Barn med ITP

Dottern nyss fyllda 4 år blev diagnostiserad med ITP i december. upptäckte det genom att hon hade stora blåmärken som kom utan orsak. Sökte till VC men fick remiss vidare till akuten för att kunna ta blodprover,
Blev kvar på akuten ca 7 timmar och blev knappt ens iväg släppta för att äta på sjukhusområdet. Värdet låg då på 20. Blev sjukskriven från dagis.
Blev tillslut hemskickade, men skulle tillbaka på söndagen för nya prover. Då hade hon 8.
13 dec blev hon helt loj och okontaktbar. Reagerade inte på tilltal eller att man försökte lyfta upp henne. Klagade innan på ont i magen, så blev ambulans in till akuten, Dock avfärdade sjukvården det som magsjuka för att hon hade spytt när jag försökte resa henne ur soffan och råka trycka på magen samtidigt. Hon piggade på sig efter lite alvedon och vi blev hemskickade (febern gick ner, hade feber som ökade snabbt och jag tror det är därför hon spydde). I mina ögon hade hon inte magsjuka. Har aldrig betett sig på det sättet på henne och ingen annan i närheten blev sjuk heller.
16 dec låg värdet under 5. Blev hemskickade igen trots så låga värden, men restriktionen att hon skulle ta det lugnt och åka in så fort hon betedde sig annorlunda/konstigt.
21 dec gick det upp på 54 (dock tror läkaren jag har nu att det här kan vara ett felresultat).
Sen efter det sjönk det på en vecka ner på 7 igen. Sen har det var 11, 12, under 5 och nu senast 5.

Hon har inte hittills haft några rikliga näsblödningar eller blödningar i munnen. Dock haft ett litet sår på örat som tog över två dygn att få det att sluta blöda med blodstillande vadd och har nu två dagar i rad haft lite blod i bajset. Har pratat med läkarna om det, men är för "små" blödningar för att överväga behandling.

Periodvis har hon haft många och stora blåmärken, mest över benen, rygg men även en del på armarna. Petekier har hon haft över 50st periodvis. Har småsår i munnen som kommer och går.

Min läkare har vart i kontakt med Onknoligiska kliniken som har hand om ITP patienter bland annat och dem vill inte behandla eller lägga in. Den som läkaren pratade med sist tyckte till och med att dottern kunde börja på dagis med ett värde under 5????
Vad har ni för erfarenheter av ITP? Hur har sjukdomshistorien sett ut och har ni fått behandla? Har det vart akut eller blivit kronisk?
Usch känner mig så maktlös för tillfälligt och är livrädd att hon ska slå sig :(

jl1988

Äldre 10 Feb 19:03

#2

Oj. Vilken skillnad! Var det här många år sen? Vilken län sökte ni vård i?

Vi tillhör Uppland och hittills så har vi inte fått speciellt mycket hjälp. Förstår inte varför dem vill att vi bara ska avvakta.

Utredde dem någon gång varför ditt barn fick itp?

jl1988

Äldre 17 Feb 21:52

#4

Nytt prov i torsdags och hon har under 5 i värde igen :(

Vår läkare ska återigen kolla med hematologen och se vad dem säger om behandling nu, men jag har inte allt för stora förhoppningar.

Minns du vilket annat blodvärde som var avvikande? Hur såg ditt barns järnvärde ut?

Dottern har acceptabla nivåer på järn och så anser dem att hon blöder för "lite".

Nu har det iallafall inte vart något mer blod i bajset. Hon har istället haft lite näsblod (sväljer så svårt att veta vilka mängder det är) och blöder från läppar och sår i munnen.

De har inte kollat orsak alls. Sa direkt att de måste ha kommit från virus. Dock va hon inte sjuk innan sjukdomen upptäcktes och det började med blåmärken och inte petikier.

Barn med ITP

INNEHÅLL