Någon med AV-block.erfarenhet?

Hej!
Det är ju ganska länge sen du skrev men tänkte att jag skulle vara ifall att du fortfarande funderar på detta. Jag har en dotter som är 3 år och som fick diagnosen AV Block 3 när hon var ungefär 6 månader. Jag ville bara säga att hon mår jättebra och orkar göra allt som andra barn i hennes ålder. Vi har fått veta att det normala är att sjukdomen har ett ganska långsamt försämringsförlopp men det är såklart individuellt och beror på hur hjärtat fungerar i övrigt. Första året gick vi på kontroller (24-timmars EKG) ungefär en gång i kvartalet och däremellan har vi träffat läkare på Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Solna / Stockholm. Nu har hennes värden (dvs hjärtfrekvensen) varit så pass stabila att vi går på kontroller en gång i halvåret istället. Det vi har fått veta är att när värdena går ner eller om hon inte utvecklas som hon ska (växer, orkar springa osv) så kommer man göra kontroller tätare igen och sedan kommer hon att behöva få pacemaker. Vår läkare har sagt att hon sedan kommer kunna fortsätta att leva precis som vanligt och kunna göra allt hon vill utom möjligtvis åka åkattraktioner med kraftiga magnetfält typ fritt fall
Jag var jätteorolig precis i början, man vill ju såklart att ens barn ska ha så lite svårigheter som möjligt i livet, men vi har fått fantastiskt stöd och hjälp på sjukhuset. Vetskapen att hennes liv inte kommer förkortas av detta eller att det inte kommer hindra henne från att leva ett liv hon vill gör också att oron blivit lättare att hantera. Lycka till med bebis!
/anna

Tack så mycket för ditt svar ?