• Tmvh

    Invasiv mola, nån mer?

    Ska försöka förklara lite enkelt så de inte blir för mycket.

    ~ 16 oktober 2017 skrapades jag pga misstänkt druvbörd. Rättare sagt och gjort så de va druvbörd.

    Om ett halvår får jag bli gravid igen tänkte jag.

    Efter ett halvår ville inte hcg ner, de låg på 33 och steg sedan till 51 på bara 3 dagar.

    ~ efter ett par månader månader så ville dom inte dra ut mer på tiden, utan satt in cytostatika direkt nu i juni 2018, sjukskriven blev jag och väldigt dålig.

    Snart är behandlingen över, jag frågade omgångar om jag är fri sen, ja det är du dock kommer vi inte släppa dig helt svara dom.

    ~ behandlingen är över, jag är så peppad och glad. 1 år har närmare gått och nu får jag försöka börja med bebisverkstaden igen, tänkte dock vänta ett par tre månader för att inte riskera skador och vara säker på att giftet är ur kroppen.

    ~ tills igår kväll..

    Av en ren slump gick jag in i mina journaler.

    Där har min läkare skrivit att jag har ytterligare ett års förbud samt provtagningar i två år till.

    Jag bara gråter, är förstörd.

    Varför kan dom inte bara informera detta innan behandlingen var över istället för att dra ut på tiden.

    Jag frågar mig själv, är detta ett tvång eller bara en rekommendation ?

  • Svar på tråden Invasiv mola, nån mer?
  • EpicNurse

    All vård är frivillig. Man får alltid avböja rekommenderad behandling och kontroller.


    ~ Sjuksköterska inom gynekologi och kvinnosjukvård ~
  • Pope Joan II
    Tmvh skrev 2018-08-17 16:51:58 följande:

    Ska försöka förklara lite enkelt så de inte blir för mycket.

    ~ 16 oktober 2017 skrapades jag pga misstänkt druvbörd. Rättare sagt och gjort så de va druvbörd.

    Om ett halvår får jag bli gravid igen tänkte jag.

    Efter ett halvår ville inte hcg ner, de låg på 33 och steg sedan till 51 på bara 3 dagar.

    ~ efter ett par månader månader så ville dom inte dra ut mer på tiden, utan satt in cytostatika direkt nu i juni 2018, sjukskriven blev jag och väldigt dålig.

    Snart är behandlingen över, jag frågade omgångar om jag är fri sen, ja det är du dock kommer vi inte släppa dig helt svara dom.

    ~ behandlingen är över, jag är så peppad och glad. 1 år har närmare gått och nu får jag försöka börja med bebisverkstaden igen, tänkte dock vänta ett par tre månader för att inte riskera skador och vara säker på att giftet är ur kroppen.

    ~ tills igår kväll..

    Av en ren slump gick jag in i mina journaler.

    Där har min läkare skrivit att jag har ytterligare ett års förbud samt provtagningar i två år till.

    Jag bara gråter, är förstörd.

    Varför kan dom inte bara informera detta innan behandlingen var över istället för att dra ut på tiden.

    Jag frågar mig själv, är detta ett tvång eller bara en rekommendation ?


    De kan naturligtvis aldrig tvinga dig att avstå men varför skulle du inte följa en sådan rekommendation? GTD är ett allvarligt tillstånd som bör följas noga och under lång tid. Jag förstår att du är jättebesviken, ledsen och allt möjligt annat men jag tycker absolut att du ska följa de råd du får. 

    Dåligt av dem att inte prata med dig om detta. 
  • Tmvh
    Pope Joan II skrev 2018-08-17 17:24:12 följande:

    De kan naturligtvis aldrig tvinga dig att avstå men varför skulle du inte följa en sådan rekommendation? GTD är ett allvarligt tillstånd som bör följas noga och under lång tid. Jag förstår att du är jättebesviken, ledsen och allt möjligt annat men jag tycker absolut att du ska följa de råd du får. 

    Dåligt av dem att inte prata med dig om detta. 


    Vet att det är allvarligt :/ Dock har jag varit på kontroller nu varje vecka, allt har sett bra ut.

    Jag blev behandlad som ? trofoblastsjukdom ? fast jag inte hade de om man säger så.

    Har försökt läst mycket, och de står att man ska gå på kontroller varannan vecka i 6 månader, okej det kan jag faktiskt ta. Men inte ett år till :(

    Därav min besvikelse. De kunde ha förvarnat mig innan de gick på semester, träffa dom flera gånger i veckan.
  • Tmvh
    EpicNurse skrev 2018-08-17 17:19:27 följande:

    All vård är frivillig. Man får alltid avböja rekommenderad behandling och kontroller.


    Vill absolut inte avböja så, men haft förbud i 1 år redan, de avslutade behandlingen tidigare för allt vad bra.

    Sen gjorde dom en riskscore av nånting och jag låg på två,pga att hcg inte ville gå ner.

    Men nu när allt ser bra ut, så förstår jag inte.

    De har aldrig ens pratat med mig om att förbudet ska fortsätta, de sa att jag var fri efter.

    Vad är de värsta som kan hända om jag bara väntar i 6 månader istället för 12?
  • Pope Joan II
    Tmvh skrev 2018-08-17 17:32:16 följande:
    Vet att det är allvarligt :/ Dock har jag varit på kontroller nu varje vecka, allt har sett bra ut.

    Jag blev behandlad som ? trofoblastsjukdom ? fast jag inte hade de om man säger så.

    Har försökt läst mycket, och de står att man ska gå på kontroller varannan vecka i 6 månader, okej det kan jag faktiskt ta. Men inte ett år till :(

    Därav min besvikelse. De kunde ha förvarnat mig innan de gick på semester, träffa dom flera gånger i veckan.
    Men du skriver ju att du hade en invasiv mola som du fått cytostatikabehandling för? Invasiv mola är en gestational trofoblastsjukdom.
  • Tmvh
    Pope Joan II skrev 2018-08-17 17:48:35 följande:

    Men du skriver ju att du hade en invasiv mola som du fått cytostatikabehandling för? Invasiv mola är en gestational trofoblastsjukdom.


    Ja, jag behandlades för de. Men de hittade ingenting på röntgen, allt såg bra ut, så de satt diagnosen invasiv mola.

    Jag är så dåligt informerad själv så jag har inte en aning faktiskt.
  • Anonym (Anonym)

    Jag genomgår just nu behandling av invasiv mola. Jag får cellgifter och är inne på min andra kur.

    Hur gick det för dig? Hur många kurer fick du? Hur är det idag? Fick du återfall? Hur länge väntade du innan du försökte igen eller väntar du fortfarande ?

    Mvh

  • Anonym (Anonym)

    Hej!!

    Genomgår nu cellgiftsbehandling för invasiv mola. Började med methotrexate fick 5 eller 6 kurer innan mina värden började gå upp igen och för nu lite starkare cellgifter i dropp och är inne på min 4 kur denna vecka mina värden är nere på 13 nu så hoppas att jag inte har allt för lång tid kvar.

    Anonym: hur går det för dig?

    Mvh Johanna

  • Anonym (Anonym)

    Hej!!

    Genomgår nu cellgiftsbehandling för invasiv mola. Började med methotrexate fick 5 eller 6 kurer innan mina värden började gå upp igen och för nu lite starkare cellgifter i dropp och är inne på min 4 kur denna vecka mina värden är nere på 13 nu så hoppas att jag inte har allt för lång tid kvar.

    Anonym: hur går det för dig?

    Mvh Johanna

  • Anonym (Anonym)

    Hej!!

    Genomgår nu cellgiftsbehandling för invasiv mola. Började med methotrexate fick 5 eller 6 kurer innan mina värden började gå upp igen och för nu lite starkare cellgifter i dropp och är inne på min 4 kur denna vecka mina värden är nere på 13 nu så hoppas att jag inte har allt för lång tid kvar.

    Anonym: hur går det för dig?

    Mvh Johanna

  • Anonym (Anonym)

    Hej!!

    Genomgår nu cellgiftsbehandling för invasiv mola. Började med methotrexate fick 5 eller 6 kurer innan mina värden började gå upp igen och för nu lite starkare cellgifter i dropp och är inne på min 4 kur denna vecka mina värden är nere på 13 nu så hoppas att jag inte har allt för lång tid kvar.

    Anonym: hur går det för dig?

    Mvh Johanna

  • Misi84
    Anonym (Anonym) skrev 2020-04-01 22:03:27 följande:

    Hej!!

    Genomgår nu cellgiftsbehandling för invasiv mola. Började med methotrexate fick 5 eller 6 kurer innan mina värden började gå upp igen och för nu lite starkare cellgifter i dropp och är inne på min 4 kur denna vecka mina värden är nere på 13 nu så hoppas att jag inte har allt för lång tid kvar.

    Anonym: hur går det för dig?

    Mvh Johanna


    Hej!


    Va tråkigt att höra. Hoppas att den ger med dig med de nya cellgifterna.

    Jag ska börja på min första vända Methotrexate på onsdag men än så länge har de inte sagt något om att den är invasiv men cellerna växer och har varit/ska på diverse röntgen. Hypernervös för att börja med methotrexate. Fick reda på idag att värdena låg på en plattå men vågar inte hoppas allt annat har gått åt skogen. Väntade tvillingar (eller ja en tvilling och en mola). 

    Håller tummarna för dig!

  • Moaalice

    Hej!!!

    Oj vad jag letat å letat information om Mola, men det e inte lätt att hitta.

    Jag opererades akut den 29 maj och har fått bekräftat att jag hade en komplett mola med Hcg värde på 600 000, vad jag förstå så var tumören god och nu väntar provtagning varannan vecka tills jag är nere på 0 och sen 6 månader till. Mina värde har sjukit bra å är nu nere på 140 vilket känns lovande.

    Hur lång tid efter operationen fick ni besked att ni behövde vidare behandling?

    Hur höga var era hcg och vilken grav vecka var ni i när allt upptäcktes.?

    Hade ni komplett eller partiell mola?

    Så tacksam för lite svar å diskussion

  • Anonym (Anonym)

    Hej!

    Jag är nu färdigbehandlad sen den 15/5. Fick både metotrexate och dactinomycin.

    Mitt hcg låg på 1miljon när dom upptäckte det i ca v 9-10. Och jag hann göra 2-3 blodprov innan dom började gå upp igen. Dom va på 1800 och gick upp till 8300 på 1-2v så då satte dom in metotrexate direkt som man får I sprutor, och det funkade i ca 3 månader och då började mina värden stanna av och sen började dom gå upp lite, och då satte man in en piccline i armen och så byter dom till cellgifter i droppform.

    Nu är jag färdig och försöker bearbeta allt man har varit med om, livet efter, tankar osv.

    Mvh Johanna

Svar på tråden Invasiv mola, nån mer?