosatt varandra under alla dessa år då vi lagt allt vårt fokus på vår son. Det är inte många gånger under alla dessa år som vi har haft några stunder för oss själva och då vi varit ensamma har inte fokus legat på oss utan bara att ta igen förlorad sömn och återfå orken.

    Under alla dessa år som han var sjuk pendlade känslorna och tankarna mellan förtvivlan och hopp. Sammanfattningsvis kan man väl ändå få lov och säga att det varit ett rent helvete men hanterbart. Dock känns det fruktansvärt frustrerande eftersom det känns som att vår son snubblande vid mållinjen, vilket gör allting svårare. Efter att han fick sitt återfall och de beslutade sig för att genomgå transplantation fanns en gnutta hopp om att det kanske skulle gå vägen, trots de många tidigare motgångarna. Tanken var att han skulle börja årskurs ett nu i höst, något han så mycket såg fram emot. I efterhand, även om det bara är två månader sedan han gick bort, kommer tvivlen om vi ens fattade rätt beslut som tvingade honom genomgå alla dessa år av behandlingar. Ibland känner jag mig som en riktig dålig mamma som överhuvudtaget förde honom till liv då större delen av hans existens endast bestod av cellgifter, strålbehandling, nedsövningar, operationer, blodförgiftningar, lunginflammationer, svampinfektioner, sondnäringar och så vidare. Jag överdriver nog inte alltför mycket om jag säger att han spenderade fler nätter på sjukhus än i sin egen säng. Vari värdigheten ligger i det någonstans är det mig förundrat.

  • Oklok

    Hej,

    Vilken hemsk resa ni har haft.

    Du skriver i ditt sista inlägg om du inte vet om ni gjorde rätt som lät er son genomgå alla behandlingar m.m. Ni gjorde rätt, helt klart! Det var och är tufft att se och veta allt det jobbiga er son och ni gick igenom. Men ni gjorde allt ni kunde, ni tog den enda vägen som skulle kunna ha hjälpt er son, ni greppa det hopp som fanns. Fast det är tufft så ställde ni upp på er son till 100%.

    Mitt i allt det jobbiga hoppas jag ändå att ni hade många fina stunder under behandlingarnas gång, man lär sig att uppskatta saker så mycket mer!

    Ville mest skicka över den styrka jag har till dig/er ???????? ????????????

Svar på tråden Leukemi