Hej.
Min dotter är 6 år opererades för arnold chiari 1 när hon var 4 år på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Innan operation hade hon precis som din son dålig balans snubblade mycket svårt att gå i trappor. För oss gick de fort från magnet röntgen till att vi fick tid för operation. Du får fråga på om du vill.
Det tog 2 veckor från röntgen till operation.
Innan så fick vi bära henne mycket hon ville börja åka vagn igen om vi skulle gå långt. Hon hade som en förlamning i vänster benet från knät o ner i foten så när hon gick sparka hon utåt o vart bara värre o värre. Hon är MYCKET bättre efter operation o de kom nästan på en gång. Hon sa själv " titta mamma jag kan springa igen" de var lycka. Hon har bara haft problem med just benet o balansen har fortfarande ingen reflex i vänster. Men det kan väl sätta sig olika. I Stockholm sa läkarna att de är ovanligt att man märke det i så tidig ålder. Det är väldigt många som har det men som inte vet om. Jag själv tycker det finns väldigt lite fakta om just detta.
Jag förstår att du är livrädd för operationen det är inte roligt och man känner sig maktlös.men man får lita på läkarna de är ju specialister. Jag frågade om de kan vara ärftligt o det kan det. Våran son som är 10 har inga symptom på det jag väntar våran tredje nu så visst är man orolig att den kan få samma. Du får ligga på om att få en tid o att få ställa alla frågor till den som gör operationen. Jag tyckte de var skönt att de gick så fort så man slapp fundera. O läs inte allt på nätet man blir bara rädd..
Jag vet faktiskt inte vi har gått hos sjukgymnast efter o han sa att vi skulle strecha ut benet o massera. Vart i benet får han ont? Jag masserar fortfarande hennes ben med olja mest för hon tycker det är skönt.
Håller tummar för att ni kan få en tid. Man får ligga på o tjata. Ska han opereras i lund isf?
Men vilken tid det ska ta för er att få hjälp. Och vilken konstig läkare som inte tar tag i det. Men hoppas det går lite fortare nu speciellt för din son också,så han kan få börja må bättre. Kram
Hej
Hur gick det för er i dag?