Hjärtfel?!?!?

Min dotter är nu 3 år gammal. Hon har, ända  sen hon var bebis, varit sjuk väldigt ofta. Hon får ofta och plötsligt, hög feber, utan andra symptom. Det kan gå över i ett par dagar och sen blir hon sjuk igen. Det kommer och går. Ibland varje vecka (eller flera gånger i veckan) och ibland bara någon gång/månad. Hon har ända sen hon var bebis, haft hämmad tillväxt. Vi fick gå till BVC och väga henne varje vecka det första året för att följa vikten, och hon är än idag liten för sin ålder. Nu, under de senaste månaderna har hon börjat bli riktigt riktigt trött. Hon orkar och vill leka en stund, men så fort hon lugnar ner sig efter lekandet, somnar hon (oavsett om hon ligger på golvet, vid matbordet, i vagnen och på dagis har hon tom. somnat sittandes ute på gården.) Hon blir snabbt andfådd och börjar hosta, så att hon nästan kräks, om hon springer en liten bit, eller går upp för trappan hemma. Jag har försökt att få hjälp till henne i över två år nu. Läkarna har bara sagt åt mig att småbarn ofta är sjuka, vilket jag vet då jag jobbar själv inom barnomsorg, och jag har alltid sagt att det är något som är "fel" med min dotter. Läkarna verkade bara strunta i mig och allt som oftast fick jag frågan om hon är första barnet (vilket hon är) och jag kategoriserades nog som en hysterisk förstabarns mamma. Det hjälpte ju definitivt inte, att jag är ensamstående. 
Nu de senaste månaderna har vi sprungit på vc titt som tätt då hon har haft feber och luftvägsinfektioner. Läkaren har vid ett par tillfällen konstaterat att hon har ett litet blåsljud, men det är tydligen vanligt när man är sjuk.
För ett tag sen tog jag henne till slut till akuten, på sjukhuset och sa att NÅGOT måste göras då hon är sjuk hela tiden. Jag skickades till barnkliniken och där började dom äntligen undersöka henne. Det togs bla. röntgenbilder på hennes lungor pga alla infektioner hon har haft. Några dagar senare ringer läkaren, från sjukhuset, och berättar att de sett på lungbilderna att min dotter har en klart förstorad hjärta och att hon har skickat remiss till hjärtkliniken för vidare undersökningar. Jag var så chokad när läkaren ringde att jag inte ens kunde fråga något om vad det innebär mm. Vi fick nu tid till hjärtkliniken den 20.4 där dom bla. ska göra ett ultraljud på hjärtat. Men det är ju nästan tre veckor dit!!!! Finns det någon här som varit med om det samma?? Som vet vad det innebär att hon har ett förstorad hjärta? Vad som händer nu mm???? Jag blir helt snurrig i huvudet av alla frågor och tankar och skulle så gärna höra om någon varit med om liknande??