Hej. Vår son har trakeomalaci och bronkomalaci (tracheobronchomalacia). Han fick sin diagnos när han var 14 månader. Före det hade vi ett fruktansvärt år med svåra andningsepisoder hemma utan att vi blev trodda av läkarna. Någon med samma erfarenheter?
När han blir förkyld så måste han ofta in på sjukhus och kollas upp där. Det känn hemskt att ha varit ensamma om att passa noga på honom när han var mindre, när det visade sig vara så farligt...
Ingen med samma sjukdom?
Hej
Vad bra att du vill ha kontakt!
Du kan gärna mejla mig på trakeomalasi@Gmail.com, alltså med 's' och inte 'c'.
Om hon hela tiden sätter i halsen måste man ta en röntgenfilm när hon äter och dricker - svälg-test. Det är farligt att aspirera.
Det finns också en Facebook-grupp som heter Love For Malacia Babies.
Hej. Du kan mejla mej på trakeomalasi@gmail.com. Vi har en grupp på Facebook som du kanske vill vara med i.
Det ordnar sig säkert med din dotter! Det man gör mot slem är isotoniskt saltvatten i nebulisator följt av roterande lung-sjukgymnastik följt av manuellt hoststöd. Detta gör man varje gång lungorna har slem, och man fortsätter helt tills lungorna är helt rena. Vi har gjort detta 8 gånger per dag och 3 gånger per natt hela vintern.
Det är inte bra att slemmet sätter sig fast i lungorna för då kan delar av lungorna kollapsa.
Hej!
Efter mycket tjat på sjukhuset fick vår son hjälp, men han skulle inte ha CPAP eftersom det kanske kan göra bronkomalaci värre. Han kan få CPAP när han har för lite syre i blodet vid infektion, men det sker på sjukhus.
Kram!