Hemiplegi

Hej!

Vår yngsta dotter har hemiplegi till följd av en hjärnblödning vid födseln, hon föddes 15 veckor för tidigt. Hon är 4 år idag och träffar sin sjukgymnast var tredje månad ungefär. Sjukgymnasten kommer då till dagis och stannar i en timme. Hon har gått på dagis sen hon var 18 månader och eftersom hon inte kunde gå då så hade hon en resursperson på dagis till dess att hon inte bara kunde gå (vid 2 år) men också inte ramlade stup i ett. Så hon hade väl resurs till hon var 2,5 kanske. Hon fick göra en utvecklingsbedömning för lite över ett år sedan och resultatet visade att hon är normal till höbegåvad. Hon är social och pratglad och fungerar fint i gruppen på dagis. Har fortfarande vissa problem med balansen och det är väl så det kommer vara. Hennes högra sida är det som är påverkad och mest hennes ben. Hon går lite annorlunda, men det syns mest när hon springer. Men springa kan hon och lärde sig hoppa jämfota innan sommaren och cykla på sin trehjuling nu i augusti. :) För övrigt så lärde hon sig sitta utan stöd när hon var 1 år (9,5 månader korrigerat) och krypa när hon var 15 månader (11,5 månader korrigerat). Hon välte ofta när hon kröp eftersom högerhanden/armen är lite svag, men hon lärde sig att parera det ganska bra. Vi stretchar i förebyggande syfte men hon är fortfarande väldigt mjuk. Bör inte bli några större förändrar nu eftersom hon hunnit bli 4 år, men alla blir vi stelare med åren och det kommer ju synas mer på henne. Det hon måste träna på nu och alltid är styrka och uthållighet, och efterson hon är så rörlig så gör hon det rätt bra själv. :)

Hur mår ert barn? Vet ni vad hemiplegin beror på i ert fall?

Hej och tack för ditt svar! Blir så glad över att läsa vad du skriver och så himla roligt att höra från en annan i en liknande situation med ett lite äldre barn! Vi vet inte alls vad det beror på. Graviditet och förlossning var utåt sett normal och vi har inte märkt något efter heller. Eventuellt blir det en utredning senare men det var inget som var aktuellt nu.

Idag har vi varit till Astrid Lindgrens Barnsjukhus då vi ska påbörja CI-terapi. Känns jättespännande och vi väntar på att vi komma til första besöket på hab. Det är fortfarande så nytt och man oroar sig så himla mycket. Hon är dock väldigt framåt och har följt utvecklingsstegen som hon ska (ålade när hon var runt 7 månader, sitter upp utan problem och har nu börjat resa sig upp en del). Vi märker dock tydligt på hennes hand att hon inte är lika finmotoriskt och hon vill gärna sitta med handen knuten och med tårna "ihopdragna". Vad säger de andra barnen på din dotters förskola och pratar ni med henne om hennes skada? Det känns som att en lika viktig del för mig som att träna och stretcha är att stärka hennes självkänsla så mycket jag kan. Att hon är perfekt precis som hon är och att alla är lika olika, hemiplegi eller ej..

Har letat lite efter grupper på Facebook men inte hittat någon. Vet du om det finns någon för föräldrar till/personer med hemiplegi?

Det finns en Facebook grupp, den heter svcp hemigrupp. Finns en jättebra amerikansk också som heter chasa children's hemiplegia and stroke association.

Vi vill också stärka vår dotter och vi har ett fantastiskt dagis som hjälper oss med det. Personalen är kanon och barnen behöver inte så mycket förklaring, de är nöjda med korta svar om de undrar något, de vet att hennes ben krånglar och Livia vet själv varför. Vi vill vara öppna och avdramatisera och samtidigt känns det viktigt att inte allt handlar om hennes hemiplegi. För oss föräldrar har ju det hela varit en stor grej, men så är det ju inte för vår dotter, hon vet inget annat. Jo hon vet att hon är lite annorlunda men det finns det många som är av olika orsaker. Sen tänker jag ju ibland på att det kan bli jobbigt för henne i tonåren tex... Men det får vi ta då. Vet inte om jag svarade på alla frågor nu, så fråga igen! Kolla in Facebook grupperna!

Hej! Har en son på 6 år med lindrig hemiplegi. Han gick när han var ca 118 månader, efter att ha kämpat med att lära sig i mer än ett halvår. Gick första stegen redan vid 10 månader, men sedan bara några steg ibland när kroppen var med honom... Har märkt tydligt genom åren hur frustrerad han kan bli för att han inte klarar av saker som han vill, ex. när han skulle lära sig att hoppa. Var nästan som en månad av "extra trotsålder" innan det lossnade för honom. Men som tur är så är han född med en enorm envishet och ger sig inte i första taget

Känner igen mig i TS oro och osäkerhet. Det är det som varit det jobbigaste för oss som föräldrar, att det inte finns något "facit" på hur hans funktionsnedsättning kommer att utvecklas. Men med tiden har vi lärt oss leva med den biten också, han är den han är och det som krävs av oss i hans närmaste omgivning är "bara" att lyssna och förstå, för att kunna ge så mycket stöd och hjälp som möjligt för att han inte ska hindras av sina problem.

Nu har han främst problem med balans och motorisk kontroll. Han har svårt med statisk belastning (typ att stå länge), och tycker det är jobbigt ibland när kompisarna leker väldigt fysiska lekar, dels eftersom han inte riktigt hinner med, och dels för att han har svårt att hinna parera/balansera när andra rör sig snabbt runt honom.

Tyvärr är väl inte alltid förskola/skola alltid den bästa miljön. Mycket rörelse och stökiga korridorer och matsituationer gör honom ofta trött, och då blir det svårt även med koncentrationen. Han har inget begåvningshandikapp, utan är världens smartaste och mest sociala kille. Men tyvärr räcker inte alltid orken till, när han får  lägga för mycket energi på lek och raster. Har en åtgärdsplan i skolan för att komma till rätta med de problemen, och tror att det kommer att bli bra när alla lärt sig.

En nackdel med just hemiplegi kan jag tycka är att det inte ser så farligt ut. De flesta uppfattar ju honom som vilket barn som helst, och har svårt att förstå/tolka hur hans beteende hänger ihop med hans svårigheter. Typ om man är blid/döv/rullstolsburen så blir behoven så mycket tydligare. Vår son förväntas istället klara alla som andra gör, med resultatet att han ofta blir lite sämre, lite efter. Kan vara svårt att behålla självförtroendet i längden tror jag, så det är något vi jobbar jättemycket med här hemma. Försöker hitta fritidsintressen och aktiviteter som han kan vara "bäst" på, där han slipper jämföra sig med andra som är lite "bättre".

Han fick sin hjärnskada redan under graviditeten, men vi vet inte vad det berodde på. Helt normal graviditet och förlossning, men vissa saker får man aldrig veta.

Skriver lite här, även om sonen bara har en ospecificerad cp-skada som inte passar in i någon kategori riktigt. Så det är inte ren hemiplegi.

Han fick skadan någon gång under senare delen av graviditeten, vet ingen orsak.

Han har följt "normal" utveckling ungefär. Nu är han snart 8 år och skillnaden mot jämnåriga blir större och större, då de andra får till "fin-liret" , automatiserar rörelser och blir snabbare. Det blir sonen också, men i sin takt.

Största problemet för oss har nog varit orken. Han blir trött snabbare än andra och då blir rörelserna mer okontrollerade också. Eller om han försöker skynda sig, då blir det fler medrörelser, fler missar, klumpigare.
Hans tal är påverkat och det är nog det som utmärker sig mest, det som utomstående reagerar på. Annars ser man inte skadan så tydligt. Han gör alt som de andra gör, bara långsammare och med sämre precision.
Vi har olika hjälpmedel för förflyttning, just för att han ska få vila och inte göra av med energi på "onödiga" promenader. Och så har vi ordnat så att han kan vara hemma mycket, eftersom han inte riktigt orkar så bra. Han har aldrig gått mer än 18 timmar/vecka på förskola, och inget fritids. Så får vi anpassa aktiviteterna här hemma efter hans dagsform.

I övrigt en glad kille, som är sugen på det mesta. Snabb på att lära sig, tidig på att läsa/skriva/räkna osv. Och gång på gång förvånar han oss och lär sig sådant man inte trodde skulle vara möjligt. Lärde sig cykla vid 4 års ålder (inte så att han orkade så lång sträcka, men balansen fanns där!) och håller just på att lära sig spela fiol. 

Vårt barn är 9 månader och har precis "fått" den "diagnosen".
Hemiplegi även kallad unilateral funktionsnedsättning.

Han har problem/funktionsnedsättning med sin vänster sida både armen handen och benet. Han kan inte sitta själv ännu eller krypa mm. knappt vända sig.

Vi är helt knäckta och vet inte vad vi ska ta oss till. Jag orkar knappt leva och klarar knappt av vardagen. Gråter så fort jag tittar på honom.

http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Cerebral-pares---CP/#section-10

http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Rorelsehinder1/Vad-ar-CP/

Hej!

Förstår att det känns jobbigt nu när allt är så nytt! Men det kommer kännas bättre, det vågar jag nästan lova. Ovissheten i början är riktigt plågsam, för det enda man ser är ju det uppenbara, CP-diagnosen på pappret och att barnet ligger efter i utvecklingen. Klart man sörjer när man får ett sånt här besked, men nu när ni vet att er son har andra förutsättningar än vad ni trott så kommer ni börja se allt han kan och klarar av trots sin diagnos, och då kommer ni se honom som en liten hjälte. :) Barn med hemiplegi har generellt en lindrig funktionsnedsättning och brukar utvecklas bra för övrigt. Sen är ju alla barn unika, men det finns all anledning att känna sig hoppfull inför framtiden!

KRAM

h82loose - så jobbigt för er just nu!

Jag  jobbar på en förskola och där träffar man ju på barn med alla möjliga förutsättningar. Idag uppmärksammade jag att en 2-åring från en annan avdelning börjat sitta själv! Så fantastiskt - det ligger mycket jobb bakom och det har ju inte alls varit säkert att barnet skulle kunna sitta. Och nu funkar det!

Barnet som jag jobbar med sa en 3-ordsmening idag!!! En inlärd fras, med största sannolikhet, men när jag upprepade orden tittade han upp, sökte ögonkontakt och vi fick ett ögonblick av kontakt! Jag kommer leva på det ögonblicket ett bra tag framåt...

Det jag vill ha sagt är att man kommer uppskatta andra saker, sådant som tas för givet av andra. Varje framsteg blir liksom så mycket större.

Förstår att det känna tufft just nu, och det kan det ju få göra. Men det kommer bättre tider  

Vi vill gärna hitta fler fritidsaktiviteter till sonen som går i f-klass. Tips? Han är blyg och försiktig och vi vill gärna att han ska känna sig duktig och självkänslan stärkas. Han har lindrig hemiplegi. Han går på simskola nu. Flera skriver om facebookgrupper, känner någon till om man kan vara anonym?

Förstår frågan och känner igen mig så väl. Har också en son med lindrig hemiplegi som går i f-klass, och vi har funderat mycket på det här.
Han vill vara med och spela fotboll, innebandy osv som de andra, men hänger inte med socialt och motoriskt, och blir besviken, frustrerad och ledsen.

Vår lösning är kyrkans barngrupper, motorsport och utförsåkning. Aktiviteter som passar oss som bor på landet, och som stärker hans motorik, passar hans intressen och där han kan hänga med kompisarna.

Kyrkans barngrupper är är inte så välbesökta, har fast personal som han kan lära känna, och är i en trygg miljö utan för mycket spring och stoj. Mycket pyssel och musik som han gillar

Började med ridning, men han gillade inte hästarna
Då kom vi på att med en liten 4-hjuling kunde han få samma motoriska träning, och en möjlighet att röra sig lätt i omgivningen. Han älskade det, och numera kör han en större variant med vagn efter Han har också börjat köra cross, vilket även flera kompisar i närheten gör, så dom kan träffas och köra tillsammans. Funkar jättebra

Utförsåkning fick vi tips av från habiliteringen efter att jag berättat att han har svårt för att åka skridskor och längdskidor. Utförsåkning är mycket lättare, eftersom skidor och pjäxor stabiliseras så bra. Hade turen att bli extra peppad av en erfaren skidlärare som jobbat mycket med rörelsehindrade barn, och fick bra hjälp att komma igång. Nu åker sonen hur säkert som helst och älskar det Frihet att få åka själv i de mindre backarna och glädje över att kunna något riktigt bra. Lagom socialt, eftersom man kan åka med kompisar och träffa nya människor, men samtidigt ha friheten att åka en bit ifrån om man vill.

Ledorden för oss har varit självkänsla, frihet och glädje. Just att våga och klara av att röra sig fritt och att inte bli efter eller utanför är viktigt. Och få att känna sig trygg och säker med det man kan, utan att det ställs för höga krav.

Scouterna är en annan tanke jag haft, men som det känns nu så har han fritidsaktiviteter så det räcker