Arnold chiari

Hej alla,

Jag är mamma till en fin 11 årig pojke som diagnostiserades " Arnold Chisri syndrom typ 1 "detta fick vi ta reda på nu i maj månad .

Det hela började för fem år sedan när hans huvudvärksattacker började. När han får dem , så får han ont plötsligt, utan någon förvarning , det bara exploderar liksom , han blir blek, kallsvettig, blå om läpparna , svartnar för ögonen, benen viker sig, kraftlös i kroppen. Han tuppar av kan man säga fast är vid medvetandet. Attackerna varar mellan 3-5 minuter och nån minut till efter dem mår han precis som vanligt. Trött efteråt men ingen smärta.

Han blev röntgad för första gången för ca fyra år sen. Först CT och då såg man att något inte stod rätt till. Fick göra MR direkt och då såg man att hans lillhjärna var formad lite annorlunda och att det var lite för trångt i skallen för hjärnvätska att flyta runt. Då sa ingen något om AC syndromet.

Nu i början av detta året ökade hans attacker och är kraftigare. Bara under påskveckan hade han 3st. Läkaren ville ha honom på Lunds sjukhus för observation och han blev inlagd så vistelsen blev tre dagar lång. Man gjorde om CT och MR , tog blodprover , ögonläkare fick titta på ögontrycket , varannan timme tog de blodtrycks koll, syremätning och pupillkontroll .

När MR svaren kom fick vi reda på att det har ändrats lite sen senast röntgen av huvudet för fyra år sedan. Eftersom just då var det inget akut läge så fick vi gå hem och under tiden skulle neurologerna granska röntgen bilder och vi skulle få en tid inom kort.

I maj nu när vi träffades fick vi reda på att han lider av AC syndromet och att hans fall var lite speciell i och med stor skillnad på lillhjärnans storlek. 75% på vänster halva och 25% på höger, storleksmässigt alltså, och att aortan var också förstorad på vänster sida. Neurologen rekommenderar operation ????????

Förutom huvudvärksattacker , har han vanlig huvudvärk från och till, ibland bakåt i nacken och ibland i pannan. Han har muskelryckningar / spasmer då och då, i några sekunder. Hela kroppen krampar , typ skakar. Och han nickar med huvudet också. Svårt att förklara hur han gör, men just det är väldigt udda. Varje läkare som vi träffat har vi frågat om dem har sett det eller om dem visste vad det berodde på fick vi alltid svar nej, ingen visste utan man fick utgå att det är " tiks " han har. ( en tiks som ingen har sett någonsin)

Nu när man vet vad han lider av börjar man mer och mer bocka av alla symptom som man bara har förbisett innan eller har inte reagerat så mycket på.

Nu undrar jag om era barn har liknande symptomer? Eller har ni hört talas om dessa , nu när ni själva har letat efter svar på era barns bekymmer?

Hur mår era barn nu? Bättre ? Sämre?

Hur mår ni som föräldrar till barn med detta syndromet?

Och framför alla frågor , viktigaste fråga , hur väljer man rätt för sitt barn? Operation eller låta bli ?

Man vill ju sitt barns bästa ju??????....

Styrkekramar till er alla // A.C.

Hej ,

Tack så hjärtligt för ditt svar.

Så det blir operation för er del. Alla våra tankar o böner kommer att gå till er den dag ni ska in.

Håller tummarna att han blir helt återställd och att ni äntligen kan njuta av allt det som barn& föräldern livet innebär.

Förresten hur gamal är din son? Har han huvudvärk eller sitter det mest i benen?

Nu när du berättar , kommer ihåg också att vår son ville sitta i vagnen länge och nästan alltid . När alla andra föräldrar hade bekymmer över att få dem i vagnen hade vi tvärtom , ville alltid sitta.

Att du är utbränd förstår jag också för det gick jag igenom också . Första gången han sov hela natten var det några månader innan han skulle fyllt 3 år.

Vissa dagar var han ledsen 22 timmar av 24.

Varje läkare besök resulterade att han var frisk och att vi hade otur när det gäller sovandet. Och att det skulle vända.

Vår son lärde sig först för två år sedan cykla utan stödhjul, tills dess kom det aldrig på frågan, han är väldigt försiktig och rädd att han kan skada sig. Har sina rutiner och vill helst veta vad som kommer hända innan , inga överraskningar. Och helst ska man inte avvika från rutiner för då blir han frustrerad och ibland ledsen. Hans motorik är inte heller som den borde, eller balans, men han har lärt sig cykla & simma i sin egen takt och när han själv var redo.

Sen vad jag har förstår så är detta syndromet rätt så stort i USA , att man har till och med tillägnat en månad för just den här sjukdomen ( september månad, kännetecken lilafärg ) medan här i Sverige är det knappt någon som har talats om den.

Ska kolla upp det vad det gäller Facebook , tack för tipset, snällt .

Lycka till igen, skulle du vilja ha någon att prata med eller vad som, kan du få min mailadress eller mobil nummer.

Stöd finns, kramar // A.C.

Tack för ditt snabba svar igen.

Usch vad ska man säga, det är inget lätt liv för våra barn och inte för oss heller.

Vi har också en dotter på sju år, men hos henne har vi inte märkt något. Frisk & kry , tackar Gud för det.

Och inte heller i släkten , varken på min eller makens sida.

Men sen säges det att man kan ha syndromet utan några symtom alls. Så klok på detta blir man inte.

Hoppas er son slipper huvudvärken och dem attackerna. Och att han blir helt frisk efter operationen .

Hör gärna av dig sen igen, om du kommer att ha tid och ork för det. Så man vet hur det har gått för er.

Lycka till nu när det är väl dags // A.C.

Hej,

Undrar hur har det gått för er alla?

Några förbättringar ?

//A.C

Hej...

Stackaren, så det är inte bättre med honom. Lider med er helt o hållet.

Så han lär bli opererad inom kort? Håller tummarna att allt går bra under operationen.

Hoppas också att ni som föräldrar orkar och är starka under denna svåra tid nu som kommer.

För vår del är det detsamma. huvudvärk ofta och attacker då o då. Vi vet verkligen inte vad vi ska göra.

Vill verkligen att vi tar ett beslut som är bra för vår son men vilken beslut ska man ta?

Vi sitter i en jätte jobbig situation liksom.

Men men det finns alltid dem som har det värre , så man ska nog försöka vara tacksam för det minsta och ha positiv inställning.

Hur som, lycka till verkligen. Kommer tänka på er

Förresten vad heter läkaren som ni fick i Lund om man får lov att veta?

// A.C

Hej igen,

Jäkla skit Chiari alltså säger jag också.

Tänker på er nu när operationen blir av i juli månad.

David som ska operera?

David Cederberg? I så fall är det samma neurokirurg som vår son har. Som ska operera om vi bestämmer oss för det.

Skickar alla positiva tankar till er. Förstår att du är utbränd och att det är inte lätt, men tur att man har familj , släkt , vänner som finns för en.

Sen är det ju också det att , hur trött man än är och orkeslös , så hittar man alltid ny styrka när det gäller ens barn. Och det kommer ni också att göra.

Ta hand om er nu och lycka till den 20.

Styrkekramar // A.C

Hej,

När vi var i Lund på konsultation och pratade med David då sa han att bara senaste året så har han utfört 25 liknade operationer på barn.

Så det borde vara någon tecken på att han är duktig och vet vad han gör.

Hoppas att det är bara inbillning vad det gäller er dotter. Mycket möjligt nu när man letar efter små konstiga tecken på sonen så att man letar på alla andra också och då blir det ju att ni automatisk kollar dottern också.

Håller tummarna att det är bra med henne. Att hon klarar sig utan Chiari.

Kram // A.C

Hej, hur har det gått? Blev operationen av? Hur gick det? Allt dom det ska?

Tänker på er

Kram // A.C

Hej hej,

Ursäkta försenad svar, varit utomlands på semestern med familjen.

Så operationen har blivit flyttad? Konstigt, speciellt om han mår så dåligt som

han gör.

Kanske för att det är sommar, och oftast då opererar man inte och har uppehåll när det gäller operationer.

Så var det för oss när sonen fick operera bort en fettknuta på halsen ( som började växa till större och större) . Fick vänta efter sommaren först.

Hoppas verkligen ni får hjälp snart. Det förtjänar ni efter allt det ni går igenom.

Vad det gäller för vår egen del så har vi fått en telefon tid den 1 september.

Vi ska prata då med läkaren. Vad det blir för beslut vet vi inte än.

Nu försöker vi samla alla frågor vi har och förhoppningsvis hjälper svaren oss hur vi ska gå vidare vad det gäller beslutet om operationen.

Vi hörs igen

// A.C

Gud vad jobbigt med väntetiden.

Det är det värsta . Ovetande.

Vi går som på nålar... Det närmar sig med samtalet och vi blir inte klokare.

Du, jag har faktiskt kommit i kontakt med en tjej som lider va samma sjukdom och har precis blivit opererad andra gången för A.C

Hon har gjort såna armband där det står Cure Chiari

Vita bokstäver med lila pärlor. För att börja stödja sjukdomen . Jag har köpt själv liknande pärlor och gjort liknande armband för att stödja henne nu när hon opererades i måndags för andra gången och för att stödja vår son med och alla andra som lider av samma sjukdom.

Känns som att man gör nåt rätt och börjar och uppmärksamma att sjukdomen finns. Det är enda 1 per 1000 som föds med sjukdomen .

Vill du så kontakta mig på mobilen 0737315064

Så kan jag skicka bilden till dig hur dem ser ut. Gillar du dem så gör några till dig med.

Lycka till

Kram A.C

Läste precis länken som du skickade.

Synd, sorgligt...

Något man önskar ingen.

Detta måste varit i tidningen medan vi var på semestern.

Den här tjejen, Johana , hon var också i tidningen, Expressen

Hon ville uppmärksamma om sjukdomen Arnold Chiari. Eftersom ingen vet något om

Sjukdomen så ville hon komma ut i tidningen med det.

Dem armbanden är bara för dem som lider av Arnold Chiari. Ingen annan sjukdom.

Lila färg symboliserar det.

Många har frågat mig vad armbanden symboliserar ( armbanden drar blicken till sig pga färgen) så jag förklarade. Två stycken arbetskamrater frågade om jag

Ville göra till dem med. Dem skulle bära armbanden och sprida lite info till alla

som frågar dem om texten.

Våra vänner( privat) vill också ha och bära dem med glädjen för att visa all stöd till alla som lider av det okända sjukdomen . Jag gör dessa armband och delar ut dem gratis.

Hoppas, hoppas och håller tummarna att detta börjar uppmärksammas från alla håll.

Cure Chiari

Kram

A.C