• Idunudi

    Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.

    Hej! Då ger jag mig in i denna tråd då jag helt klart också kvalar in på lite sämre KUB-resultat.... gjorde nupp i onsdag med viss känsla i bakhuvudet, då jag strax blir 37 år, att risken ökat sedan sist jag var gravid. Men käftsmällen jag fick av resultatet 1:2 kunde jag inte ens anat. Allt är bara otroligt luddigt och varken jag eller min sambo är speciellt klar med vad som sades i rummet. Nackspalten tror jag att de mätte till 5,3 -5,8. Blodproverna var bortslarvade och vi hade en ny bm som inte tidigare jobbat med KUB.

    Vi blev tillfrågade om nipt eller mkp, valde mkp för att få svaren svart på vitt. Nu ska vi iväg på tisdag för provet och världen är bara uppochner.

  • Idunudi
    Anonym (Orolig) skrev 2018-03-04 11:47:55 följande:

    Usch vilket tufft besked! Och vad dåligt ni verkar ha blivit behandlade, värdelöst att de tappat bort blodproverna!! Inte så kul med en oerfaren bm heller, kom det inte in någon mer erfaren för att bekräfta det hen hade sett??

    Låter som ett klokt beslut att göra MKP - skönt att få säkert besked direkt. Vi valde att göra nipt, men vi hade betydligt lägre risk (1/100 för trisomi 13 o 18). Hade nipt visat på kromosomavvikelse så hade vi varit tvungna att gå vidare med MKP, och då blir det mer väntan vilket är otroligt psykiskt påfrestande... hoppas ni inte behöver vänta så länge, har för mig att jag har hört att resultaten på MKP brukar komma rätt snabbt. Tänker på er och hoppas det går bra!!


    Tack så väldigt mycket!

    Ja så här i efterhand när det absolut värsta har lagt sig, känner jag faktiskt att det blev ett extremt dåligt besök på alla sätt och vis.... hon fick stöttning av en annan efter ca 30 minuter, och detta pga att bebis låg dåligt till så hon fick inga direkt bra bilder. Det blev riktigt rörigt efter detta då de båda barnmorskorna lät väldigt stötta/småirriterade på varandra. Helt ärligt vet jag inte ens om nackspaltsmåttet stämmer då de aldrig fick nån direkt bra vinkel utan bestämde sig tillslut för att "ja men det får väl helt enkelt lov att duga då".

    Jag är så otroligt ledsen över att jag inte ens fick med mig någon bild...... men hoppas att jag kan be läkaren på tisdag om en iom att de kommer att använda ul igen.

    Fy fan vilken pärs det är att gå igenom detta....

    Vill bara ha det klart så att man vet vad nästa steg blir.

    Har också hört att snabbanalysen kan gå väldigt snabbt att få svar på. Håller tummarna för det!
  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-03-04 19:42:25 följande:

    Är lite i samma situation som du, Idunudi. Var på KUB i måndag, fick 1:4 på trisomi 21. Utförde mkp i torsdags och väntar nu på besked på först snabbanalysen och sedan den utvidgade analysen. Det är som att världen stannar. Ägnar varje enskild sekund åt att inte få panik. Läkaren ska ringa oavsett besked och jag vet knappt hur jag ska klara av att svara.


    Fy vilken klump i magen jag fick av din text....förstår nog dina känslor ganska väl tyvärr :`(

    Jag håller verkligen allt jag kan för att du ska få ett bra resultat och att du får det snart. Det är verkligen en oerhörd stress att inte veta resultatet.

    Vart har du gjort mkp?
  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-03-04 20:23:23 följande:

    Menade verkligen inte att ge dig en klump i magen! Jag tror dock att det är svårt att föreställa sig hur det känns innan man har varit i den här situationen. KUB och NIPT är ju statistik, nu blir beskedet svart på vitt. Har väntat på tuffa besked förut (cancer), men det var inget mot hur jag känner nu... Gjorde provet i Linköping. Fantastisk läkare! Moderkakan ligger i bakväggen så det var lite knepigt, men hon utförde provet så tryggt, snabbt och säkert. (Hur tusan svarar jag på ditt specifika inlägg? Är ny på FL och har inte lycka lista ut det än...)


    :) klumpen i magen kom för att jag känner att det är förjävligt att man vet fler som känner och går igenom samma sak som en själv.

    Ja alltså jag har verkligen försökt att se klarsynt på det här med KUB -innan det här hände. Men känslorna som kommit under de här dagarna hade jag verkligen inte en aning om att jag skulle känna.

    Ska in på KS i Solna och jag hoppas läkarbesöket blir bättre än hos km sist.... dock fick jag veta att moderkakan ligger iframvägg och att det skulle bli ett enkelt ingrepp.

    För att svara på inlägg så tryck på det lilla kugghjulen till höger om ett inlägg och sen citera :).
  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-03-05 12:19:44 följande:

    Tack! Men som sagt, ett steg i taget. Vågar inte andas ut förrän vi fått hela analyssvaret. Och gjort sena ultraljudet. Och helst ha tösen i famnen, någon gång i augusti...


    Grattis!!! Hormonig och sådär som man är kom det även några tårar här :) superglad för din skull!
  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-03-05 17:23:38 följande:

    Tänker på dig imorgon och håller tummarna benhårt! Hur mår du?


    Tack :) var ruskigt nervös igår och kände att jag bara ville pausa tiden....grät oavbrutet efter jag nattat dottern tills jag somnade. Men nu är iaf första etappen klar och bara att vänta på provsvar.

    På något sätt så släppte det lite efter provtagningen. Vi fick verkligen en kanonhärlig läkare som kom med peppande ord samtidigt som han också pratade om allvaret.

    Vi fick dessutom med oss en liten bild på bebis <3.

    Nu vill jag bara snabbspola framåt!

    Hur går det för dig?
  • Idunudi

    Då har vi fått svar från läkare på mkp och inte blev det ett uns mer lättandat.

    Provsvaret visar Downs syndrom mosaik, dock kan de inte utesluta att kromosonavvikelser endast finns i moderkakan och att då fostret är "friskt". Så nu är det väntan på fvp som måste väntas in tills 15 fullgångna veckor.... usch, hur klarar man detta?!

  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-03-09 15:57:57 följande:

    Åh, vännen... Stor styrkekram till dig. Denna väntan och dessa svar som ändå inte är svar är ren tortyr. Hur länge måste du vänta på att göra fvp? Finns här om du behöver prata av dig.


    Tack! Det är det absolut svåraste jag varit med om....och varje dåligt besked blir verkligen en enorm sorgeprocess. Tror dock att någonting inte alls står rätt till just nu. Har sedan i em fått känningar av missfall. Kan vara fel men magkänslan säger så. Ska kontakta sjukvården imorgon....vet liksom inte hur jag ska tackla känslan men på sätt och vis vore det minst smärtsamt i sammanhanget om det skulle bli så tror jag.

    Usch, känslor och tankar är liksom inte alls överens alltid.
  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-03-12 11:47:24 följande:

    Åh, vännen. Jag kan bara utifrån mina känslor och tankar kring det vi har varit med om och fortfarande går igen ana hur du mår. Ångest, sorg och en liten strimma hopp som kommer och går. Känslor och tankar som inte alltid är överens, precis som du skriver. Att inte kunna planera eller tänka framåt överhuvudtaget. Bara fokusera på att ta sig igenom nästa andetag utan att gå sönder. Det är vad jag gör idag. Har fått vila ett par dagar, men nu är det väntan på besked igen. Känns det fortfarande som att det är missfall på gång? Tänker på dig och önskar jag kunde skicka över en styrkekram.


    Var inne för fvp igår men fick åka hem utan provtagning då fosterhinnorna ännu inte riktigt fäst fast. Har fått en ny tid på fredag morgon, men tydligen väldigt oklart om det går att genomföra prov även då, annars blir det att vänta tills nästa vecka....

    Fattar inte hur man kan pricka in så rackarns många motgångar?!? Vill liksom bara få ett svar och kunna gå vidare nu men är fortfarande kvar i samma sits som för 3 veckor sedan....

    Blödningarna avtog efter några dagar och det tickar ett litet hjärta där inne!

    Hur har det gått för dig? Fått något resultat på långa analysen?
  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-03-23 07:39:04 följande:

    Vi fick äntligen svar på den utvidgade analysen och även den var normal. Vi ska på RUL om två veckor och får vi bara se att hon lever och mår bra så hoppas jag kunna slappna av.

    Jag kan knappt ana hur du mår, vännen. Väntan på svaret på mkp var de mest ångestfyllda dagarna jag någonsin varit med om. Eller rättare sagt, de gav ångest ett namn, på riktigt. Jag slutade helt att fungera. Hur mår då du efter alla dessa veckor...?

    Jag tänker på er och håller alla tummar och tår för att ni kan göra provet nu på morgonen och att det går bra... <3


    Åh!! Jag är så innerligt glad för din skull! Förstår att du längtar till RUL nu och jag hoppas verkligen att du kan få slappna av lite efter du sett att bebis mår toppen <3.

    FVP togs på fredag för en vecka sedan och läkaren ringde i onsdags med det sorgliga besked jag försökt att ställa in mig på. Fostret är bärare av mocaisism Downs Syndrom.

    Vi har bestämt oss för att avbryta graviditeten och har fått en tid på onsdag (brådis då jag idag är 16+6) och sen bli inlagd på fredag om en vecka... Sorgen är verkligen enorm och på något sätt så känner jag en sådan skam att jag väljer att avbryta. Är inte osäker på beslutet men det är definitivt det svåraste jag tagit hittills...

    Vill bara få dagarna att snabba på och få det avklarat nu. De senaste dagarna har magen svullnat upp till att se ut som om jag vore gravid vecka 25 och går knappt att dölja längre + känner ruskigt mycket fosterrörelser....

    En liten tröst i det hela är iaf att jag och min sambo har diskuterat framtidsläget gällande syskon till vår dotter och har beslutat oss för att försöka igen efter både mental och fysisk läkning. Hela ens själ har de här 11 veckorna.

    Kommer fortsätta hålla ett öga i den här tråden och kastar kanske in ett inlägg igen om vi snart lyckas igen.

    STORT LYCKA TILL! TILL ER ALLA SOM VÄNTAR PÅ SINA PROVRESLUTAT!!! Jag håller två tummar för er alla <3
  • Idunudi
    Carabellis kusp skrev 2018-03-30 22:35:39 följande:

    Känner så starkt med dig. Jag stod med sämsta siffran på kub, men hamnade i den andra gruppen efter mkp, men ångesten och skammen har jag känt. Ärligt talat så var trisomi 21 sämsta tänkbara utfall i min värld för 13 och 18 var en mer självklar abort, medan 21 lägger beslutet hos paret. Vad extra tungt att du gått så långt och får vänta ytterligare. All värme och omtanke till er i denna svåra stund!


    Tack så mycket! Alla fina människor i den här tråden har verkligen gett ett fantastiskt stöd redan från början <3

    Exakt så jag kände från början också när man på något sätt redan insåg vad resultatet skulle bli. Man hamnar liksom direkt i ett läge som måste försvaras eller förklaras när resultatet blir trisomi 21...
  • Idunudi
    Anonym (Ds) skrev 2018-03-30 23:26:17 följande:

    Beklagar så mkt. Gjorde samma beslut som

    Dig och har aldrig ångrat mig.

    Vad innebär mocaismism?

    Kram


    Beklagar att även du fått tagit ett stort och tungt beslut....

    Skönt att höra att det var ett beslut som fortfarande känns som det bästa. Jag är övertygad att jag kommer att känna detsamma. Och med det sagt betyder det ju inte att det inte finns sorgkänslor med i bilden.

    Mocaisism innebär i det här läget att fostret är bärare av celler som både är friska och celler som har en kromosonavvikelse (ds). Huruvida barnet kommer att vara påverkat går inte att avgöra eller ens gissa förens barnet är fött och förmodligen vuxit sig så pass att det går att se avvikelser. Variationen kan alltså i princip vara allt mellan 1-99% gällande skadade celler.

    Syndromet är ovanligt, enligt socialstyrelsen 15 barn på 100 000 som föds, men förmodligen stort mörkerantal då det finns människor som inte vet om att avvikelsen finns.

    Kan ärligt erkänna att detta har försvårat beslutet massor... Hur många gånger man slagits av tanken av att det finns en möjlighet att barnet är så gott som opåverkat, kan jag inte ens uppskatta....

    Men en stor eloge till Fosterdiagnostik på KS i Solna med personal som varit enormt professionella och empatiska, oj vad stöd vi fått från dom gällande alla frågor och känslor som vi vridit och vänt på.

    Kram!
  • Idunudi
    Anonym (L) skrev 2018-04-14 09:45:13 följande:

    Har fått kontakt med en präst här som finns för oss/mig framöver, fick en kuratortid på sjukhuset före läkartiden på måndag... läser på mer o mer... allt sammantaget, blödningarna sen 3 v (konstanta) att de tror de såg ett hygrom i nacken(hade fallit ur mitt huvud pga allt annat) och moderkakans placering som i sig ger ökad risk o högrisk graviditet o risken för dödfött/sena missfall vid ds gör att jag har svårt tro vår lilla pojke kommer klara graviditeten o att jag vill inte utsätta mig o sonen eller sambon för oväntat sent missfall med allt vad det innebär.... så e väl ganska övertygad om vad jag måste göra men får sån ångest över att genomföra det:( är det någon som vet hur det funkat med smärtlindring osv vid födandet (visst e i v17 då ej stor bebis men värkarna r ju smärtsamma) osv


    Åh du anar inte hur mycket jag känner med dig... för strax över en vecka sedan var jag i nästan precis samma situation som dig :(.

    Avslutade en graviditet pga ds i vecka 18 på Danderyds sjukhus. Av alla trisomier så känns ds som ett av de jobbigare att fatta beslut kring, men liksom du resonerade jag och min man oss fram till ett avslutande. Det grundade vi allra mest i diskussion gällande det barn vi har idag (som trots allt någonstans ändå är det viktigaste i våra liv) och hur det med stor sannolikhet kommer att påverka henne nu som barn men även som vuxen då varken jag eller min man inte längre finns kvar.

    Jag gråter fortfarande varje dag och sörjer det barn vi inte kommer att få. Jag kommer säkert att gråta länge till men jag vet också att det kommer kännas mindre med tiden, men glömma kommer jag aldrig att vilja göra.

    Hela processen gick bra. Blev inlagd klockan 8.00 och kunde åka hem vid 21.00. Personalen var helt fantastisk och stöttande och fick mig aldrig att känna mig ensam. De visade en enorm respekt för min sorg och gjorde verkligen allt för att kunna ordna allt jag önskade. Hoppas du kommer att känna samma bemötande.

    Jag valde att se vår lilla flicka och det minnet kommer jag alltid att bära med mig, hon var alldeles perfekt.

    Nu kommer hon att ligga på barnkullen vid Danderyds kyrka och det känns fint att det finns en plats att besöka.

    Finns det något du vill veta så får du mer än gärna fråga och så ska jag försöka svara så bra som möjligt.

    Kommer att hålla dig i tankarna de här dagarna!
  • Idunudi
    Carro04 skrev 2018-04-15 21:46:33 följande:

    Har tänkt så mycket på dig/er senaste veckan. <3


    Tack <3, stödet i den här gruppen är värt så otroligt mycket!

    Har ni varit på RUL än?

    Ska läka ordentligt nu och ska inom några veckor tillbaka till KS för samtal med läkare och någon genetiker, sen kanske vi vågar att försöka igen. Kommer nog att direkt gå på mkp och skippa KUB om det blir en nästa gång.

    Kram!
Svar på tråden Stödtråd för oss med lite sämre kub resultat som väntar på NIPT eller FVP svar.