När det inte går som tänkt

Förstår din oro till 110 %,även fast jag inte har varit med om exakt samma sak. För våran del var det ryggmärgsbråck och vi fick vänta i nästan tre veckor på att få reda på exakt vad felet var. Mååånga ul, specialistläkare och fostervattenprov. Och i början var det samma som dig, ingen som faktiskt pratade med oss utan det sköttes väldigt dåligt. (Och juletider ska tilläggas = många röda dagar då man inte får någon hjälp - idiotiskt!)

Man får aldrig släppa taget om hoppet, det är viktigt! Det behöver kanske inte vara något allvarligt utan kanske något som går att fixa/operera? Förstår att väntan tills på fredag känns oändligt lång, men sen får ni iaf förhoppningsvis ett svar på vad det är son hänt er lilla tjej ???? Styrkekram!

Efter ett par stora blödningar i tidig graviditet så hade jag inte blödit något på 4 veckor kommer in på rutin ultraljudet och de säger att det ser inte bra ut. Magsäcken ligger fel. Hela världen rasa. Fick komma in dagen efter och lämna fostervatten prov och fyra dagar senare fick jag komma till specialister på östra i Göteborg.

Vårt barn har inte några kromosom avvikelser, men däremot ett diafragmabråck. Det är ännu så länge en mycket livlig krabat i magen. Detta är mitt första barn efter en hel del missfall och inget är så som normalt att han kommer upp på bröstet efter födelsen utan kommer att få ligga på barn intensiven.

Förstår lite grann av alla de känslor du nu går igenom.

Ja känns så himla svårt att bara gå runt och vänta på svar. Jag gråter hela tiden och känner mig bara så vilsen. Önskar att någon hade pratat mer med oss om vad detta innebär och att det är någon form av rutin koll de gör för att säkerställa saker. Det som gör mig mest ledsen är att personalen är helt avstängd och uppmärksammade inte ens att jag och min man var ledsna och förvirrad över situationen. De tog de prover de skulle sen var det tack och hej.

Alla i min omgivning säger att det inte är någon fara och att allt kommer ordna sig men man vågar inte hoppas på för mycket heller.

Ring din vanliga bm imorrn och hör om ni kan få komma in under dagen imorrn för att få mer information. Berätta att ni är ledsna och oroliga och inte vet vad som händer.

Inte ok att ni blivit behandlade på detta sätt. Man är ju så nervös och orolig ändå första graviditeten (är själv gravid för första gången och kommer ihåg hur nervös jag var innan rul).

Känner så igen mig i din känsla! Att inte veta eller förstå vad läkarna pratar om är det värsta, Ovissheten äter upp en innifrån och tankarna bara åker runt i huvudet. Man söker och googlar själv och inte blir det bättre av det, snarare sämre. 

Själv sitter jag i samma sits just nu faktiskt. På RUL upptäcktes vidgat njurbäcken och när vi i vecka 32 fick komma på ultraljud igen så upptäcktes det även eventuella systor i den ena njuren. Fick information men kunde inte ta in den. Dom sa att vi inte skulle oroa oss och absolut inte googla. Men jag kan inte låta bli, vill veta allt. Vill veta det hemskaste så jag är förberedd. Det är nog en försvarsmekanism. 

Till historien hör att vi förlorat en ängel tidigare, efter att det på RUL upptäckts väldigt allvarliga hjärt- och organfel. Detta gör inte att man blir lugnare direkt när dom nu upptäckt eventuellt njurfel hos bebis i magen. 

Man vill ju ha svar direkt, man vill veta. 

Ska ni få åka till nått annat sjukhus eller få komma till någon specialist? Hoppas verkligen att provsvaren är positiva, tänker på er <3

Nej vi får eventuellt svar imorgon se fick jag ny tid hos samma läkare nästa onsdag. Mer info än så fick jag inte heller.

I och med att de tog fostervatten prov så fick jag lämna blod tester för att se om jag är negativ. Man måste ju ta en spruta inom 72 timmar så att man inte börjat bilda antikroppar mot bebisen. De skulle ringa mig oavsett och ändå fick jag ringa själv för att höra om resultaten. Jag förstår att de har mycket att göra inom sjukvården men på något sätt känner man sig bortglömd och inte alls bemöt på ett bra sätt.

Åh vad ledsen jag blir över att höra om era situationer. Jag hoppas det löser sig för er ?

De ringde aldrig under fredagen så vi fick själva jaga dem under måndagen. Då framkom det att de glömt ringa oss och att första testet inte visade något.

När vi kom in på onsdagen berättade läkaren att det andra fostervattenprovet för ärftliga sjukdomar inte visade något. Dags för nytt ultraljud samma sak som sist med njurarna. Hon tycker sig se att vänster kammare på hjärtat är mycket mindre än höger. Tillslut säger läkaren att hon får Uppsala.

Vi får tid i Uppsala samma dag för att träffa först en läkare som är expert på foster hjärtan sen en för njurar. Efter det får vi träffa en läkare som opererar njurar på små bebisar.

Efter första ultraljudet i Västerås såg hjärtat bra ut, inga konstigheter. Nästa läkare går igen hela bebisen. Allt ser bra ut förutom njurarna. Hon berättade oss komma tillbaka om en timme för att träffa henne och en onkolog, inte helt säker på vad det heter.

De berättar att vad gäller njurarna så finns det fostervatten och njurvävnad vilket är bra. Men njurarna är utvidga och det tar stopp redan vid njurarna ut till urinblåsan. Hade det bara varit en njure hade det varit lugnt men det är båda. Om bebisen klarat sig hela graviditeten vilket de inte kan garantera så går det att operera men det kan också bli så att bebisen får njursvikt och då kan de inte göra så mkt eftersom det är svårt med njurarplantationer på bebisar. Så länge det finns rätt mängd vatten mår bebisen bra men så fort det börjar försvinna blir det kritiskt då bebisen behöver det för att lungorna ska fungera.

Vi har en ny tid nästa torsdag och de vill att vi funderar tills dess om vi vill avbryta graviditeten. I mitt fall är det inget alternativ samtidigt som jag ställer mig frågan om jag ska vara så självisk och fortsätta graviditeten så föds hon och får lida och sen rycks hon ifrån oss. Mest av allt är jag rädd att hon ska avlida i min mage utan att jag känner något.

Försökt läsa om allt detta men finns ju ingenting :(

Åh fy vilket jobbigt och tufft besked! Lider verkligen med er, känner er smärta... Detta är verkligen något som jg kan relatera till då vi varit med om liknande händelser... Vårt beslut att avsluta graviditeten var ändå "lätt", då Lilja hade så pass allvarliga hjärt-och organfel som dom aldrig sett förut. Bland annat så satt magsäcken på fel sida, det var stora hål i hjärtat, blodet rann baklänges, det fanns ingen blodtillförsel till lungorna osv. osv. De visste inte ens om hon skulle överleva, och om hon mot alla odds skulle det så behövdes minst 3 stora operationer, dessa operationer visste man inte hur man skulle genomföra. 

Detta gjorde att vårt beslut blev lätt, vi ville inte att hon skulle behöva lida! 

Igår var  vi också och kollade upp njurarna en gång till, vi har samma sak, fast bara på den ena njuren. Det är ett hinder/stopp i ena urinledaren... Precis som du skriver så är det inget farligt. 

Har ni fått några procent för överlevnad, risker och chanser? Det man alltid måste överväga är om man är redo att få ett sjukt barn som kanske inte överlever. Att avbryta graviditeten är det värsta och mest omänskliga jag har gjort i hela mitt liv, men det var det bästa för både Lilja och oss. Vi skulle levt ett liv på sjukhus, kanske hade hon dött när hon föddes eller efter 2 år. Det känns värre att "lära känna" sitt barn och att de sedan ska slitas ifrån en. Samtidigt så känns det självklart helt otänkbart att avbryta graviditeten då de säger att det går att operera er bebis, det förstår jag... Det ni ska tänka på är att de beslut ni tar blir bäst för er, skit i vad alla andra säger och tycker. Det är ert liv, er bebis! Vad ni än beslutar er för så har saker och ting en tendens att lösa sig i slutändan, även om det blir jobbigt och tufft därimellan!

Jag hoppas verkligen att du inte tar det här på fel sätt... Jag vill inte på något sätt påverka ert beslut, jag ville bara skriva hur jag/vi kände när vi skulle avbryta graviditeten. 

Jag skickar många styrkekramar och massor av kärlek och håller verkligen alla tummar och tår för att det går bra för er! KRAM