• Viennah

    Mycket bred nackspalt - efter KUB

    Hej, Jag och min fästman känner oss helt förkrossade efter vårt första ultraljud igår i samband med KUB. Jag är 35 år och väntar första barnet. Barnmorskan var väldigt tyst och sa sen att hon inte kommer ge oss några siffror men att det finns förhöjd risk för kromosomfel, hon kunde se direkt att nackspalten var väldigt bred. Så imorgon ska jag få göra ett moderkaksprov, är nu i vecka 13. Vad jag förstod på BM är chansen minimal att allt ska vara bra så vi bara gråter och gråter. Det har varit en tuff resa för oss att ens bli gravida.

    Har någon varit med om detta men fått svar efter moderkaksprovet att inga ?fel? hittades/att allt var normalt? Griper efter halmstrån just nu... vet inte hur man ska gå vidare efter detta ????

  • Svar på tråden Mycket bred nackspalt - efter KUB
  • Aamon

    Vet en som hade bred nackspalt på kub och fick siffror för risk för Downs syndrom 1:2. Barnet föddes sedan utan Downs syndrom.

    En annan vän fick enligt kub perfekta mätvärden och sedan en risk för Downs syndrom på 1:20 000. Barnet föddes med Downs syndrom.

    Ta ett djupt andetag. Inse att det finns inget ni kan göra för att ändra ert barn i magen åt något håll. Hen är redan den som den kommer att vara. Antingen är något fel i form av kromosomfel eller så är det inte det. Prata med din partner och er barnmorska för att få stöd i alla tankar och känslor.

    Mitt barn tog flera år att få till efter försök och förluster. Hen föddes med en sjukdom, dock ingen kromosomskada och alla ultraljud såg perfekta ut. Ändå var hen sjuk. Visst önskar man att ens barn var frisk för deras egen skull, men man älskar dom över allt annat. Mitt barn är inte sin sjukdom. Hen är helt fantastisk liksom ert barn också är det, oavsett om den senare visar sig vara antingen frisk eller inte. Fortsätt att glädjas över ert barn i magen. Den mest fantastiska som finns.

  • Anonym (K)

    När jag väntade mitt tredje barn visade det sig på kub att barnet hade en bred nackspalt. Jag fick 1:2 för DS och gjorde fostervattenprov några veckor senare. Varken långa eller korta analysen visade några avvikelser. På söndag blir mitt lilla hjärta tre månader och är helt frisk.

    En kompis till mig gjorde aldrig kub men ett tidigt ul i v 14. Nackspalten på hennes bebis var ännu bredare än min bebis och hon gjorde moderkaksprov. Inte heller hennes prov visade några avvikelser och hon har snart kommit halvvägs i sin graviditet.

    Jag önskar dig lycka till och håller tummarna för att allt är bra med bebisen i magen!

  • Anonym (Anonym)

    Förstår att det måste vara en jättejobbig situation du/ni sitter i... Och jag kan tyvärr inte hjälpa så mycket men ville bara säga att det sämsta värdet man kan få på kub (vad jag vet/förstått) är 1:2 vilket betyder att det är 50% att barnet är friskt.

    Lycka till och hoppas du får lugnande besked snart!

  • viseversa

    Min kompis fick väldigt bred nackspalt på sitt ul i v 12 till och med så jag såg tydligt på bilderna av bebisen. Men efter mkp så visade det ändå en fullt frisk bebis.

  • moroten91

    I vecka 14 konstaterades att mitt foster hade 9mm bred nackspalt. Läkarna sa att vi endast hade ca 15% sannolikhet att få ett friskt barn. Men moderkaksprovet visade inga kromosomavvikelser och inte heller den djupare analysen eller organ-ultraljuden. Jag har nu en fullt frisk 6-månaders son.

    Jag beklagar att ni måste gå igenom detta och hoppas att det går bra för er också!

  • Viennah
    moroten91 skrev 2019-09-26 22:47:50 följande:

    I vecka 14 konstaterades att mitt foster hade 9mm bred nackspalt. Läkarna sa att vi endast hade ca 15% sannolikhet att få ett friskt barn. Men moderkaksprovet visade inga kromosomavvikelser och inte heller den djupare analysen eller organ-ultraljuden. Jag har nu en fullt frisk 6-månaders son.

    Jag beklagar att ni måste gå igenom detta och hoppas att det går bra för er också!


    Tack för lite hopp??, inte kunnat sova knappt nu inför provet kl 11.
  • Viennah
    viseversa skrev 2019-09-26 17:23:36 följande:

    Min kompis fick väldigt bred nackspalt på sitt ul i v 12 till och med så jag såg tydligt på bilderna av bebisen. Men efter mkp så visade det ändå en fullt frisk bebis.


    Tack snälla för kommentaren, jag hoppas verkligen barnmorskan har fel.
  • Viennah
    Anonym (Anonym) skrev 2019-09-26 13:01:58 följande:

    Förstår att det måste vara en jättejobbig situation du/ni sitter i... Och jag kan tyvärr inte hjälpa så mycket men ville bara säga att det sämsta värdet man kan få på kub (vad jag vet/förstått) är 1:2 vilket betyder att det är 50% att barnet är friskt.

    Lycka till och hoppas du får lugnande besked snart!


    Tack snälla för informationen, det var mer info än vi fick av BM.
  • Viennah
    Anonym (K) skrev 2019-09-26 12:35:30 följande:

    När jag väntade mitt tredje barn visade det sig på kub att barnet hade en bred nackspalt. Jag fick 1:2 för DS och gjorde fostervattenprov några veckor senare. Varken långa eller korta analysen visade några avvikelser. På söndag blir mitt lilla hjärta tre månader och är helt frisk.

    En kompis till mig gjorde aldrig kub men ett tidigt ul i v 14. Nackspalten på hennes bebis var ännu bredare än min bebis och hon gjorde moderkaksprov. Inte heller hennes prov visade några avvikelser och hon har snart kommit halvvägs i sin graviditet.

    Jag önskar dig lycka till och håller tummarna för att allt är bra med bebisen i magen!


    Tack snälla,

    Det gör mig glad att höra att det gick bra för er.
  • Viennah
    moroten91 skrev 2019-09-26 22:47:50 följande:

    I vecka 14 konstaterades att mitt foster hade 9mm bred nackspalt. Läkarna sa att vi endast hade ca 15% sannolikhet att få ett friskt barn. Men moderkaksprovet visade inga kromosomavvikelser och inte heller den djupare analysen eller organ-ultraljuden. Jag har nu en fullt frisk 6-månaders son.

    Jag beklagar att ni måste gå igenom detta och hoppas att det går bra för er också!


    Idag fick vi veta att nackspalten var över 9 mm. Läkaren tyckte dock inte utifrån UL att det såg ut att handla om något syndrom, men att det är över 90% risk att det är något annat som är ?fel?. Vad kan man förhoppningsvis få fram via den djupare analysen. Och en mycket liten chans att det inte är något alls.

    Men det du delat med dig av har i alla fall gett mig lite hopp. Tack snälla för det.
  • Viennah

    Inte någon mer som har någon erfarenhet av svar på moderkaksprov och/bred nackspalt (över 9 mm)?

    Jag genomgår en känslomässig berg-och-dalbana just nu och skulle gärna vilja höra fleras erfarenheter. Har även startat en blogg där jag skriver om min resa och kommer fortsätta skriva om allt som sker framöver:

    graviditetiallsinnakenhet.blogspot.com

    Den här väntan och ovissheten tar kål på mig :(

  • Viennah

    u fick jag besked igår efter moderkaksprov pga mycket bred nackspalt. Läkaren ringde mig, kände direkt att något var fel. Har loggat in på Patientportalen varje dag denna vecka, inte sett något svar. Jag har jobbat på som vanligt för att tänka på annat, men oron har legat och gnagt och tärt så på mig.

    Minns knappt hälften av vad läkaren sa. Trisomi 18... extremt ovanligt... inte förenligt med liv...

    Min första graviditet som varit såå efterlängtad slutar nu med en framkallad abort på sjukhus nästa vecka. Vi är helt förkrossade. Jag har en blogg där jag skriver om detta om någon vill veta mer:

    graviditetiallsinnakenhet.blogspot.com/

  • Anonym (@)
    Viennah skrev 2019-10-04 08:28:18 följande:

    u fick jag besked igår efter moderkaksprov pga mycket bred nackspalt. Läkaren ringde mig, kände direkt att något var fel. Har loggat in på Patientportalen varje dag denna vecka, inte sett något svar. Jag har jobbat på som vanligt för att tänka på annat, men oron har legat och gnagt och tärt så på mig.

    Minns knappt hälften av vad läkaren sa. Trisomi 18... extremt ovanligt... inte förenligt med liv...

    Min första graviditet som varit såå efterlängtad slutar nu med en framkallad abort på sjukhus nästa vecka. Vi är helt förkrossade. Jag har en blogg där jag skriver om detta om någon vill veta mer:

    graviditetiallsinnakenhet.blogspot.com/


    Jag är verkligen ledsen att höra att det blev så tråkigt besked! Läste don blogg, lycka till idag! Jag gjorde exakt samma förra veckan för min bebis hade trisomi 21 :(.
  • catherine0321

    Gjorde KUB fick 1:2, jag gjorde NIPT och även MKP. Det visade sig att mitt barn enligt dessa prover har trisomi 18. Och att min lilla pojke har väldigt låg chans att överleva. Dock allting såg bra ut på ultraljud förutom att han har 10mm nackspalt. Har pratat med några som hade gått exakt samma situation som jag gör just nu och det visade sig att mkp ger ju ibland FALSE POSITIVE svar. Har även läst en blogg från en forskare i England.. hon har bevisat att 270/600 har fått trisomi 18 som svar på MKP men födde HELT FRISKA barn. Jag och min man valde att behålla vår son. Är också med i en trisomi 18 grupp från hela världen (det har ca 6K medlemmar) och alla dom fick höra precis exakt samma sak men ändå fick barn som överlevde både under graviditeten och efter. Jag och min man ger vår son en chans. Min tips är att läs så mycket ni kan gällande trisomi 21,13 och 18 och var beredd med allting som kan hända.

  • Viennah
    catherine0321 skrev 2019-10-08 21:09:45 följande:

    Gjorde KUB fick 1:2, jag gjorde NIPT och även MKP. Det visade sig att mitt barn enligt dessa prover har trisomi 18. Och att min lilla pojke har väldigt låg chans att överleva. Dock allting såg bra ut på ultraljud förutom att han har 10mm nackspalt. Har pratat med några som hade gått exakt samma situation som jag gör just nu och det visade sig att mkp ger ju ibland FALSE POSITIVE svar. Har även läst en blogg från en forskare i England.. hon har bevisat att 270/600 har fått trisomi 18 som svar på MKP men födde HELT FRISKA barn. Jag och min man valde att behålla vår son. Är också med i en trisomi 18 grupp från hela världen (det har ca 6K medlemmar) och alla dom fick höra precis exakt samma sak men ändå fick barn som överlevde både under graviditeten och efter. Jag och min man ger vår son en chans. Min tips är att läs så mycket ni kan gällande trisomi 21,13 och 18 och var beredd med allting som kan hända.


    Hej, ser nu att jag skrivit fel i mitt inlägg ovan. Vårt barn hade trisomi 13 - inte 18. Vi tog reda på allt vi kunde kring detta och det är inte förenligt med liv, de få barn som överlever graviditeten dör strax därefter, ytterst få överlever ett år. Det rör sig om allvarliga missbildningar och ett sjukt hälsotillstånd. Vi vill inte utsätta en stackars bebis eller oss själva för detta.
  • Viennah
    Anonym (@) skrev 2019-10-07 07:40:15 följande:

    Jag är verkligen ledsen att höra att det blev så tråkigt besked! Läste don blogg, lycka till idag! Jag gjorde exakt samma förra veckan för min bebis hade trisomi 21 :(.


    Beklagar <3 vet hur det känns, är hemma några dagar för jobb då jag mår för dåligt psykiskt samt har ont efter ingreppet... hur mår du?
Svar på tråden Mycket bred nackspalt - efter KUB