Gravid och har EDS (Ehlers Danlos Syndrom)

Hej! Kul att följas åt!Vilken vecka är du i? 

Jag är också lättblödande och har ca 3 ggr så lång blödningstid än "normalt". Detta komplicerar operationer, skador och just nu är det förlossningen som ska ses över. Kommer dels att få Octostim som jag fått vid operationer för att minska blödningarna. Jag har kronisk värk och blödningar i leder och muskler som går i skov. Har "glashud" vilket innebär att den är ljus och lite genomskinlig. den är överrörlig och töjbar. mina leder är väldigt överrörliga och går snabbt ur led så det är också viktigt vid förlossning att jag ligger rätt så inte bäckenet eller höfterna går ur led. 

Jag har många operationer i bagaget och bråck och ärrvävnadsknutor samt ärr. Får invärtes knutor och cystor när muskler och leder går sönder av blödningar eller när bindväven inte håller emot. 

Ungefär så ser det ut.. :)  Jag har röd triangel i journalen och specialistläkare på specialistmödravården :) hur ser din planering ut? jag får inte göra snitt pga riskerna med blödningar och ärrbildningar.. 

Jag är 27 år, och du? :)

Jag är också heltidssjuksskriven men vill kunna jobba inom några år.

Jag tänker också på de där med stygn och så, de blir så oerhört fula ärr och felläkningar. Den läkaren jag har på specialistmödravården var väl införstådd med detta och vi ska lägga en bra plan för graviditeten och förlossningen :)

Ush jag förstår att du har/haft det tufft! Det är få som ens kan sätta sig in i vår situation, visst det finns alltid dom som har det värre och en läkare sa åt mig att  
" det finns dom som är mycket sjukare än dig och skaffar barn så du får ta lite risker".. den läkaren har jag inte träffat igen. Det är som du säger bara så skönt att få dela med någon som iaf vet på ett ungefär hur man har det  till vardags med smärtor, sjukskrivningar som inte bara är att gå hemma utan är att ta sig upp ur sängen överhuvudtaget vissa dagar.

Jag tror( eftersom jag inte varit gravid tidigare) att jag har tidig foglossning, har stödbälten för bäckenet sedan tidigare men funderar på ett annat nu när magen växer. Har du något du använder och kan rekommendera? :)

Fy dessa nervskador.. har en stor skada på Vagusnerven i magen efter flertalet tarmvred och ush va de gör ont å nu när magen växer e de läskigt.

återigen superhärligt att du hittade min tråd så vi kan följas åt, skiljer 5 veckor men ändå :)
kram på dig 

Hej! Åh fy låter jättejobbigt! tycker verkligen du ska säga till om en riktig utredning, jag var i Uppsala på Akademiska sjukhuset på smärutredning då jag fick min diagnos :) rekommenderas!

hej! Grattis till graviditeten! jaha oj ett kejsarsnitt sägs ju vara det man absolut ska undvika vid EDS, iaf min klasstyp... men om det känns tryggast för dig så ska du absolut göra det :) hoppas du får den hjälp du behöver :) vilket typ har du? vart i landet finns du? :) 

Ja det hade kanske varit smidigare, finns på FB Alexandra Räkan Larsson :) ni kan adda mig eller skapa grupp :)