Föräldrar till barn med ryggmärgsbråck, snälla dela med er av era erfarenheter! Hittar ingen ny tråd, den senaste är från 2009 tror jag. Fick en liten pojk med ryggmärgsbråck 2014 och saknar info, får veta allt den hårda vägen. Vad kan hända, vad ska man vara uppmärksam på och vad kommer i vilken ålder? Ni är experterna :)
IT-tekniker! Låter som ett väldigt avancerat jobb för en så data okunnig som jag :) Stort lycka till och shit vad duktig du är! Hur länge har du kvar och hur ser arbets möjligheterna ut? Du skrev halvtid, är det för att hinna med träning? Hur ser det ut för dig nu som vuxen med detta? De gånger shunten krånglade, var det för att det var stopp? Min pojke har dränerat för mycket och även efter flera omställningar är ena hålrummet litet. Är livrädd att det ska kollapsa, hur märks det isåfall? Nu kommer de att göra en koll på det i och med hans sömnapneer så hoppas få svar. Denna ständiga oro :/ Har du chiari typ 2? Har du isåfall haft några problem?
Runt 2 år kvar, Arbetsmöjligheterna inom IT-världen är väldigt stora så det är nice :)Jag skrev halvtid för att jag har lite koncentrationssvårigheter och liknande.. Det är tveksamt om jag klarar av full tid till en början, men det kanske ändras! när det kommer till träning så tränar jag rullstolsbasket 2 gånger i veckan så på den fronten har jag fullt upp :)
Japp det var stopp i shunten.. Hans läkare kan säkert förklara mer.. En kollaps, hur menar du då? om något skulle ske med hans shunt så får han antagligen något av symptomen som jag beskrev ovan så där kommer ni att ha tid på er att åka in ifall det nu skulle ske. Chiari är ingenting som jag har.
Med kollaps menade jag att om det skulle dräneras för mycket så hålrummet töms och "ramlar" ihop. Det kanske är samma symtom? Har du haft samma läkare hela tiden eller är det som för oss nya varje gång?
Rullstolsbasket lät skoj, är ni många som spelar? Hur länge har du hållit på? Fick just tips om RBU men har inte hunnit läsa något än, plutt är så liten än ;) Hur är det med koncentrations svårigheterna? Har hört att det är vanligt men är det redan från ung ålder?
Med kollaps menade jag att om det skulle dräneras för mycket så hålrummet töms och "ramlar" ihop. Det kanske är samma symtom? Har du haft samma läkare hela tiden eller är det som för oss nya varje gång?
Rullstolsbasket lät skoj, är ni många som spelar? Hur länge har du hållit på? Fick just tips om RBU men har inte hunnit läsa något än, plutt är så liten än ;) Hur är det med koncentrations svårigheterna? Har hört att det är vanligt men är det redan från ung ålder?
Jag vet ingenting om chiari tyvärr så jag är fel person att fråga.. Jag har haft 2 läkare, 1 från jag var bebis upp till 18 och sen förflyttades jag till vuxenhabiliteringen och fick min nuvarande läkare.
Vi är runt 20 pers och jag har spelat i typ 10 år :) Japp mina koncentrationssvårigheter har jag haft så länge jag kan minnas, jag blir rastlös rätt snabbt och vill göra annat så därför hade jag en elevassistent som skulle hjälpa mig med att hålla fokus på lektioner :P
På tal om assistans för personer med ryggmärgsbråck som sitter i rullstol:
Nu kan jag knappast tala för alla. Men en nära vän till mig föddes med RMB och sitter i rullstol och hon är GRYM på att köra den. Hon sladdar på grus, åker på bakhjulen, studsar obehindrat ner för trappor, åker rulltrappa, åker snabbt och smidigt ner för ramperna på trapporna, osv, osv, osv. Hon hoppar ur och i rullstolen hur lätt som helst och är HELT självständig och självgående.
Jag ville bara säga det.
Tack, så roligt att höra detta! Det kanske är jobbiga år från början men lugnar sig sedan :) Min son har chiari och upptäckte för ett tag sedan att han har väldigt mycket andningsuppehåll. Vi hade tur och fick snabbt hjälp men det är en väldig omställning, andningshjälp på nätterna och personlig assistans. Trodde inte det skulle hända så tidigt. Är glad att du slapp det Isengard :)
Har du haft problem med felställningar i fötter eller höfterna? Använder du några ortopediska hjälpmedel? Hjälpte det med elevassistent? När bör en sådan sättas in om man upptäcker koncentrations svårigheter? Verkar vara rätt vanligt så lika bra att förbereda sig :)
Tack, så roligt att höra detta! Det kanske är jobbiga år från början men lugnar sig sedan :) Min son har chiari och upptäckte för ett tag sedan att han har väldigt mycket andningsuppehåll. Vi hade tur och fick snabbt hjälp men det är en väldig omställning, andningshjälp på nätterna och personlig assistans. Trodde inte det skulle hända så tidigt. Är glad att du slapp det Isengard :)
Har du haft problem med felställningar i fötter eller höfterna? Använder du några ortopediska hjälpmedel? Hjälpte det med elevassistent? När bör en sådan sättas in om man upptäcker koncentrations svårigheter? Verkar vara rätt vanligt så lika bra att förbereda sig :)
Japp ena foten är sne men det skiter jag i, jag går inte på den så jag stör mig inte på det, mina höfter opererades en gång när jag var liten ( operationen som jag berättade att jag minns från när jag var liten) inte haft några höftproblem sen dess. Angående ortopediska hjälpmedel så använde jag det mycket förr men sen så la jag av med det eftersom jag ändå inte går, dessutom så är ortopedskor riktigt fula tyvärr, det var också en bidragande orsak så nu köper jag vanliga skor istället.
Det hjälpte stort med elevassistent! Om jag inte hade haft elevassistenter under min skoltid så hade jag antagligen inte klarat av skolan så bra som jag har gjort, Jag fick elevassistent så fort jag började dagis, Din son kommer ju behöva någon som tar mat åt honom i matsalen och RIKAR honom när han behöver kissa, tills han lär sig att göra det själv givetvis. Jag började göra de grejerna själv i femman-sexan
Min plutt måste också operera höfterna så jag hoppas som i ditt fall att det blir enda gången och att det blir bra :) Fötterna kanske inte är något jätte problem, det är bara jag som oroar mig för allt ;) Har fortfarande inte lyckats hitta någon sko som passar hans ena fot så måste nog ta de fula ortopediska till att börja med...
Du har så rätt, visst måste han få hjälp med RIK även från dagis. Hade du en eller var det flera i personalen som hjälpte dig? Hur löste du det när du sovde borta innan du klarade det själv? Hur ofta har du behövt göra det, antal timmar mellan?Ändras timmarna emellan under åren?
Min plutt måste också operera höfterna så jag hoppas som i ditt fall att det blir enda gången och att det blir bra :) Fötterna kanske inte är något jätte problem, det är bara jag som oroar mig för allt ;) Har fortfarande inte lyckats hitta någon sko som passar hans ena fot så måste nog ta de fula ortopediska till att börja med...
Du har så rätt, visst måste han få hjälp med RIK även från dagis. Hade du en eller var det flera i personalen som hjälpte dig? Hur löste du det när du sovde borta innan du klarade det själv? Hur ofta har du behövt göra det, antal timmar mellan?Ändras timmarna emellan under åren?
Jag hade bara 1, sen om jag inte minns fel så fanns det 1 till som kunde hoppa in som "vikarie" ifall min ordinarie assistent blev sjuk, som tur var så var hon sjuk väldigt sällan. Jag sov faktiskt aldrig borta när jag var liten, gjorde inte saker som att sova över hos kompisar o såna grejer, just pga den orsaken.
Men när jag var 10 år gammal så började jag på ett läger där barn med olika funktionshinder kan träffas och ha kul, få se att de inte är ensamma med sitt funktionshinder du vet och där fanns det personal som hjälpte mig med allt sånt. Det lägret åker jag faktiskt till fortfarande en helg i månaden, men det börjar bli dags att sluta nu så snart gör jag min sista gång :) Det är riktigt grymt där och man får mycket nya vänner. www.agrenska.se/
Var tredje timme är det sagt och det har inte ändrats med åren, men jag är av den åsikten att det inte gör så mycket om det drar över en timme eller två. ;)
Det negativa med Ågrenska är att det bara finns ett i landet och det är i Göteborgs skärgård, Det är inte så lätt att åka dit en gång i månaden om man bor längre än 10 mil bort
Misstänkte att det kunde bli så med borta sovandet, har själv aldrig haft barnvakt till min plutt trots att vi har en väldigt stor släkt. Tror ingen törs pga RIK. Men du det där lägret verkar vara skoj, varför sluta? Har du kontakt med någon även sen? Finns det fler med RMB? Vi bor i den norra delen av landet men tror det finns något liknande här, hoppas jag :) Min pojke RIKAS också var tredje timme men inget på natten. Hur är det för dig med det? Tror dock inte att du ska fuska med timmarna mellan RIK, du ska vara rädd om njurarna! ;)
Har du några tips på hur vi ska lära plutt att klara RIK så fort det går själv? Fungerar det att visa på en docka och låta honom prova tror du? Men misstänker att det skulle vara ointressant ;)
Var/är du ljudkänslig?
Misstänkte att det kunde bli så med borta sovandet, har själv aldrig haft barnvakt till min plutt trots att vi har en väldigt stor släkt. Tror ingen törs pga RIK. Men du det där lägret verkar vara skoj, varför sluta? Har du kontakt med någon även sen? Finns det fler med RMB? Vi bor i den norra delen av landet men tror det finns något liknande här, hoppas jag :) Min pojke RIKAS också var tredje timme men inget på natten. Hur är det för dig med det? Tror dock inte att du ska fuska med timmarna mellan RIK, du ska vara rädd om njurarna! ;)
Har du några tips på hur vi ska lära plutt att klara RIK så fort det går själv? Fungerar det att visa på en docka och låta honom prova tror du? Men misstänker att det skulle vara ointressant ;)
Var/är du ljudkänslig?
Jo jag förstår det, jag har äldre syskon som hjälpte till med det hemma om mina föräldrar inte var där, Jag slutar för att det kommer en tid då man blir för gammal och måste gå vidare, jag kommer ju fortfarande att ha kontakt med folk därifrån, både folk som har gått på lägret samt personal. Ja jag har lärt känna rätt många som också har RMB därifrån :)
När det gäller RIK på natten så är det ingenting som jag behöver göra men som hos alla andra så kan jag ibland känna mig nödig på nätterna och då går jag så klart upp. Mina njurar mår grymt! ;) :D.
Några tips när du känner att det är dags att han ska lära sig själv är att kanske vara med som ett stöd, ta det långsamt, du kanske ska hålla i tuben, kanske hålla i snoppen medans han stoppar in slangen, eller så låter du honom hålla i snoppen och du visar hur man för in slangen. Sen så hjälper du mindre och mindre tills du bara är i toaletten som en trygghet utan att röra något tills han är färdig. Nästa steg kan vara att vänta utanför dörren om han skulle behöva hjälp med något. Osv :)
Ja, Jag var extremt rädd för åska och fyrverkerier upp till att jag var 15, nyårsafton var årets värsta dag enligt mig. Men en dag försvann plötsligt all rädsla och nu så uppskattar jag nyårsafton!
Tack snälla du för tipsen om RIK!!!! :) Ska köra på det när det känns som det är dags. Min lilla son har också äldre syskon, ska kanske försöka lära dem RIK. Han tillhör tyvärr inte skaran av "lätt RIKAD" ;) Låter bra att det finns hopp om att han slipper detta nattetid. Super att dina njurar mår grymt, men var rädd om dem!!! Det är en av mina största fasor att de lägger av.
Din rädsla för fyrverkerier, hur kom du över den? Min plutt är rädd för allt från elvispen till symaskinen och jobbar stenhårt på att få honom att inse att de inte är farliga. När jag startar dessa ser jag jätte glad ut för att verkligen visa att de inte är farliga, fungerar hyfsat nu men det kommer att bli fler ljud med tiden som han blir rädd för...
Tack snälla du för tipsen om RIK!!!! :) Ska köra på det när det känns som det är dags. Min lilla son har också äldre syskon, ska kanske försöka lära dem RIK. Han tillhör tyvärr inte skaran av "lätt RIKAD" ;) Låter bra att det finns hopp om att han slipper detta nattetid. Super att dina njurar mår grymt, men var rädd om dem!!! Det är en av mina största fasor att de lägger av.
Din rädsla för fyrverkerier, hur kom du över den? Min plutt är rädd för allt från elvispen till symaskinen och jobbar stenhårt på att få honom att inse att de inte är farliga. När jag startar dessa ser jag jätte glad ut för att verkligen visa att de inte är farliga, fungerar hyfsat nu men det kommer att bli fler ljud med tiden som han blir rädd för...
Hur menar du med " Inte lätt RIKAD" Verkar det som att han Tycker att det är obehagligt eller vadå? :P isåfall så kommer han över det, Jag lovar att vara rädd om dom ;)
Jag hade ett par rätt stora hörselskydd som jag satte på som hjälpte en del, En dag så vågade jag mig fram till fönstret för att kolla på fyrverkerierna men fortfarande med de på, året efter så kollade jag på fyrverkerier med familjen utan dom :P. Mina föräldrar intalade ju mig om att det inte var farligt osv så en dag insåg jag det på riktigt :P
Bra jobbat med fyrverkerierna! Svårt att förstå detta med ljudkänligheterna, är så olika vad han blir rädd för. Oftast är det inte speciellt höga ljud (tex skruvdragare) så dessa är svåra att förutse. Bara att kämpa vidare :) Och hörselskydd ska inhandlas! ;)
Min son är svår att RIKA periodvis, han har en stark slutmuskel så det är omöjligt att komma in i urinblåsan ibland. Är lite orolig för detta då han ska börja förskolan, är ju vi som föräldrar som ska lära personalen..
Kunde du gå som liten? Har hört att barn med RMB ibland kan det men sedan måste använda rullis.
Bra jobbat med fyrverkerierna! Svårt att förstå detta med ljudkänligheterna, är så olika vad han blir rädd för. Oftast är det inte speciellt höga ljud (tex skruvdragare) så dessa är svåra att förutse. Bara att kämpa vidare :) Och hörselskydd ska inhandlas! ;)
Min son är svår att RIKA periodvis, han har en stark slutmuskel så det är omöjligt att komma in i urinblåsan ibland. Är lite orolig för detta då han ska börja förskolan, är ju vi som föräldrar som ska lära personalen..
Kunde du gå som liten? Har hört att barn med RMB ibland kan det men sedan måste använda rullis.
Aha okej..,
Japp det kunde jag, det beror ju på hur långt ner bråcket sitter som sagt! ju längre ner desto bättre..
Nä det måste inte vara så att man försämras, men i mitt fall blev det så pga en cysta som la sig och tryckte på nerverna i ryggmärgen, (lång historia) men som sagt så måste man inte försämras, jag känner ett par gående i min ålder med RMB
Hemsk ledsen att du drabbades av en cysta, har hört fler som råkat ut för det. Hur vanligt är det, vilken ålder hände det och hur märkte du det? Vi har äntligen fått klartecken att plutt kan få stå på benen (efter höft problem och höft skena i nästan ett år) men de är ovana så lär ta sin tid :) Hur gammal var du när du lärde dig gå?
Hemsk ledsen att du drabbades av en cysta, har hört fler som råkat ut för det. Hur vanligt är det, vilken ålder hände det och hur märkte du det? Vi har äntligen fått klartecken att plutt kan få stå på benen (efter höft problem och höft skena i nästan ett år) men de är ovana så lär ta sin tid :) Hur gammal var du när du lärde dig gå?
Då tror jag du lärde dig rätt tidigt att gå :) Räknar inte med att min son hinner det innan han börjar dagis. Hur långa dagar var du på dagis/skolan och fritids? Blir heldagar jobbigt? Svårt att planera när man inte vet men har tänkt plutt ska få vara ca 20 timmar i veckan till att börja med.
Då tror jag du lärde dig rätt tidigt att gå :) Räknar inte med att min son hinner det innan han börjar dagis. Hur långa dagar var du på dagis/skolan och fritids? Blir heldagar jobbigt? Svårt att planera när man inte vet men har tänkt plutt ska få vara ca 20 timmar i veckan till att börja med.