• Anonym (Anna)

    Bechterew?

    Jag undrar om det är någon här som har diagnosen Bechterew? Hur kom läkaren fram till diagnosen?

    Jag har under en längre tid haft problem med min rygg, bla stelhet och värk som blir bättre vid aktivitet. Läkaren misstänkte Bechterew så för 1 år sedan fick jag göra en MR och ta blodprover. Men visade inga typiska förändringar och Hla b27 var negativt. Sjukgymnasten som jag träffar misstänker också Bechterew / någon reumatisk ryggsjukdom och menar att som kvinna utvecklar man inte påvisbara fynd först långt senare.

    Jag vet inte vad jag ska tro och tänka. Läkaren vill avvakta och sjukgymnast vill dra igång ny utredning. I nästa vecka har jag möte med dem båda och jag skulle berätta hur jag har det och tänker.

  • Svar på tråden Bechterew?
  • Anonym (Fru)

    Hej!
    Mitt ex har den sjukomen. Han märkte det genom att han hade så ont i ryggen, han fick halvsitta och sova. Åt Ipren varje dag. Fruktanvärt handikappande.

    Nu tar han en spruta en gång i kvartalet tror jag det är, är inte hundra på hur ofta det är. Han mår mycket bättre nu och slipper äta värktabletter.

  • Anonym (Anna)
    Anonym (Fru) skrev 2014-11-27 08:29:44 följande:

    Hej!

    Mitt ex har den sjukomen. Han märkte det genom att han hade så ont i ryggen, han fick halvsitta och sova. Åt Ipren varje dag. Fruktanvärt handikappande.

    Nu tar han en spruta en gång i kvartalet tror jag det är, är inte hundra på hur ofta det är. Han mår mycket bättre nu och slipper äta värktabletter.


    Låter bra att han hittat ett sätt som gör att han slipper värktabletter. Jag hoppas han ska må så bra som går.
  • Anonym (f d)

    Är ju vanligare bland män och kvinnor drabbas inte lika hårt (?) Mitt ex (man) har Bechterew och han äter två olika mediciner varje dag. Inflammationshämmande och ngt annat (värktabl. kanske). Hans ryggkotor har"värkt ihop"! och nacken är stel. Han kan inte vrida huvudet mer än lite grann och inte böja bröstryggen. Ena höften är angripen så han går inte helt obehindrat.  Dock så  jobbar han heltid och lever som vanligt men han sa att han egentligen alltid hade mer eller mindre ont. Kort sagt. Det finns antagligen oerhört många olika sätt att ha Bechterew?

  • Anonym (Anna)
    Anonym (f d) skrev 2014-11-27 18:24:54 följande:

    Är ju vanligare bland män och kvinnor drabbas inte lika hårt (?) Mitt ex (man) har Bechterew och han äter två olika mediciner varje dag. Inflammationshämmande och ngt annat (värktabl. kanske). Hans ryggkotor har"värkt ihop"! och nacken är stel. Han kan inte vrida huvudet mer än lite grann och inte böja bröstryggen. Ena höften är angripen så han går inte helt obehindrat.  Dock så  jobbar han heltid och lever som vanligt men han sa att han egentligen alltid hade mer eller mindre ont. Kort sagt. Det finns antagligen oerhört många olika sätt att ha Bechterew?


    Tack för ditt svar! Låter jobbigt för honom.

    Någon kvinna som har diagnosen och vill dela med sig?
  • Phalaenopsis

    Helst vill man ju upptäcka problemen tidigt så man kan behandla innan man får problem som syns på röntgen. På MR kan man med en speciell viktning se inflammation. Jag antar att det var en sådan man körde.  Har man låg SR/CRP så är en ev. inflammatorisk sjukdom inte särskilt aktiv för tillfället. Det kan naturligtvis förändras över tid - kan vara värt att ta en till.

    Du kan ju fundera över det här:

    Anamnesen skall tala för inflammatorisk ryggsmärta, dvs minst 4 av följande:


    Smygande debut
    Debut före 40 års ålder
    Förbättrad av aktivitet
    Avsaknad av förbättring vid vila
    Nattligt uppvaknande av ryggsmärta

    Kvinnor med Bechterew får oftare smärtor i axlar/knän/höfter, som också har en tendens att få sjukdomen senare.

    Andra tecken på Mb Bechterew/spondylartritsjukdom


    Perifer artrit (ledsmärta i händer/fötter)
    Entesit (smärta i hälregionen)
    Daktylit (fingersmärta)
    Främre uveit (inflammation i iris)
    Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)
    Psoriasis
    Signifikant smärtreduktion med COX-hämmare (Ipren, Voltaren)
    Familjär förekomst av spondylartritsjukdom (finns i släkten).
    Vävnadstyp HLA B27 (90 % har det - men 10 % har det inte)
    SR/CRP-stegring (sänka/snabbsänka)

    Kursivt = min kommentar.
    www.internetmedicin.se/page.aspx

    Se även:
    bechterews-sjukdom.se/bechterews-sjukdom-symtom.html
  • Anonym (Anna)
    Phalaenopsis skrev 2014-12-02 00:06:30 följande:

    Helst vill man ju upptäcka problemen tidigt så man kan behandla innan man får problem som syns på röntgen. På MR kan man med en speciell viktning se inflammation. Jag antar att det var en sådan man körde.  Har man låg SR/CRP så är en ev. inflammatorisk sjukdom inte särskilt aktiv för tillfället. Det kan naturligtvis förändras över tid - kan vara värt att ta en till.

    Du kan ju fundera över det här:

    Anamnesen skall tala för inflammatorisk ryggsmärta, dvs minst 4 av följande:

    Smygande debut

    Debut före 40 års ålder

    Förbättrad av aktivitet

    Avsaknad av förbättring vid vila

    Nattligt uppvaknande av ryggsmärta

    Kvinnor med Bechterew får oftare smärtor i axlar/knän/höfter, som också har en tendens att få sjukdomen senare.Andra tecken på Mb Bechterew/spondylartritsjukdom

    Perifer artrit (ledsmärta i händer/fötter)

    Entesit (smärta i hälregionen)

    Daktylit (fingersmärta)

    Främre uveit (inflammation i iris)

    Inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)

    Psoriasis

    Signifikant smärtreduktion med COX-hämmare (Ipren, Voltaren)

    Familjär förekomst av spondylartritsjukdom (finns i släkten).

    Vävnadstyp HLA B27 (90 % har det - men 10 % har det inte)

    SR/CRP-stegring (sänka/snabbsänka)

    Kursivt = min kommentar.

    www.internetmedicin.se/page.aspx

    Se även:

    bechterews-sjukdom.se/bechterews-sjukdom-symtom.html


    Tack för ditt svar. Av de första uppradade symtomen har jag alla 5, av de andra några få. Förutom ryggproblem har jag ont i bröstryggen, axlar och höfter. Blivit stel och svag i händerna. Jag tänker att jag får fortsätta träna på, är ändå inne i en bättre period nu. Får jag en ny svacka ska jag ligga på läkaren om en ny MR. Det har gått upp och ner i perioder och får försöka ha tålamod och göra mitt bästa att behålla min rörlighet. Tack igen för ditt svar, har du själv erfarenhet av diagnosen eller är du sjukvårdspersonal?
  • Phalaenopsis

    Läkare. Kan inte påstå att jag är någon expert på Bechterew, men har träffat några - och har koll på medicinarsidor på nätet. Glad Låter i mina öron som en tidig Bechterew, men det är ingen diagnos man ställer på distans direkt. Tänkte faktiskt att det var en sänka man kan ta igen - snabbt och billigt. Är den hög kanske man kan satsa på en till MR ifall diagnosen fortfarande är tveksam.

    Är du i en bättre period får du vara glad över att du är frisk och får du en ny svacka blir det istället: Nu ska jag minsann få en ordentlig diagnos! Tungan ute

    Har du testat ifall du blir påtagligt bättre av de vanliga smärtstillandena (Ipren/Voltaren/Naproxen)? Det är ju en länk i både diagnostiken och (egen)behandlingen.

    Vid reumatiska sjukdomar, inklusive Bechterew, så är det inte skadligt att träna även om det gör ont. Fast det är förstås lättare om man har en anpassad behandling.

    Lycka till!

  • Anonym (Anna)
    Phalaenopsis skrev 2014-12-03 23:36:21 följande:

    Läkare. Kan inte påstå att jag är någon expert på Bechterew, men har träffat några - och har koll på medicinarsidor på nätet. Låter i mina öron som en tidig Bechterew, men det är ingen diagnos man ställer på distans direkt. Tänkte faktiskt att det var en sänka man kan ta igen - snabbt och billigt. Är den hög kanske man kan satsa på en till MR ifall diagnosen fortfarande är tveksam.

    Är du i en bättre period får du vara glad över att du är frisk och får du en ny svacka blir det istället: Nu ska jag minsann få en ordentlig diagnos!

    Har du testat ifall du blir påtagligt bättre av de vanliga smärtstillandena (Ipren/Voltaren/Naproxen)? Det är ju en länk i både diagnostiken och (egen)behandlingen.

    Vid reumatiska sjukdomar, inklusive Bechterew, så är det inte skadligt att träna även om det gör ont. Fast det är förstås lättare om man har en anpassad behandling.

    Lycka till!


    Tack för att du tog dig tid att svara. Förstår att ingen diagnos kan ställas över ett forum ???? Ändå skönt med förklaringar och andra synvinklar .

    Voltaren åt jag en period, blev bättre men fick problem med magen. Äter istället Brufen retard, den fungerar och märker en försämring då jag har mina uppehåll.

    Känner att det varit skönt att skriva av sig innan mötet, nu känner jag ett lugn och att det inte är någon idé att stressa fram en ny utredning. Utan blir jag försämrad igen då ligger jag på att sänka tas och eventuellt ny utredning.
  • Anonym (Lite samma.)

    Jag har också misstänkt mig ha den sjukdomen då jag har den i släkten samt även många andra reumatiska sjukdomar.

    Mitt problem är att jag inte kommer ngn vart inom sjukvården. Får inte ta det där blodprovet då min läkare säger att man slutat ta det för att så många är positiva utan att ha sjukdomen. En slätröntgen är utförd efter att en kiropraktor skickat remiss. MR verkar helt uteslutet. Har gått hos en sjukgymnast som ansåg att han inte kunde göra mer utan att läkaren fick ta vid men det gjorde denne alltså inte. Har nu börjat hos en annan sjukgymnast som säger att det beror på stela höftböjare. Skulle vara helt underbart om det var ngt så banalt! Är skeptisk men tänker naturligtvis genomföra behandlingen och hoppas på det bästa. Hör gärna av dig om du kommer ngn vart!

  • Anonym (Anna)

    I mitt senaste inlägg blev det visst flera frågetecken istället för en blinkande smiley.


    Anonym (Lite samma.) skrev 2014-12-05 00:58:16 följande:

    Jag har också misstänkt mig ha den sjukdomen då jag har den i släkten samt även många andra reumatiska sjukdomar.

    Mitt problem är att jag inte kommer ngn vart inom sjukvården. Får inte ta det där blodprovet då min läkare säger att man slutat ta det för att så många är positiva utan att ha sjukdomen. En slätröntgen är utförd efter att en kiropraktor skickat remiss. MR verkar helt uteslutet. Har gått hos en sjukgymnast som ansåg att han inte kunde göra mer utan att läkaren fick ta vid men det gjorde denne alltså inte. Har nu börjat hos en annan sjukgymnast som säger att det beror på stela höftböjare. Skulle vara helt underbart om det var ngt så banalt! Är skeptisk men tänker naturligtvis genomföra behandlingen och hoppas på det bästa. Hör gärna av dig om du kommer ngn vart!


    Jobbigt att du inte får hjälp inom sjukvården, kan du byta läkare igen? Vet att det även går att skicka egenremiss, kan ju vara en chans. Beskriv dina besvär och att det finns reumatiska sjukdomar i släkten, kanske du kan få träffa en reumatolog.

    Vore ju toppen om din sjukgymnast har rätt och det enbart beror på stela höftböjare.

    Jag har en väldigt bra läkare som lyssnar och förklarar. Men att träffa rätt sjukgymnast har tagit lite tid, och flera byten har varit nödvändiga. Nu har jag en sjukgymnast jag träffar 2 ggr i veckan som jag tränar avslappning och rörlighet med. Och en annan sjukgymnast 2 ggr i veckan på varmvattenbad och där fokuserar jag på styrka och balans. Sen har jag flertalet hemuppgifter och tar 3 promenader om dagen. Det går framåt nu, kan gå utan hjälpmedel och jag klarar oftast att ta på och av mig själv.
Svar på tråden Bechterew?