• ceciliajohansson

    Hypospadi

    Hej! Min son föddes med hypospadi. Urinrörsmynningen sitter en bit under ollonet och förhuden är kluven. Var i linköping för undersökning gör en vecka sen och det blir operation när han är 8-10 månader. Har ju självklart massor frågor och funderingar kring allt detta... Vore oerhört tacksam om ni vill dela med er av erfarenheter eller om det finns någon som är i samma situation..

    Hur har operationerna gått för era barn?

    Komplikationer?

    Någon som opererat i linköping?

    Hur länge har ni fått va på sjukhuset?

    Vad anses som mild respektive grov hypospadi?

  • Svar på tråden Hypospadi
  • Amaliandrea1

    Hej,

    En vän till mig har en son med den åkomman. Runt 1års ålder har jag för mig opererades han. Pung och penis är nu separerade och han kan kissa som vanligt. Han är 5,5år nu och mår jättebra!

    Lycka till!

  • MammaMalin83

    Min son är född med uttalad hypospadi.

    Var på kontroll vid ett års ålder, blev då bestämt att kan ska opereras i två seanser när han är 4,5-5 år.

    Enligt min läkare bra att vänta med operation om det går, då barnet måste vara still en tid efter operationen pga läkning.

    Har hört att man gör olika i hela Sverige, vi bor i Malmö.

    Jag har också många funderingar kring denna diagnos.

  • ceciliajohansson
    Amaliandrea1 skrev 2017-01-23 09:15:25 följande:

    Hej,

    En vän till mig har en son med den åkomman. Runt 1års ålder har jag för mig opererades han. Pung och penis är nu separerade och han kan kissa som vanligt. Han är 5,5år nu och mår jättebra!

    Lycka till!


    Okej, så de va ihopväxt på nått sätt? Ganska allvarlig hypospadi då ? Va skönt att allt gått bra för honom!!!
  • ceciliajohansson
    MammaMalin83 skrev 2017-01-23 10:05:56 följande:

    Min son är född med uttalad hypospadi.

    Var på kontroll vid ett års ålder, blev då bestämt att kan ska opereras i två seanser när han är 4,5-5 år.

    Enligt min läkare bra att vänta med operation om det går, då barnet måste vara still en tid efter operationen pga läkning.

    Har hört att man gör olika i hela Sverige, vi bor i Malmö.

    Jag har också många funderingar kring denna diagnos.


    Ja det verkar vara väldigt olika... till oss sa läkarna att han helst inte ska kunna gå när man gör operationen eftersom han ska vara så stilla som möjligt. Han ska ligga mycket i vagnen, leka lugna lekar osv... konstigt att det är så olika åldrar man opererar!

    Vad menad med uttalad hypospadi?
  • emmajagsmyr
    ceciliajohansson skrev 2017-01-22 14:23:47 följande:

    Hej! Min son föddes med hypospadi. Urinrörsmynningen sitter en bit under ollonet och förhuden är kluven. Var i linköping för undersökning gör en vecka sen och det blir operation när han är 8-10 månader. Har ju självklart massor frågor och funderingar kring allt detta... Vore oerhört tacksam om ni vill dela med er av erfarenheter eller om det finns någon som är i samma situation..

    Hur har operationerna gått för era barn?

    Komplikationer?

    Någon som opererat i linköping?

    Hur länge har ni fått va på sjukhuset?

    Vad anses som mild respektive grov hypospadi?


    hej! jag jobbar som operationssjuksköterska på barnsjukhuset i göteborg och vi opererar flera hypospadier varje vecka. resultatet blir oftast väldigt bra och det blir väldigt sällan några komplikationer. vi opererar oftast barnen när de är 1-1,5 år. om det är en djupare hypospadi kan man behöva göra operationen i två senser, dvs vid två olika tillfällen men oftast räcker det med en operation och hos oss kommer barnet på morgonen, opereras och får gå hem samma dag. hoppas det går bra för din lilla pojke!
  • Lexikon

    Hur man ska göra varierar och det är en diskussion just hur man ska göra, om man ska operera osv.

    Det börjar väl komma en del som säger att man ska vänta så länge som möjligt med att operera. Eller inte operera alls förrän barnet själv kan bestämma.

  • ceciliajohansson
    emmajagsmyr skrev 2017-01-23 20:41:13 följande:

    hej! jag jobbar som operationssjuksköterska på barnsjukhuset i göteborg och vi opererar flera hypospadier varje vecka. resultatet blir oftast väldigt bra och det blir väldigt sällan några komplikationer. vi opererar oftast barnen när de är 1-1,5 år. om det är en djupare hypospadi kan man behöva göra operationen i två senser, dvs vid två olika tillfällen men oftast räcker det med en operation och hos oss kommer barnet på morgonen, opereras och får gå hem samma dag. hoppas det går bra för din lilla pojke!


    Hej och tack för ditt svar! Tyvärr sa dom på Linköpings sjukhus att det är 30% risk att det blir någon komplikation... det tyckte jag är en ganska hög siffra... Det som kan hända är att det som sytts igen spricker upp, och antar att detta är en av anledningarna till att dom vill operera innan han kan gå...

    Vi ska komma dit dagen innan och antagligen stanna 1-2 dagar. Konstigt att det är så olika... Tror/vet du OM man får bestämma vart han ska opereras?
  • ceciliajohansson
    DevilsDaughter skrev 2017-01-24 10:26:18 följande:

    Ursäkta om jag frågar i din tråd TS men någon som vet om detta är ärftligt?


    Ja det är ärftligt. Dock har vi inte något i släkten.
  • ceciliajohansson
    Lexikon skrev 2017-01-24 12:19:33 följande:

    Hur man ska göra varierar och det är en diskussion just hur man ska göra, om man ska operera osv.

    Det börjar väl komma en del som säger att man ska vänta så länge som möjligt med att operera. Eller inte operera alls förrän barnet själv kan bestämma.


    Ja jag har hört både och... en del säger att man ska vänta medan andra menar att man ska göra det när dom är små och inte förstår / kommer ihåg..
  • MammaMalin83
    ceciliajohansson skrev 2017-01-23 14:58:21 följande:

    Ja det verkar vara väldigt olika... till oss sa läkarna att han helst inte ska kunna gå när man gör operationen eftersom han ska vara så stilla som möjligt. Han ska ligga mycket i vagnen, leka lugna lekar osv... konstigt att det är så olika åldrar man opererar!

    Vad menad med uttalad hypospadi?


    Min son kommer vara sängliggande i ca en vecka efter operationen! Inte lätt att få en 1-åring att ligga stilla i en vecka! En 4-åring kan man resonera och aktivera på ett annat sätt. Så har jag iaf fått förklarat för mig gällande att bli opererad senare.

    Mindre komplikationer om dem är stilla.

    Uttalad hypospadi, gissar att det beror på att penis inte är rak och att man måste räta upp den. Men vet inte säkert!
  • ceciliajohansson
    MammaMalin83 skrev 2017-01-24 19:54:59 följande:

    Min son kommer vara sängliggande i ca en vecka efter operationen! Inte lätt att få en 1-åring att ligga stilla i en vecka! En 4-åring kan man resonera och aktivera på ett annat sätt. Så har jag iaf fått förklarat för mig gällande att bli opererad senare.

    Mindre komplikationer om dem är stilla.

    Uttalad hypospadi, gissar att det beror på att penis inte är rak och att man måste räta upp den. Men vet inte säkert!


    Ja men precis, så tänker jag med... När ska ni operera?
  • MammaMalin83
    ceciliajohansson skrev 2017-01-24 20:56:04 följande:

    Ja men precis, så tänker jag med... När ska ni operera?


    Han är nästan 3 1/2 år nu, ska på återbesök till hösten. Så gissar operation om ca ett år då han är 4 1/2 år.

    Försöker att inte tänka på det för mycket, får ta det till hösten när vi ska till läkaren. Och då även börja prata om det med min son!
  • emmajagsmyr
    ceciliajohansson skrev 2017-01-24 19:38:16 följande:
    Hej och tack för ditt svar! Tyvärr sa dom på Linköpings sjukhus att det är 30% risk att det blir någon komplikation... det tyckte jag är en ganska hög siffra... Det som kan hända är att det som sytts igen spricker upp, och antar att detta är en av anledningarna till att dom vill operera innan han kan gå...

    Vi ska komma dit dagen innan och antagligen stanna 1-2 dagar. Konstigt att det är så olika... Tror/vet du OM man får bestämma vart han ska opereras?
    hej igen! det är möjligt att linköping inte har en dagkirurgisk operationsavdelning och att det är därför din son behöver sova över på sjukhuset. på drottning silvias barn- och ungdomssjukhus där jag jobbar har vi både en vanlig operationsavdelning där inneliggande barn opereras och en dagkirurgisk där barnen får gå hem efter operationen. men vart man opereras beror som sagt på hur pass djup hypospadin är. vi har ett fritt vårdval i sverige och du har rätt att söka specialistsjukvård inom det landsting du själv önskar. du kan även vända dig till ett annat landsting för en så kallad "second opinion" då en ny bedömning görs av din sons operationsbehov.
  • ceciliajohansson
    emmajagsmyr skrev 2017-01-24 22:58:56 följande:

    hej igen! det är möjligt att linköping inte har en dagkirurgisk operationsavdelning och att det är därför din son behöver sova över på sjukhuset. på drottning silvias barn- och ungdomssjukhus där jag jobbar har vi både en vanlig operationsavdelning där inneliggande barn opereras och en dagkirurgisk där barnen får gå hem efter operationen. men vart man opereras beror som sagt på hur pass djup hypospadin är. vi har ett fritt vårdval i sverige och du har rätt att söka specialistsjukvård inom det landsting du själv önskar. du kan även vända dig till ett annat landsting för en så kallad "second opinion" då en ny bedömning görs av din sons operationsbehov.


    Okej... Jag tror inte att min sons hypospadi är så djup... urinrörsmynningen sitter som sagt strax under ollonet. Läkaren frågade om Jag trodde att snoppen va böjd, hur ska jag veta det tänkte jag? Han menade att den isf rullar ihop sig som en snäcka när han kissar, och det är inget jag märkt innan. Dock så har man ju börjat kolla extra på det nu... och visst tycker jag att den blir aningen böjd... Ska man be om en second oppinion då tycker du? Den har ingen rotation heller sa han som undersökte. ..

    Helt ärligt, tror du att det finns de sjukhus och läkare som är bättre eller sämre på att operera hypospadi? Vill ju självklart ha det bästa för min son...
  • emmajagsmyr
    ceciliajohansson skrev 2017-01-25 10:48:09 följande:
    Okej... Jag tror inte att min sons hypospadi är så djup... urinrörsmynningen sitter som sagt strax under ollonet. Läkaren frågade om Jag trodde att snoppen va böjd, hur ska jag veta det tänkte jag? Han menade att den isf rullar ihop sig som en snäcka när han kissar, och det är inget jag märkt innan. Dock så har man ju börjat kolla extra på det nu... och visst tycker jag att den blir aningen böjd... Ska man be om en second oppinion då tycker du? Den har ingen rotation heller sa han som undersökte. ..

    Helt ärligt, tror du att det finns de sjukhus och läkare som är bättre eller sämre på att operera hypospadi? Vill ju självklart ha det bästa för min son...
    det är ganska vanligt vid hypospadier att snoppen ser krokig ut vid ollonet. om du känner dig tveksam om din son behöver en operation så tycker jag absolut att du ska be om en second opinion. fråga din läkare hur du ska gå tillväga i så fall. förstår att du vill ha det bästa för din son. jag har ju inte jobbat vid något annat sjukhus än i göteborg så jag vågar inte uttala mig om vart de är "duktigast" på att operera hypospadier. du kan alltid prova att googla runt på barnurologer och hypospadioperationer och se om du får fram något.
  • Polkagrisen85

    Vår son har oxå hypospadi . Han är 4 månader och har lite problem med kisseriet så vi ska få en tid inom 4 veckor för en konsultion, , måste dock till Uppsalà, bor i Nyköping . Och vi hoppas han blir opererad innan året eftersom han inte alltid kan kissa :( vi måste lyfta upp snoppen och då kommer det ..

  • Polkagrisen85

    Det är ärfligt , sonen föddes det och när vi sa d till familjen visade det sig att både min bror och far föddes med det. Sonen ska opereras inom en till två månader

Svar på tråden Hypospadi