Hej. Vår son har trakeomalaci och bronkomalaci (tracheobronchomalacia). Han fick sin diagnos när han var 14 månader. Före det hade vi ett fruktansvärt år med svåra andningsepisoder hemma utan att vi blev trodda av läkarna. Någon med samma erfarenheter?
När han blir förkyld så måste han ofta in på sjukhus och kollas upp där. Det känn hemskt att ha varit ensamma om att passa noga på honom när han var mindre, när det visade sig vara så farligt...
Ingen med samma sjukdom?
Ingen med samma sjukdom?
Hej
Vad bra att du vill ha kontakt!
Du kan gärna mejla mig på trakeomalasi@Gmail.com, alltså med 's' och inte 'c'.
Om hon hela tiden sätter i halsen måste man ta en röntgenfilm när hon äter och dricker - svälg-test. Det är farligt att aspirera.
Det finns också en Facebook-grupp som heter Love For Malacia Babies.
Hej, vet inte om denna tråd är aktiv längre men ger ett försök. Hur har det gått med era små? Min dotter fick diagnosen när hon var 4 månader genomför bronkoskopi efter 2 månader av kämpande och sökande efter svar. Nu 6 månader och vi har nu legat inne på sjukhus i 4 omgångar i totalt 4 veckors tid. Hon låter mycket och har otroliga mängder segt slem. Vi har utrett henne gör cystisk fibros vilket hon inte har som tur är. Fortfarande lite oroliga att hon har någon mer åkomma då så mycket slem och så många virusinfektioner. Lungläkarna verkar säkra på sin diagnos och säger att detta ska växa bort. Hur gick vinterhalvåret för er, vi bävar inför vad som komma skall då vi även har en äldre dotter på dagis som vi helst inte vill ta ifrån henne, har heller inte blivit avrådda det än. Stort tack på förhand för alla ev svar jag kan få
Hej. Du kan mejla mej på trakeomalasi@gmail.com. Vi har en grupp på Facebook som du kanske vill vara med i.
Det ordnar sig säkert med din dotter! Det man gör mot slem är isotoniskt saltvatten i nebulisator följt av roterande lung-sjukgymnastik följt av manuellt hoststöd. Detta gör man varje gång lungorna har slem, och man fortsätter helt tills lungorna är helt rena. Vi har gjort detta 8 gånger per dag och 3 gånger per natt hela vintern.
Det är inte bra att slemmet sätter sig fast i lungorna för då kan delar av lungorna kollapsa.
Hej vet ej om denna tråd är aktiv fortfarande, men min son som idag är 5 år är född med esofagusatresi (avbruten matstrupe) och trakeomalaci. Han hade mycket andningssvårigheter andningsstopp när han var mindre men nu har han haft sin cpap i ett år till sommaren och det verkar funka bra astma mediciner utöver det som i nuläget tas vid behov förutom vid sjukdom.
Hej!
Efter mycket tjat på sjukhuset fick vår son hjälp, men han skulle inte ha CPAP eftersom det kanske kan göra bronkomalaci värre. Han kan få CPAP när han har för lite syre i blodet vid infektion, men det sker på sjukhus.
Kram!
Hej! Jag vet inte om denna tråden är aktiv längre men jag skulle vilja ha lite tips,råd och erfarenheter av er som har barn med trakeomalaci.
Min dotter är 3 mån och har detta och har fruktansvärda andningsattacker där hon blir blå och får väldigt svårt att andas. Detta händer 5-6 gånger i veckan och därför har vi nu syrgas hemma för att kunna hjälpa henne. Hon äter via sond just nu efter en månad på sjukhus pga influensa.
När blir attackerna bättre,dom säger att det skall växa bort men jag tycker just nu att dom bara blir värre ;-(
Hon blir inhalerad 3 gånger dagligen med koksalt,ventolin och Mucoclear.