Barnrematuism?

Har ni träffat en barnreumatolog? Bara en specialist kan avgöra om det är reumatism.

Är du säker på att ni inte har det i släkten? Fråga runt bland släktingarna så ni är säkra.

Hej. Ja vi var det nu i veckan i jkpg. De ska ta mer tester. Det jag tycker är lustigt är att de i linköping är inne på ett spår och de i jönköping är inne på ett annat. De i linköping tror mer på ngn slags remautism och de i jkpg vet inte, men tror absolut inte på remautism. Är så jobbigt hålla på i flera månader o läkarna jobbar parallelt. Vi har vart i linköpibg för biopsi och dna utredning. Nej vi är helt säkra. Min mormors kusin hade remautism men det är ju tokigt långt bort? Har du erfarenhet av barn remautism? Läst de kan va svårt att se i blodprov. De tar prover hit o dit. Kan de va normalt att ha 37,8-38,3 i temp? Och röda utslag.. för mig känns de så fel. Men hon utvecklas annars i vanlig takt. Äter bra osv. Lite kass i magen är hon dock med. Är så orolig och det tar så mkt energi

Jag har fyra barn med reumatism.
Det finns olika sorters barnreumatism, och den de misstänker i ert fall är Systemisk juvenil idiopatisk artrit (jag skriver ut hela namnet om du vill googla).

Vid reumatism blir det ju inflammation i lederna, men just vid den här systemiska sorten, så börjar det ofta med feber och utslag. Inflammationerna kommer senare. Mina barn har en helt annan sorts reumatism, men jag har träffat barn med systemisk reumatism. Det är svårt att vara säker innan lederna börjar drabbas, och det är därför läkarna tvekar fortfarande.

När vuxna får reumatism så syns det nästan alltid på blodproven. När barn får reumatism, så visar blodproven sällan någonting alls. Det där fattar specialisterna men inte t ex läkarna på vårdcentralen.

Ok. Ja.. jag tror ju själv det är ngt sådant. Läkaren i linköping med. Dock inte i jkpg hos remautism läkaren. De säger det hade synts på blodproverna. Tycker det är lite lustigt av en specialist läkare att säga då jag läser överallt det är svårt se på proverna. De tror det växer bort och tar inte så stor vikt vid det. Men läkaren i linköping ser detta som vi måste ta reda på vad det är. Hållt på så länge så jsg blir tokig. Vill bara veta hur jag kan hjälpa min dotter. Tycker så synd om henne. Hur går det med dina barn och remautismen? Hur mår de idag? Tack för hjälpen

Jo, det har inte växt bort helt. Samtliga blev mycket bättre i puberteten, men sedan blev det lite sämre igen. Alla är vuxna nu, och det är bara en av dem som klarar att jobba heltid. De övriga jobbar 70-80% och tycker det räcker. De mår sämre på vintern och bättre på sommaren, men ingen av dem är riktigt handikappad. Bara lite stelare än andra.

Ok. Vad skönt att dr kan leva ok och jobba ok. Jobbigt med verk dock. Vi avvaktar en hel drös provsvar nu. Vi får se vart de hamnar. Hur fick ni diagnosen? Jag tycker alla bara irrar runt och ingen gör ngt. Känner mig så maktlös

Den första som fick var bara 4 år. Vi gick vägen via BVC-läkaren, allmänläkaren på vårdcentralen, barnläkare på sjukhuset, barnortopeden, en specialist på neurologiska sjukdomar och slutligen en barnreumatolog som satte diagnosen. Det tog ca 4 månader.

Nästa var 9 år. Det var barnläkare, allmänläkare, sjukgymnast, tillbaka till barnläkare och sedan barnreumatolog. Ca 10 månader. Den första barnläkaren trodde att han fejkade samma symptom som sin syster, för att få mer uppmärksamhet.

Nästa var 12 år. Skolläkaren, allmänläkare, barnläkare, skolläkare igen och så barnreumatolog. Hon hade så annorlunda symptom, så det tog 5 år innan hon hamnade rätt och fick diagnosen.

Den sista var 10 år. Skolläkare, allmänläkare, barnläkare, barnreumatolog. Ca 5 månader.