jagblirgalen0203 skrev 2016-10-15 18:13:44 följande:
Vi har också 1 på 4 att mini år sjuk. Så 25% för oss med. Ja denna sjukdom är vidrig med följdsjukdomar. Vår dotter har hemsk epilepsi, börjat samla på sig vattenskalle. Sjukdomen gör att man inte vet hur mkt hon ser eller hör hon rör sig ingenting och hat aldrig fäst blicken. Så vi tänker oss i så fall att avsluta hemskt nog. Men det är så hemskt att se henne ha det så jobbigt, hon är som en docka som bara väntar ut tiden ungefär. Idag är hon 9 mån. Prognosen är att man inte blir mer än 2 år och då anses 2 år som mycket om man kommer dit. Ni?
Uscha :( lilla vännen! Så jobbigt för er!
Hos oss är det en blodsjukdom som kräver aggressiva behandlingar med kortison och cellgifter och en stamcellstransplantation är ett måste för att bota sjukdomen. Stor dödlighet på sjukdomen. Vår son vart 4,5månad gammal och vi bodde på sjukhus hela hans liv i princip.
Vi kommer också avbryta om det visar sig att bebisen är sjuk. För både bebisens skull och vår skull och för vår stora sons skull