Arnold chiari

puff.

finns de verkligen ingen?

hur är tiden efter operationen?
vad har hon för symtom / problem  idag?

sonens bekymmer kommer i perioder.
Han snubblar, är klumpig, tappar balansen, får kampor i benen på nätterna
 "jag är yr i benen mamma, jag kan inte gå bär mig"
brukar han ofta säga.

just nu har vi en bra period då han faktiskt orkar gå  men får  väl kramp i benen 2 gånger i veckan just nu.

när de är en dålig period (alltså 1-3 månader)
så  tappar han balansen 10 gånger om dagen och orkar bara gå MAX 800 meter.

Gör man fler prover eller tester innan en ev operation?
eller granskar de bara de bilder som redan finns?

något du vet om?
har fått telefon tid med läkaren den 27de iallafall :)

Vad anses som fort?

Vi gjorde MR. 3 november, fick diagnosen 16 december.

Ringde till kirurgerna i Lund men dom har inte ens fått in någon remiss.

Hon hade Inga kramper under nätterna eller övriga problem tänkte astma ,dreglande eller så?

Är hon symtom fri nu?

Jo har också förstått att de kan sätta sig olika.

är ärligt helt livrädd för en operation och att det ska gå fel osv.
men samtidigt är han barn och förtjänar att vara barn.
vi kan aldrig åka iväg på aktiviteter för de orkar han inte.. 

Sa dom något om ärftligheten?
Tänkte om vi får fler barn i framtiden , ifall de finns en ökad risk att de också föds med denna missbildning?

Jag misstänker faktiskt att barnens pappa kan ha en mild variant utav detta.
han har grova sömn ryckningar och kramper i ena benet men han vägrar gå tilll läkaren med det utan sitter bara och gnäller om besvären i ena vaden/foten.

jag vet inte vart han får ont. han sparkas och tok skriker, går inte att prata med han de första minuterna.
igår var de för ovanlighetens skull armarna han hade ont om jag förstod rätt.
armar och mage.
han försöker själv fäkta och röra på sig så mycket de går när detta händer.
han vill helst inte jag rör honom..

har som tur är telefon tid på onsdag nästa vecka så skall försöka skynda på läkaren lite.
tror han glömt skicka remiss...

Jo han kommer opereras nere i lund när de väl är dags.
Men dom väntar fortfarande på remissen som dom inte fått.
hon kollade även med barnkirurgi men där hade dom inte heller fått in någon.

Vi i skåne får alltid brev 1-2 veckor efter läkarbesöket.
där de står typ vi har fått din remiss du är välkommen  då och då  eller 
  vi har mottagit din remiss och kommer kalla er inom * månader

frustrerande när man inte får höra något.

oj okej.

pratade med läkaren igår, samtalet tog 46 sekunder.
han flydde samtalet verkade de som.

Idag var jag med hans syster på barnmottagningen.
och hennes läkare hade tydligen jobbat  på neuro i lund.

lyckade få se lite av journalen och de verkade som han har chiari typ 1
och missbildningen var 18mm
på henne lät de lungt, ingen stor grej och de görs fler utredningar för  att utesluta att symtomen inte är något annat??

jaja läkaren skickade efter en remiss till ialla fall :)

jag har fått tid till ny läkare som ska göra mer tester FREDAG den 13 feb
Men vet du vad.
Jag vill inte göra operation om han inte blir SÄMRE så  jag hoppas han slipper.
Efter att ha frågat flera personer som opererat så har mer eller mindre alla problem med korttidsminnet.
Vissa glömmer vart dom ska när dom gör bil.
När dom låst dörren glömmer dom om de nyss kom hem eller skall iväg och detta skrämmer mig ENORMT eftersom han inte har dessa problem NU.

Många hade problem innan operation och de flesta även efter,
några blev t.o.m värre efteråt och så fanns de de som inte hade före men
har  fått efter och detta gör mig så  rädd så rädd.
han är så ju LIIIIIIIITEN och jag vill inte förstöra hans framtid på de viset.

Dessa personer berättade även om att de fick svårigheter på jobb då de kunde glömma arbetsuppgifter m.m

hade helst väntat tills han var en 10 -15år och kunde välja själv
eller se om han bli sämre.
Han har varit bra sen jul ( 4 nätter han krampat bara)

Hoppas alla andra tester är bra så dom kanske kan vänta lite och istället följa upp de och se hur de utvecklas.
Jag känner mig inte redo att ta ett så stort beslut ännu.