leva med obotligt/kronisk sjuk sambo

Ja livet är verkligen orättvist!

Men man ändrar även synen på livet. Alla de där småsakerna folk gnäller om och som man gjorde innan man själv fick genomgå denna skiten är ju inte alls problem längre. Blir både arg och frustrerad över småsaker folk gnäller om. De vet ingenting om hur de är att ha det jobbigt.

Detta jag genomgår nu önskar man inte ens sin värsta fiende.

Samtidigt som man får skuldkänslor för att man tycker de är jobbigt och man gör saker för att man själv ska orka/göra saker som jag gillar.

Men är så låst. Måste vara stark inför mannen och barnen. De skulle ju inte gå att jag klappar ihop nu. Vilket förmodligen är de som gör att man faktiskt orkar.

Känner mig som en hushållerska. Och har gjort de över ett år tillbaks.. tar allt ansvar själv med barnen 5.5 och 4 år, med huset med gården, med tvätt/städ, matlagning, inhandling, allt allt allt hänger på mig. Just nu gäller de bara att få dagarna å gå. Inget roligt alls. Bara genomlida dagen..

Min familj kommer inte heller å hälsar på. Inte hans heller. De vet inte hur de ska bete sig och tycker de är jobbigt.

Jag vet ju att min man beter sig så här för att han mår så dåligt och har ont. Men ändå är de så jobbigt att behöva ha det så här. Att hela tiden vara låst med allt ansvar och noll avlastning. Min mamma och pappa kan ha barnen ibland om jag är iväg och umgås med ett par vänner som jag snackar med. Men ingen förstår min sits.. ingen vet hur dåligt de är här hemma.

Tur jag har jobbet att få återhämta mig på å träffa människor som ser mig. För upplever de så att jag bara ska finnas här hemma å göra allt utan att få någonting tillbaks.

Metastaserna som varit innan i hjärnan har inte suttit på de området enligt läkare, (har frågat). Utan sitter mer på synnerven/balansen. Men misstänker tyvärr att de kommit någon ny, (vilket läkarna med misstänkte men inte kunde säga med säkerhet då de är strålar i huvudet rätt nyligen. Så de kunde bero på svullnad från strålningen.

Jag vet att man borde ta tillvara på denna tiden, men den mannen jag gifte mig med finns tyvärr längre inte kvar. Att vara omkring någon som är negativ och deppig och säger dumma saker är inget någon uppskattar. Dessutom måste man se till så barnen håller sig lugna/tyst vilket verkligen inte är lätt.

Jag har kollat lite på de sidorna som signaturen beklagar skriver om men inte hittat direkt något som passar. Och vill inte gå till någon kurator eller så just nu. De skulle min man bli förbannad/irriterad på om jag gjorde. (Han har alltid förkastat sånt och är väldigt trångsynt).

Tack för tipset! Ska faktiskt kolla upp det! Har inte haft en tanke på de.

Jobbar i kommunen, så de är ju inte alls omöjligt. ????. Ska höra med chefen när jag är på jobbet nästa gång!

Nä har inte uttalat så att man behöver avlastning. Men anhöriga har sagt att de bara är att säga till om man behöver hjälp. Men de är svårt. Tar jag hjälp av min familj med saker i hemmet så blir mannen bara störd. Enda avkastningen jag kan ta utan att de känns dumt/man gör de ännu jobbigare för mannen är att lämna bort barnen till farmor eller morfar och hans sambo. Min mamma kan inte ha dem hemma hos sig då hon bor med en idiot som inte vill att mamma har mina barn hemma hos dem, och min man och min mamma kommer inte överens. De blir för stökigt när hon har barnen tycker han. Så känner mig väldigt låst.. min pappa och hans sambo är bra men Pappåa är ändå 70 i år å orkar inte heller på de sättet så kan inte begära de av honom. Ett par timmar då och då.

Dagis går de ju på men de är bara när jag jobbar. (Dessutom trivs inte stora tjejen på dagis). Så vill inte ha dem där mer än vad man måste då de är så jobbigt att lämna henne. Annars får jag ha dem där mer än bara när jag jobbar, de vet om min situation.

Till saken hör ju med att jag jobbar kvällar och helger och nätter så barnen går på nattis också. Fick byta dagis i våras då de inte funkade med anhöriga så ofta. Så de har varit jobbigt för barnen.

Då min man inte inser hur sjuk han är eller inte vill inse så är de väldigt jobbigt. Han förnekar men ändå ibland säger han saker så man förstår ändå att han inser att de snart är slut. Är väldigt svårt att prata med honom då han missuppfattar när man vill vara vänlig och snäll och bara hjälpa honom, men då vänder han de emot och blir elak.

När jag är ledig (vilket jag är rätt mycket då jag bara jobbar 75% och en del långpass när jag väl jobbar så försöker jag och barnen vara hemifrån så mycket som möjligt. Men jag måste se till att min man får mat så jag kan inte bara ta barnen å sticka en hel dag... utan måste fixa lunch och kvällsmat till honom..

När jag jobbar kommer han pappa hit och fixar eller går min man så han får lunch.

Finns de ingen annan här som levt/lever med en kronisk sjuk? Obotligt sjuk?

Min man borde egentligen vara inskriven i palliativvården, men tror inte ens sjukvården inser hur han är. De gör inte så mycket utan känns som de bara väntar på att han ska bli sämre. Han är i ett svårt mellanläge. Och dessutom kan han verka piggare korta stunder när någon kommer förbi (hans pappa). Eller min pappa om de ses ute. Nu har min man inte varit ute de sista men innan. Hände att de sågs vid postlådorna. Och pappa frågar mig hur de är och att han tycker att min man verkar piggare... men de är vara korta stunder som han orka hålla ert sånt sken uppe...

Jag ser helheten och de är väldigt jobbigt. Då han inte är alls sån som folk tror. Inne är han mest sur, bitter och arg.. (ledsen)

Barnen förstår mer än man tror ja. Men de är svårt att förklara för dem att deras pappa snart kommer att dö. Då min man inte riktigt inser det. Och skulle jag prata med barnen om de skulle de direkt ha massa frågor till honom. Och de vill jag varken utsätta barnen eller honom för (eller mig själv).

Ja denna sitsen är övermäktig. Men ändå måste man bara klara av det. Vissa dagar vill jag bara fly och önskar att allt var en mardröm. Vissa dagar känns de som att jag kvävs. Men att skriva av sig i tråden känns ändå skönt. Få lite input av andra och bara få skriva av sig.

Ja de är väldigt jobbigt att som du skriver att hålla skenet uppe för de runt omkring, min och hans familj vet ju om det men de är bara hans pappa som vet hur de ligger till med sjukdomen i det stora hela. Men han inser tyvärr eller vill inte inse hur dålig/sjuk han är egentligen.. min man och hans pappa står väldigt nära, de är närmre varandra än jag och min man och min man väljer hellre att han är med på läkarbesök så känner mig väldigt utanför och åtsidosatt.

Han kan säga väldigt elaka saker, beter sig konstigt. Men försöker tänka att de är tumören/tumörerna som gör honom sån. De är ju inte den mannen jag gifte mig med. Men de är väldigt jobbigt och en sorg i sig. Man sörjer en mannen som inte länge finns kvar. Fast ibland så glimtar den mannen förbi när han är piggare och inte har så ont, men tyvärr blir det mer och mer sällan. (Ledsen).

Som du säger blir de nog en lättnad när han inte längre finns kvar, men då börjar en annan fas. Då ska man finnas där och stötta barnen i deras sorg samtidigt som man ska bemästra sin egna. Men då man redan nu sörjer på ett sätt så kommer ju en annan sorg efter hans död. Man kan nog aldrig förbereda sig innan på hur de kommer bli.

Dock tror jag de blir enklare att ta emot hjälp utifrån då man inte längre behöver tänka på han/vad han vill/inte. Utan då har man bara sig själv att tänka på. Hur upplevde du det efter din mammas död? Saknaden blir ju stor men på ett sätt är de ju ändå inte den personen som är kvar i slutet.

Tack för uppmuntrande ord, de gör mer än man tror! (Hjärta).

Låter som du är i liknande situation? Vi kanske skulle kunna få stöd av varandra genom pm? Inte alltid man vill skriva ut allt så vem som helst kan läsa.

Ja jag försöker bortse från de elaka men ändå gör de så ont och man blir arg emellanåt. Men man måste bara svälja och acceptera eftersom han är sjuk...

Börjar med att skicka en varm styrkekram till dig.

På ett sätt är det lättare att skriva med de som har de likadant man förstår varandra bättre än människor som som inte upplevt "riktigt jobbiga saker". De som inte varit med om något så jobbigt kan aldrig föreställa sig hur de är, inte ens i sin vildaste fantasi..

Håller verkligen med dig om att de är jobbigare att ha någon hemma som inte kan ta "sin" del.

Min man har varit inlagd då och då på sjukhuset, längst 3 veckor och de är enklare när han varit inlagd. För då har jag inte behövt vara orolig över honom, eller fixa med mat eller tillsyn när jag jobbar.

Hur ser din mans prognos ut?

Hur gör du för att orka? Har du avlastning?

Ibland blir jag så bitter över livet. Tänker på hur de kunde varit om han varit frisk... så enkelt allt hade varit då.

Hade 2 hästar innan men som jag tyvärr fick sälja när min man blev sämre, saknar de något enormt, då de var där jag tankade kraft och energi. Men hann inte med dem nu då barnen tar all energi. Vilket inte hade varit något problem om han varit frisk.. så ibland kommer de över en. Och de är nog normalt..

Ja precis man bara måste orka. Och som du säger man kör bara på för stannar man upp och börjar fundera och grubbla så bryter man ihop.

Sover väldigt bra på nätterna som du skriver så är man rätt trött när barnen lagt sig på kvällen och de har varit fullt upp hela dagen.

Man behöver inte bli ensam när ens man/fru går bort, men man måste sörja färdigt innan man kan gå vidare tror jag. Vissa vill nog hellre leva själva för de är så rädda att hamna i liknande sits igen. Är man ensam så behöver man ändå inte oroa sig för att hamna i en sån sits igen, men att leva själv är kanske inte så kul? Men man måste sätta sig själv först efter att man haft de tufft i flera år, prioritera sig själv.

Kram

De kan jag verkligen skriv under på!. Att folk som sett min man ute/ex på vårdcentralen, eller som min pappa sett honom ute (bor gård i gård på landet så de ses ibland när mannen går ut till sitt garage och min pappa hämtar posten). Å de säger han såg piggare ut nu. De är så jag vill spy på det. Vet inte varför de säger så de hoppas på att man ska berätta att han är piggare eller är de en koll för se hur jag uppfattar honom och kan berätta? För upplever att många är väldigt rädda för att fråga..mina 2 äldre bröder har inte hört av sig en enda gång å frågat hur de går/om man behöver hjälp. Upplever nästan att de tagit mer avstånd nu när de vet att min man är sjuk än innan.. men antar att det beror på en osäkerhet och att de inte vill "störa". De vet liksom inte vad de ska göra/säga.

Min mans prognos är dålig. De har inte satt någon tid han har kvar, men de har mer eller mindre sagt att ta vara på tiden, njut. De kan inte säga hur lång rid han har kvar, de beror på cancern. Då den är spridd är de var metastaserna kommer, inte om.utan när och hur fort de sprider sig. Men tyvärr märker jag ju vad försämrad han blir vecka för vecka.. har skrivit dagbok från Augusti -17 och då var han mycket igång och byggde på sitt garage, la plattor (gång upp till huset) hade inte så ont åt inte så mycket medicin. Till nu när han är mest sittande/liggande framför TV:n har väldigt ont, är yr, och rör sig bara mellan sängen/soffan/toaletten. Någon gång ut men väldigt sällan.

Han är en man som innan han blev sjuk aldrig var still, jobbade jämt i sitt garage, jobbade han inte så byggde han eller fixade med något annat ute/i huset. Så de är verkligen en otäck förvandling...

Hade innan han blev sjuk mycket muskler och var vältränad. Nu är han så liten och smal.. att stå brevid och bara se på är hemskt. Man kan inte göra någonting och de är nog de värsta som finns, just hjälplösheten..

Jo man kan vara medryttare på någons häst, typ ha en gång i veckan stående. Men då måste jag fixa barnvakt.. eller så får de gå på dagis och de känns så fel.. just nu orkar jag inte med de så känns ändå bra just nu.

De jag mår bra av just nu är att gå promenader. Försöker få med barnen så de cyklar och jag går, eller så får de vara ute på gården och leka när jag går en kortare runda i byn tar ca 15 min. De är helt trygga och nöjda med att vara ute tillsammans och leka när mamma går en sväng. Är de lugnt å de vill leka mer när jag är tillbaka efter 15 min så kan de bli en runda till..

Ibland är de hos pappa om jag går en längre sväng.

Att vara ute i naturen har alltid haft en lugn inverkan på mig, allra helst få gå i skogen! De är ju underbart!

Tack försöker ta hand om mig! Hoppas du får väl hand om dig med. Kram

Nej klart jag inte måste, åker iväg ibland och träffar kompisar å talar med. Men känner väl att just nu räcker de stödet, har svårt att sätta mig inför en okänd person och prata ut. Har lättare att förtro mig till vänner. Dessutom måste jag fixa barnvakt om jag ska iväg å prata, men mina vänner kan jag ta med dem å de leker med deras barn. Så de blir enklare så. När man har allt ansvar själv är de inte bara att sticka iväg när de som helst passar... någon måste ju ha barnen.

Du verkar inte ha läst alla inlägg.. men skrev de innan att min man inte inser eller vill inte inse eller prata om sin sjukdom. Och att de inte är jag som är med vid läkar besöken. Utan hans pappa så nej har inte pratat direkt med läkarna. Kan inte gå emot min mans vilja. Utan får göra de bästa med det jag vet. Och orkar faktiskt inte tränga mig in när de är tydligt att han inte vill att jag ska prata om det.

Men att få skriva här med dem som upplevt liknande saker hjälper och de lättar på trycket lite att få skriva av sig och få lite tips och råd.

Tack alla som orkar läsa långa inlägg och tar sig tid att svara.

Ja jag utsätts för psykisk terror, men de är inte alltid så, vissa dagar är värre än andra, vissa lite bättre. Och han beter sig så för att är väldigt sjuk..just nu står jag bara ut för hur sjukt de än låter så är de inte för alltid. Min man har förmodligen inte mer än 6-12 månader kvar att leva. Och för den "korta" tiden är det inte värt att riva upp allt och dela på oss.

Detta var aktuellt i februari -17 för då sa jag ifrån då han var hemma sjukskriven men inte lyfte er finger inne, men vara i sitt garage å fixa gick bra, vara ute å bygga å låga andra folks bilar! Då satte jag mig ner och pratade med honom å sa att jag inte orkar göra allt längre (varit så sen vi köpte gården april -15). Efter vi flyttade hit så har han inte hjälpt till något inne/hemma. Då sa han direkt att de är bättre vi skiljer oss. Sen i mars så fick vi reda på hjärntumörerna. Var 2 st. Så då backade man och fick en förståelse. Samtidigt som man tyckte synd om honom.

Till saken hör med att de var min högsta önskan att flytta ut till denna gården, varit min drömgård sen jag var liten flicka.

Låter ego/uträknade å skriva så här men, hade min man levt många år med sin sjukdom hade jag nog valt att skiljas, men nu när min man har kort tid kvar av livet så väljer jag att stanna och finnas för honom och gården blir min den dagen jag blir änka. Varken jag eller barnen kan bo bättre. Och har vi kämpat så här länge tänker jag inte ge upp nu.

Anonymajha: känner igen mig i det du skriver. Att man som anhörig glöms bort. Man ska bara finnas där och klara allt.

Tyvärr känner jag igen mig idet du skriver att man blir bara som kompisar eller nej faktiskt som vårdare til den du är sambo/gift med. Och samtidigt är de en skam å lämna för man vet ju vad folk tänker, men de ser inte hur man haft de under lång tid innan.

Hade min man haft en sjukdom som man överlever länge i men bara blir sämre och sämre i hade jag lämnat, men jag varken kan eller vill lämna honom nu när han mår så dåligt. Han behöver mig, och jag får bara försöka fixa detta.

Att prata med honom om att ta hjälp och få honom att inse blir bara ännu värre tyvärr. Inser han fullt ut att de snart är slut blir han ännu mer bitter och sur. Just nu tror han att de bara är något tillfälligt.. han har massvis konstiga saker för sig, typ som att de beror på vädret, de beror på medicinen, de beror på svullnaden i huvudet, när de går ner då blir de bättre. Osv... men jag låter honom få tro de. De är de som ger upp det sista.. hoppet. Och kan inte ta ifrån honom de.

Jo jag får ha dem mer på förskolan, men då dottern inte trivs där så är de jobbigt att lämna henne. Dessutom har de nattdagis och dagdagis i samma hus och de finns inte i det samhället vi bör utan där jag jobbar 2 mil hemifrån. Så bara för att lämna dem då blir de 4 mil i bilen.. men de har jag gjort och gör ibland. Men på något sätt känns de ännu jobbigare när barnen inte är hemma. Bara han och jag. Ibland har de varit där när jag träffat en kompis å tagit en lunch eller så eller en längre promenad.

Ja jag kommer absolut sist på listan, vilket gör att man känner sig som någon som bara finns till för att hjälpa andra. Vet knappt vem jag är själv länge..

Enda gången jag känner igen mig själv är på jobbet egentligen. Att vara på jobbet är verkligen skönt! Då de är lugnare att vara där än hemma med allt man ska göra å tänka på.

Försöker ändå göra saker jag uppskattar. Och barnen är snälla och lugna att ha hemma, (för det mest)

Jo har rätt bra relation med hans pappa men han är inte heller riktigt med på vad som händer. Han säger inget direkt till mig om man inte drar ur honom det.

Saken är väl den att min man inte upplever att han retar upp/är elak mot andra.

Tumören i hjärnan gör ju att de blir en personlighetsstörning, så han kan inte uppfatta saker som en "frisk" människa. Han är inte sig själv.

Ja de är för han bästa jag stannar kvar då han inte orkar att fixa allt själv med tvätt/städ och matlagning då han vissa dagar knappt orkar gå till toaletten. Uran han är bara i soffan/sängen.

Får man cancer i hjärnan (tumörer) så kan de sätta sig på de området i hjärnan som styr hur du är som person. Använd Google så finns rätt utförliga svar där.

Han kan säga saker som han inte har sagt innan, att man är konstig beter sig dumt, han uppfattar att alla har fel utom han osv. Svårt att beskriva men personen ifråga är inte sig själv på grund av tumörerna.

Vad menar du?. Vill de fortsätta ieran relation? Fattar faktiskt inte frågan.. ???

Ja för den som är sjuk är de nog bäst man stannar för jag känner honom sen innan och vet vad han vill/inte vill.

Kan väl vara samvetet med som spelar in då han är sjuk och man inte vill lämna för att de är jobbigt. Men upplever man e inte själv har man ingen aning om hur de är att leva med någon som är kronisk sjuk eller obotligt sjuk..

Ja fast de har personen inte varit sån från början, utan varit mer åt de andra hållet.

Ja precis hade de kunnat vara så här i flera år hade jag inte stannat, för de hade jag inte orkat. Nu när man ändå vet att han inte har så lång tid kvar så får man göra de bästa av det för att han ska må så bra som möjligt. Känns bäst som du säger och är inget jag kommer ångra efteråt sen. Han har kanske 6 månader kvar och han är inte alltid sur, arg eller tycker vi mest ivägen.. idag har tex varit en bra dag då han var med å gjorde middagen var ute lite med barnen å åkte fyrhjuling., men sen blir han väldigt trött och slut hela kvällen. Men då fick barnen verkligen kvalitetstid med sin pappa. Vill ändå att hans sista tid ska vara så bra som de bara går. Och så får jag försöka vända mig till andra och prata och få vara ledsen och arg över hur orättvist livet är.

Ja jag försöker tala om för mina föräldrar hur jag har de men tror inte de förstår. De svarar på ett sånt sätt så man märker att de inte riktigt är med på hur man har det på "riktigt". Min mamma var här en em när man man var dålig och då verkade de som hon förstod på ett annat sätt, men sen är de ju ändå mest han som de fokuserar på . Som anhörig räknas man tyvärr inte inte ens av sina egna närmsta.. så upplever jag det. De är nog efteråt sen när han inte finns mer man som anhörig får mer stöd.

Ha jag ska ta tag i å få komma till en psykolog/kurator å få prata med någon om min sits då de verkligen är en livskris..

Tack för uppmuntrande ord och din förståelse. Kram

Ja som du säger så sätter de elaka orden sina spår. Även fast man vet att personen är sjuk men ser gör ont ändå.

Som tur är händer det inte så ofta, men när han mår riktigt dåligt och saker inte är som han vill då kommer det. Han har varit sån innan med att han håller hellre tyst än att säger något dumt. Och än så länge verkar han ha den spärren kvar.

Men klart år efter år av att få höra sånt då blir de väl tyvärr att man börjar tvivla på sig själv.

Många vänner/arbetskollegor som vet om min sits någorlunda tycker att jag verkar så stark. De är många som sagt att jag verkar vara väldigt stabil och realistisk..de har hjälpt mig väldigt mycket TT jag är sån tror jag, är inte särskilt känslig utan ganska tuff. Men en sån här prövning borde ingen behöva gå igenom. Tyvärr vet jag att de är många som måste gå igenom det då är tacksam för att man ändå har en viss styrka.

Hur länge sen är det din mamma fick bort?

Ursäkta! Hoppas du inte tig illa upp.

Oj 20 år är väldigt lång tid. Hur har du orkat under alla år? Vad har gjort att du stannat kvar?

Människor som inte själv varit i en sådan svår sits som du eller som jag just nu inser verkligen inte hur det är.

En del säger bara att de är att lämna relationen om de är så jobbigt, men de är lättare sagt än gjort. Tror inte många klarar av att göra det.

Vad är det din sambo lider av för sjukdom? Fruktansvärt att bara stå bredvid och se den man älskar förändras så. Och känna sig så maktlös.

Hoppas du har någon i din närhet som du kan få stöd av. Och bara kan lyssna på dig! Går du till någon psykolog eller kurator?

Kram och var rädd om dig!

Usch så jobbigt för dig signatur slutkörd. Vet hur jobbigt det är med en sambo som är rent elak och säger konstiga/elaka saker, försöker att tänka att de är sjukdommen som pratar. Men ibland blir man ledsen ändå och då är det bra att få skiva av sig, de hjälper mig mycket.

Min man var väldigt elak igår och tyckte att allt jag gjorde var fel.. spelade ingen roll vad det handlade om.. alla var idioter och han var verkligen på dåligt humör, Men jag och barnen höll oss undan så gott de gick, vilket är helt sjukt att man ska behöva göra..
Man blir så ledsen och illa berörd för det var ju inte så här familjelivet skulle bli..

Hur tar era barn det när deras pappa är sådan? Eller är han de främst emot dig?

Dottern här vill inte vara ensam med pappa, då hon varit med några gånger när han blivit dålig och han har även ramlat ihop, men sen vill hon inte vara ensam heller pågrund av att hon blir ledsen för endel saker pappa säger.

vad är det för sjukdom din man har? MS?

Min mans cancer är ännu mera spridd nu, spridning till hjärnan, binjuren, skelettet och levern.
Förmodligen är det inte så lång tid kvar, och jag skäms nästan när jag skriver det men först när han gått bort kan jag gå vidare och slippa denna psykiska stress med en man som är elak.
förhoppningsvis blir inte chocken hård när han gått bort då man vetat om det under så pass lång tid att han blir inte bättre, helt förberedd är man aldrig men ändå skönt för han att slippa denna smärta han har, det är mest en plåga hela dagarna och den ångesten och oron han har måste vara fruktansvärd.
dessutom om man ska vara lite självisk så är detta inget liv för mig eller barnen heller.
Jag saknar min friska man, men tyvärr kommer han aldrig komma tillbaka..
(Skickar dig en styrkekram slutkörd)