• Äldre 1 May 21:12
    6545 visningar
    21 svar
    21
    6545

    Fästman med ärftlig sjukdom

    Hej!

    Min fästman har precis börjat utredas för att se om han har en Kronisk smärtsjukdom, vilket han mest troligt har. Problemet är att sjukdomen är ärftlig och våra barn skulle ha en 50% risk att få samma sjukdom.

    Detta gör ju självklart att han är rätt rejält tveksam till att skaffa biologiska barn när det finns en risk att dom får genomgå vad han har/och kommer behöva genomgå.

    Jag är en sån som alltid velat skaffa egna barn och jag försöker tänka om. Men för att jag ska kunna göra det behöver jag veta lite angående allt detta, gärna från förstahandskällor... jag undrar hur lång tid det skulle kunna ta för oss att få barn - förutsatt att vi blir godkända. Vi är under 25 än så länge. Är det väldigt svårt att få adoptera ett barn? Läste lite på en sida och där framstod det som näst intill omöjligt nu för tiden.

    Tacksam för denna sida och jag hoppas jag kan få lite hjälp och råd här för jag är verkligen ute på djupt vatten...

  • Svar på tråden Fästman med ärftlig sjukdom
  • Äldre 2 May 06:23
    #11
    Zuzanne skrev 2015-05-01 23:15:28 följande:

    Syns det inte via moderskapsprov tex?


    Vad jag förstått så kan det vara rätt svårt att diagnostisera EDS så kanske den inte går att göra när barnet är så litet. Ingen aning än.
  • Äldre 2 May 06:25
    #12

    Svårt att gå från tanken jag alltid haft att vi ska skaffa barn till att det inte kommer vara min mans biologiska barn. Svårt att föreställa mig, det har liksom aldrig varit en tanke på det.

  • Äldre 2 May 07:06
    #13
    Wildsome skrev 2015-05-01 21:12:21 följande:

    Hej!

    Min fästman har precis börjat utredas för att se om han har en Kronisk smärtsjukdom, vilket han mest troligt har. Problemet är att sjukdomen är ärftlig och våra barn skulle ha en 50% risk att få samma sjukdom.

    Detta gör ju självklart att han är rätt rejält tveksam till att skaffa biologiska barn när det finns en risk att dom får genomgå vad han har/och kommer behöva genomgå.

    Jag är en sån som alltid velat skaffa egna barn och jag försöker tänka om. Men för att jag ska kunna göra det behöver jag veta lite angående allt detta, gärna från förstahandskällor... jag undrar hur lång tid det skulle kunna ta för oss att få barn - förutsatt att vi blir godkända. Vi är under 25 än så länge. Är det väldigt svårt att få adoptera ett barn? Läste lite på en sida och där framstod det som näst intill omöjligt nu för tiden.

    Tacksam för denna sida och jag hoppas jag kan få lite hjälp och råd här för jag är verkligen ute på djupt vatten...


    Jag känner inte till just hur det funkar med eds. Men om frågor kring ärftliga sjd och barn så har ni möjlighet att få rådgöra med specialist i klinisk genetik.

    Det finns ju ivf med pgd- att man på förhand kan bedöma om embryot har genen innan implantering. Men det beror dels på vilken sjd det rör sig om, om det är möjligt och hur allvarlig sjd är
  • Äldre 2 May 09:33
    #14

    Jag har MS och råder er verkligen att använda er av spermadonation!

    Tror det är lättare för er än att bli godkända för adoption.

    Lycka till!

  • Äldre 2 May 15:15
    #15
    Wildsome skrev 2015-05-02 06:23:36 följande:

    Vad jag förstått så kan det vara rätt svårt att diagnostisera EDS så kanske den inte går att göra när barnet är så litet. Ingen aning än.


    Wildsome skrev 2015-05-02 06:25:33 följande:

    Svårt att gå från tanken jag alltid haft att vi ska skaffa barn till att det inte kommer vara min mans biologiska barn. Svårt att föreställa mig, det har liksom aldrig varit en tanke på det.


    Då tycker jag absolut att ni ska se till att få träffa en specialist i klinisk genetik. De kan ge er svar på om det är möjligt att göra moderkaks-/fostervattenprov för diagnos och/eller om ni kan göra PGD (då gör man en IVF men att ett embryo väljs ut som inte har din mans sjukdom). Nackdelen med PGD är ju att det är mindre chans att lyckas bli gravid i och med att man måste göra IVF. Nackdelen med moderkaks-fostervattenprov är ju att man riskerar arr få göra ett antal aborter. Men först måste ni ju få veta om något av dessa alternativ är möjligt och då behöver ni som sagt få träffa en klinisk genetiker. Så börja med att få en remiss dit (från vårdcentralen tex). Om det inte går att göra fosterdiagnostik så kan ni ju gå vidare med andra alternativ.
  • Äldre 3 May 15:29
    #16

    Tack för alla svar!

  • Äldre 3 May 21:15
    #17

    För att återgå till din egentliga fråga ;) Om ni genomgår den obligatoriska föräldrautbildningen och medgivande utredningen precis innan den yngsta av er fyller 25, vilket är neree åldersgräns för att få medgivande enligt svensk lag,borde ni snabbt efter 25-års dagen kunna få medgivandet. Om ni redan nu gifter er och då hinner vara gifta några år innan 25-årsdagen har ni fler möjliga länder att adoptera ifrån. kolla på organisationernas hemsidor efter väntetiderna just nu. Hur det ser ut den dag ni fyllt 25 går ju tyvärr inte att sia om.Just nu går det fortast att  adoptera från Kina och Sydkorea tror jag. Att adoptera ett barn som en organisation aktivt söker föräldrar till pga någon diagnos eller extra tuffa levnadsförhållanden brukar gå allra snabbast.Adoption är ett fantastiskt sätt att bli förälder på :)

  • Äldre 4 May 14:10
    #18
    -1
    Curlar skrev 2015-05-02 06:09:18 följande:

    Jag lever med en kronisk ärftlig sjukdom och har ganska allvarliga smärtor, det skulle jag aldrig utsätta ett barn för!

    Det är fruktansvärt egoistiskt att skaffa barn när det är så stor risk att barnet drabbas.


    Hur man drabbas är ju ganska individuellt, iallafall rörande eds, även hur man klarar hantera det hela Sk. sårbarhet osv. Oavsett så tycker jag det är sorgligt att du applicerar dina upplevelser på andra och dömer utefter det.
  • Äldre 4 May 14:16
    #19
    -1
    Wildsome skrev 2015-05-02 05:52:18 följande:

    Ja det är EDS han har. Tack för alla svar. Vet ni om ert barn har ärvt det än?


    Pratar gärna eds och barn med dig men helst via pm. Jag har flera barn och fick min diagnos som vuxen dvs jag hade redan barn men även valt att skaffa barn efter jag fick diagnosen. Ett noga övervägt val. Hör gärna av dig!
  • Äldre 4 May 14:45
    #20
    fabbemam skrev 2015-05-03 21:15:08 följande:

    För att återgå till din egentliga fråga ;) Om ni genomgår den obligatoriska föräldrautbildningen och medgivande utredningen precis innan den yngsta av er fyller 25, vilket är neree åldersgräns för att få medgivande enligt svensk lag,borde ni snabbt efter 25-års dagen kunna få medgivandet. Om ni redan nu gifter er och då hinner vara gifta några år innan 25-årsdagen har ni fler möjliga länder att adoptera ifrån. kolla på organisationernas hemsidor efter väntetiderna just nu. Hur det ser ut den dag ni fyllt 25 går ju tyvärr inte att sia om.Just nu går det fortast att  adoptera från Kina och Sydkorea tror jag. Att adoptera ett barn som en organisation aktivt söker föräldrar till pga någon diagnos eller extra tuffa levnadsförhållanden brukar gå allra snabbast.Adoption är ett fantastiskt sätt att bli förälder på :)


    Tack för det ;) kul att få höra en lite positivare inställning till det hela! ???? vi är inte där än, vi har mycket ogjort med ser mycket fram emot när det är dags och nu med hans sjukdom blev det lite knepigare!
  • Äldre 15 Jun 13:53
    #21
    -1

    Jag har EDS. Har två barn, väntar tredje. Ett av barn har ärvt vad vi vet än så länge. EDS yttrar sig så olika för alla och bara för att din man (precis som jag) haft det väldigt jobbigt så innebär det ej att era eventuella barn skulle få det så. Dessutom har dom en fördel då dom har förstående föräldrar och man tidigt kan veta vad det är och få den hjälp som går att få. Jag skulle köra på om jag vore er :)

Svar på tråden Fästman med ärftlig sjukdom