Någon som kan hjälpa mig att förstå mitt barns hörselnedsättning?

Jag förstod inte allt i TS men det går i allafall att klara sig. Min bror är helt döv på ena örat. Han har aldrig fått någon hjälp och han fungerar nästan som vem som helst. Om han sover på sitt hörande öra går det inte att väcka honom med ljud. Han kan inte höra varifrån ljudet kommer-så han slapp värnplikten.

Hej, det kan vara så att hårcellerna i cochlean är skadade/döda och då måste ett cochleaimplantat användas.

Du skrev även att barnet var sen med språket. Teckenspråk är bra och om det visar sig att det är cochlean eller liknande, så kommer barnet att nyttjas av att kunna teckenspråk för att sen lära sig tala. Det underlättar inlärningen av språkliga kunskaper.

Hoppas det inte är något allvarligt

Finns ju dövföreningar och Sverihes dövas riksförbund. De kanske kan hjälpa dig?

Jag kan tyvärr inget om detta men att kunna säga att en 16 mån är sen med språket låter konstigt. Det är väl väldigt olika innan de börjar tala. Gör ditt barn några ljud? Vi ska träffa en öronläkare i nästa vecka då vår son (17 mån) har haft återkommande öroninflammationer och sprucken trumhinna som aldrig verkar bli bra, konstant förkyld också. Han reagerar inte alltid på tilltal så misstänker att det påverkat hans hörsel. Jag kan tillägga att vår son säger inte många ord så skulle absolut inte säga att han kommit igång med talet.

Hoppas du får hjälp med dina funderingar!

HRF, Hörselskadades riksförbund, har en frågelinje att höra av sig till för frågor och rådgivning. Jag rekommenderar dig att du vänder dig dit! Det är också en förening som har mycket aktiviteter för barn och föräldrar med hörselnedsättningar vilket varit fantantastiskt för min familj när mina hörselskadade syskon var små! 

horsellinjen.se/  hrf.se

Det kan vara vätska bakom trumhinnan. Är vanligt vid förkylning och infektioner och det kan vara långdraget.
Det är lätt ordnat med rör i öronen.

De använder stödtecken på förskolan och vi försöker lära oss lite sådana men hon har inte plockat upp något av det än.

Jag ringde bb igår och de berättade att OAE-testet som görs på alla nyfödda för att hitta skador på innerörat hade fått jättebra resultat på henne. Försökte googla och det verkar som att det testet ska visa just medfödda skador på innerörat. Allt jag hittar om skador som uppkommer senare på innerörat är pga allvarliga sjukdomar som borde märkts eller utsatt för väldigt höga ljud och det har hon inte. Så det verkar konstigt. Hårcellsskada i cochlea borde väl setts på OAE-testet?

Jag har ju tänkt (och hoppats på) vätska bakom trumhinnan men läkaren säger att den inte buktar ut och de ser inga tecken på inflammation. Måste den göra det?

Hon gör ljud men de låter lite konstigt. Lite som att hon är täppt men gör ljuden långt bak i halsen typ. Entonigt gnällande typ "gwe gwe ngwe gweeeee". Hon säger dädädä någon enstaka gång här och där men det är mest det andra. Det låter lite som när man harklar sig fast mer ljud liksom. Svårt att beskriva. Hon förstår inga ord direkt heller.

Det var en bra idé att ta kontakt med någon av föreningarna. Tror ni att de svarar på frågor om vad som kan vara fel i det här skedet eller tror ni att de tycker jag ska vänta på remisserna?

Men be om en second opinion av en annan läkare, du har som förälder rätt att förstå vad läkaren säger.
Hen får ta sig tiden att förklara, det är ju viktigt, det är ju du och pappan som ska göra jobbet i vardagen.
Be om en ny tid och säg att du behöver mer information.
Lycka till.

Det var precis så på mitt barn. Inga synliga tecken som buktade trumhinnor annat än vid akut infektion.
Och så uselt på hörseltestet.

Det var min syster som uppmärksammade det, att barnet pratade som en döv och att jag hade anpassat mig till det utan att märka det. Gestikulerade mycket, riktade in och pratade direkt till barnet och när denne såg mitt ansikte. Problemen hade kommit så smygande att jag inte märkt det.

Barnet fick rör och läkaren som opererade sa att vätskan var som tuggummi, att om barnet hade gått mycket längre med det hade det fått permanenta hörselskador. Vid operation var barnet 5 år.

Tyvärr var hörseltanten på BVC elak och barnet vägrade göra testerna. När vi väl kom till ÖNH och gjorde nytt test där så kommenterade hon att det var ovanligt många rädda barn just från vår BVC. Det här gjorde att det tog ett år extra att få hjälp för utan hörseltest ingen remiss, utan remiss ingen hjälp.
Herregud vad jag slogs det året...

Tack, jag tror att jag fått remiss till en annan läkare nu som förhoppningsvis kan förklara bättre men det tar ju sådan tid att få igenom remissen :/Åh det låter jättejobbigt och väldigt likt! Vad hemskt att det kan ge permanenta skador om man inte gör något. Hur länge hade ditt barn det innan operationen? Vad hemskt att man inte kan lita på vården. Vi fick inte ens komma till bvc för ett test utan de tyckte vi skulle vänta 3 mån på rutinkontrollen vid 18 mån. Så vi gick till vc som då skickade remiss till önh och det var där den här läkaren var. Hon skickade ju oss vidare så det är väl bra men oroar mig nu att det är bråttom. Både för att hon halkar efter språkligt hela tiden men också om det skulle vara vätska som kan ge skada. Hur länge tog det mellan att ni fick första tiden på önh till operationen? Vad hände där emellan? Tusen frågor...

Jag hoppas att det är något liknande det handlar om med ditt barn, att det är något som är lätt att ordna och sen är allt bra igen.

Jag kan inte säga hur lång tid det var då jag inte märkte när det började men gissningsvis minst ett par år innan barnet fick rör. Jag bråkade ju ett år och det tar tid innan talet påverkas när de väl börjat prata tänker jag.

Jag skulle inte vänta i ditt ställe. Du känner oro för att något kan vara fel och bara det är orsak nog för en koll tycker jag. Då vi inte fick hjälp av ÖNH innan hörseltest gjorts och det inte funkade på vårt BVC tjatade jag till mig ett i den privata vården. Det gjordes inget fullständigt test utan bara för att konstatera att mitt barn hade mycket grava hörselnedsättningar. Då först fick vi hjälp och de beslutade tämligen omgående att det skulle bli rör.
Det är några år sedan så jag minns inte exakt med tidsspann och så men jag minns att det gick fort efter att vi äntligen kommit till ÖNH. Någon månad kanske?

Jag tror inte du behöver vara så orolig för att det kanske tar en månad eller tre. Ditt barn är litet och kommer att ta igen språket fort. Ju äldre barnet är desto svårare är det.

Det jag minns bäst var efter uppvaket och barnet hörde ordentligt igen. Det fanns flera andra nyopererade barn där och vissa var ledsna. De vrålade inte utan lät bara. Ljuden gjorde ont så mitt barn kröp in under sängen och höll för öronen och vägrade samarbeta med personalen. Först då det fick en glass och löfte om att få åka hem gick hen med på att krypa fram.

Har bara läst ts. Men som jag har käftat för att få adenoiden kollad på min tös. Inte ens önhspecialisten trodde mig. Men tji fick de. Hon är nu opererad och mycket bättre. Tvinga er till en remiss!

Hejsan, kanske inte kan hjälpa så mycket men jag ville dela med mig av min historia. Min son var sen med talet och hade ont i örat ofta, bvc trodde inte på mig, de ville inte ens kolla i örat på honom. Sökte hjälp från annat håll och då hade han så mycket skräp i örat så vi fick köra droppar i en vecka innan läkaren fick rensa ut det, och sen såg han att min son hade haft öroninflammation och spräckt trumhinnan och det var massa var och sånt där inne, så han fick penicillin. Det gjorde mig så ledsen att veta hur mycket han lidit i onödan och bvc bara struntade i oss. Men det slutar inte här tyvärr.

När han var sex år så blev han jättesjuk, han fick hög feber och kräktes och kunde inte ens stå upp, jag har inte bil så vi sökte på vårdcentralen för vi fick bära honom till bussen och ut till vårdcentralen! Där menade läkaren på att detta var ingenting, bara lite magsjuka!! Så vi fick bära hem honom igen utan hjälp. Han blev sämre och jag visste inte vad jag skulle göra, ringde sjukvårdsupplysningen flera gånger och de sa att jag oroade mig i onödan och att jag bara skulle ge honom Alvedon. Jag var rätt ung och oerfaren, så jag litade på vården, och det ångrar jag så idag! Fick sjuktaxi till vårdcentralen igen och fick samma svar från samma jävla läkare, samma svar från sjukvårdsupplysningen flertalet gånger och åkte ytterligare en gång till vårdcentralen och fick ingen hjälp alls!! Så här i efterhand när jag tänker på det, han hade ju alla symptom på en hjärnhinneinflammation och vården ÖVERTALADE MIG ATT INTE ÅKA IN AKUT! Nu ångrar jag att jag inte åkte in ändå till akuten så han kunde fått penicillin, för det var allt som krävdes!

Sen när han blev bättre så klagade han på att han hade ont i örat, åkte in till vårdcentralen igen och där rensade de ut massor och efter det var han döv på örat! Han har haft en utspridd öroninflammation som nästan spridit sig till hjärnan, och förstört hörselsnäckan. Jag ville ha hörseltest på honom, men även där vägrade vårdcentralen att hjälpa till, det var så jobbigt tydligen att gräva fram "den tunga maskinen"!

Min son är döv pga deras missar och de orkar inte göra hörseltest på honom!

Detta är det som jag ångrar mest i hela mitt liv, att jag inte struntade i vad vårdcentralen och sjukvårdsupplysningen sa, jag skulle åkt in akut med honom. Jag har inte fått upprättelse i detta, jag har anmält men de tyckte att inget har gjorts fel. Även nu vill de inte hjälpa för att se om han kan få en operation, han ska lära sig leva med det sägs det.

Samtidigt tänker jag på hur illa det kunde gått också, men det är en liten tröst för detta kunde undvikas helt.

Det jag vill säga till dig, stå på dig och kräv svar, kräv hjälp! Och lycka till<3