Ämnesomsättningsbrist/metbola sjukdomar

Hej

Min dotter på 6 mån har en medfödd ämnesomsättningssjukdom.(argininosuccinatlyast brist, ASL-brist). Den är väldigt ovanlig och ett barn vartannat år föds med sjukdomen.

Jag skulle vilja komma i kontakt med andra föräldrar till barn med samma sjukdom alt någon person med sjukdomen.