leva med obotligt/kronisk sjuk sambo

Livet är inte rättvist, vissa råkar mycket värre ut än andra.

Jag lever själv med en sambo som blev kroniskt sjuk några år efter vi träffades. Hen är extremt envis och gör alltid sitt bästa, men även då så finns smärtorna dör, hen orkar inte mycket och är alltid trött och därmed känslig och lättretad. Barnen har därför fått lära sig att alltid trippa på tå och ändå vara beredd på plötsliga utbrott, ofta följda av gråtfyllda förlåt.

Jag fick under småbarnsåren ta allt ansvar, både för barnen och för min sambo. Eftersom jag skulle lämna och hämta på dagis, sköta hela hemmet, barnen och sambon, samt ändå ta hela försörjningsbördan. (Sjukpenning på studiemedel är obefintlig.) Däckade oftast långt efter midnatt utan att ha tagit en enda rast under dagen, och upp kl 6 nästa dag. Sju dagar i veckan, år efter år efter år. Jag har svårt att förstå hur jag klarade tiden.

Min sambo mådde sedan lite bättre under flera år, men de senaste åren har bara blivit värre och det verkar dessutom som att försämringen går allt snabbare. Lyckligtvis är barnen äldre och sköter sig rätt bra på egen hand. Frågan är hur länge de har två föräldrar.

Han menar inte vad han säger, så elakheterna måste du försöka bortse ifrån. Det är inte lätt att inte ta åt sig, jag vet. (Jag har gråtit så många gånger själv, och kommer göra det igen.)

Hur man gör för att orka? Det finns ju inget alternativ, man måste ju orka. Knepet är att inte känna efter. Om man inte känner efter funderar man inte om man orkar eller ej, då gör man det som måste göras.

Fördelen med att vara konstant fysiskt utmattad är att man inte ligger vaken och grubblar om nätterna.

Nu, men lite äldre barn finns det tid för att grubbla. Vart tog livet vägen, vad finns kvar? Hur skulle livet varit om allt varit som för alla andra familjer? Kommer jag vara ensam halva halvan av livet?

Jag förstår precis vad du menar. Sådant som aldrig skulle sagts tidigare sägs, och fast man vet att sjukdomen är orsaken så undrar man ändå om personen tyckte så redan innan.

Sedan får man i bästa fall en tafatt ursäkt dagen efter, typ "jag sade en massa strunt igår", eller "du ska inte lyssna på vad jag säger ibland". Men även om det känns lite bättre så blir det ju ändå aldrig helt bra.

Att leva med detta år efter år bryter långsamt ner en. Man grubblar på ens eget värde, är jag så hemsk och usel, hur ska jag då klara mig senare, då jag blir ensam?

Nu blandar du ihop oss, jag är en av de andra med kroniskt sjuk sambo.

Har levt med detta i 20 år, en del år lite bättre men många lite sämre, och nu verkar det bara gå åt fel håll, och det allt snabbare.

Ingen fara, lätt hänt att blanda ihop de olika anonyma signaturerna.

20 år är en lång tid, nästan hela mitt vuxna liv. Man vänjer sig, livet är såhär. Att lämna har aldrig varit aktuellt i praktiken. Visst har jag lekt med tanken ibland, men inte mer än så. (Och nu har det ändå blivit för sent att börja om med en ny partner. Skulle inte våga. Vet inte hur man gör, har inte haft sex sedan 2013. Sällan innan dess.)

Ytterst sporadiskt hjälp av någon. Har hamnat geografiskt för långt bort. Flera år utan barnvakt, gick flera år utan att jag kom ifrån en kväll på egen hand. Sambo som mådde dåligt och små barn tog all tid och all ork. Förutom jobbet då som jag missköter år efter år.

Ibland känns det bittert då jag ser hur andra har det. Hela familjer som åker till fjällen, seglar, badar osv. Mina barn får växa upp med en förälder som är hemma och trött och ofta på dåligt humör. Eller så lyckas jag få lite tid över mellan arbete, disk och tvätt, för en utflykt. Men sällan hela familjen.

När det gäller ekonomin klarar vi oss. Jag har hyfsad lön, men om sambon varit frisk hade vi haft det riktigt bra.

Läxa för alla är att ha sjukförsäkring under uppväxt och studier. Vi hade det inte och då får man knappt något att leva på!

Helvetiskt jobbig dag idag. Sambon mår så dåligt - jag skolkade från jobbet halva arbetsdagen för att försöka hjälpa till (får jobba igen i midsommar).

Sambon sover nu. Men innan var det jobbigt för oss båda. Jag försöker hjälpa till så gott jag kan, men får timme efter timme höra hur fel jag gör, hur dum jag är, hur jag borde flytta ut etc. Nu sitter jag med bröstsmärtor sedan någon timme, stressymtom. Det kommer bli en jobbig sommar.

Barnen är ute eller på sina rum.

Det är oftast jag som råkar illa ut. Oftast skärper sig sambon så gott det går då barnen är närvarande. Jag har kommit på mig själv att utnyttja det ibland, dvs jag håller mig till barnen för då vet jag att risken för påhopp blir mindre. Men barnen blir äldre, snart dags för äldsta att flytta hemifrån. Hur det ska fungerar utan barn i hemmet skrämmer mig lite.

Igår fick jag en entimmes utskällning för att allt jag gör är fel. Att jag med mitt minimala förstånd inte ens ska klara av enklaste lilla instruktion, att jag borde ta min väska och dra och aldrig komma tillbaka etc etc. Nu i morse var allt helt bortglömt. (Inte av mig då, jag är fortfarande skärrad.)

Och så kan man fundera på vad grannarna hör och ser. Ser de sambon som en tyrann, och mig som ett stackars hunsat offer?