Ni med Graves sjukdom, se hit!

Jag fick Graves när jag var 12 år gammal. Fick äta både Thacapzol, Inderal och Levaxin, men tillslut gick det inte och jag fick operera bort sköldkörteln när jag var 18 år. Idag har jag då Hypotyreos eftersom jag inte har någon sköldkörtel kvar! Äter endast Levaxin och mår bra på det. Har inga problem att varken gå upp eller ner i vikt så länge mitt T4 fritt står i övre referens och mitt TSH är under 1.

Jag är även gravid i vecka 33 idag och mår fint! Får se hur det går att gå tillbaka till normal dos Levaxin efter förlossningen. Om du någon dag planerar att bli gravid så se till att dina värden såg ut som mina och även att ditt TRAK-värde är negativt, så detta annars kan leda till fosterskador och missfall. Att få TRAK negativt efter en Graves-diagnos kan ta länge, några år tillochmed. Men håll koll på detta!

Stort tack för ditt svar! Vad skönt att höra att du mår bra utan sköldkörtel och att du nu är gravid med detta tillstånd! Wow, grattis! Det känns ju lovande inför framtiden, oavsett hur utfallet blir. Vet du hur lång tid det tog för dig vad gäller TRAK? Jag hade 8 i TRAK och hade även högt värde i TPO, men det kanske inte spelar någon roll? Det är väl så individuellt hur det minskas i takt med behandlingen kanske? Jobbigt att inte veta hur en själv kommer att svara på behandlingen. Du skrev att det till slut inte gick... Var det att du gång på gång återföll?

Gissar att du går på provtagning rätt ofta nu under graviditeten? Hur ofta går du på provtagning annars?

Förlåt, många frågor! Haha!

Jag har inte Graves men har en knöl i sköldkörteln som om jag förstår det rätt kan utvecklas till Graves. Jag kan ju tyvärr inte svara på dina frågor men skulle bli glad om någon av er ville berätta hur det började för er. Mina värden är bra just nu, TPO 10, men det skulle vara ok sa dom..

Hur upptäckte ni att något var fel?

Ändrade sig värdena fort eller under lång tid.

Så tacksam om ni ville svara

Jag fick mitt första barn sommaren -17. Under våren -18 kände jag första symptomen men förstod inte var det var, tänkte att det kunde vara hormoner efter graviditet och att ha trappat ner på amningen. Såhär i efterhand tror jag att det började redan under graviditeten. Runt mitt barns 1-årsdag fick jag diagnosen Graves. Började med Thacapzol och Levaxin.

Under hösten -18 fick jag problem med ögonen som bieffekt av Graves. Detta var inget jag hade märkt jag sökte för de andra besvären utan det kom strax efter, så var uppmärksam på det.

Ögonproblemen, mina höga initiala värden på TRAK, att det finns i släkten och att vi ville ha fler barn gjorde att beslut om operation togs strax före jul -18. Jag sökte då privat och fick tid för operation redan i mars -19. I maj -19 var TRAK så lågt att jag fick tillåtelse av min läkare att bli gravid, vilket jag blev i höstas. Syskonet är beräknat till i sommar, 2 år efter min diagnos.

Så för mig gick det rätt fort från diagnos till operationen till att bli gravid, vilket känns jätteskönt! Äter nu Levaxin och mår väldigt bra på det! Är fortfarande inskriven hos specialistläkare pga TRAK, graviditeten och mina ögonproblem, som dock nu är milda. Ser allt bra ut efter graviditeten så kommer nog de skriva ut mig och överlåta mig till primärvården.

Hoppas det går lika smidigt för dig!

Tack så mycket. Skönt att det gått så bra för dig, önskar dig all lycka med kommande syskon.

Hej Nina! 

Jag har gått med det länge utan att fatta att det var något fel på mig. Jag tog prover enbart för att jag vet att det är väldigt ärftligt med underfunktion av sköldkörteln. Jag blev förvånad när jag fick veta att jag var sjuk! Så när jag då visste så kunde jag se tillbaka och förstå att det faktiskt hade varit något fel länge (hög puls, väldigt trött, gick inte upp i vikt trots avslutad amning). Känner att det är rätt synd att jag tog proverna så här sent, men å andra sidan hade det ju också kunnat gå ännu längre tid. Så jag får vara glad över att jag vet Nu. 

Jag har ingen aning om hur mina värden sett ut under lång tid, hmm :/

Hoppas vi blir friska snart! Har du fått tid till operation då du har en knöl?

Herregud vad härligt att det gått så smidigt för dig! Stort grattis till graviditeten också och att du mår väl :) Vilken dos Levaxin äter du nu under graviditeten och vilken dos åt du innan du var gravid?

Låter oroväckande med det här med ögonen. Vad för problem med ögon fick du och hur länge hade du då ätit Thacapzol och Levaxin? Jag har tyckt mig känna någon skillnad med ögonen jämfört med innan, men är inte riktigt säker, hmm... 

Vad hade du för värden på TRAK, T4, T3, TSH och TPO? Du skrev att du hade initialt höga värden på TRAK, vad var det för siffra? Tror det jag hade anses vara högt (8,1). Hade även högt i TPO (187). T4 låg på närmare 50 och T3 på närmare 20. TSH <0,01. Frisk för övrigt.

Vet du någon som blivit frisk med enbart medicineringen?

Hur såg det ut för dig under tiden innan operationen? Jag tänker på hur värdena ändrades över tid (jag ska på provtagning var 4:e vecka)? Undrar också hur ditt värde av TRAK ändrades (på provtagningen om 6 månader ska de kolla mitt TRAK och TPO igen)? 

Hur högt är ditt TRAK nu under graviditeten? 

Stort tack för ditt svar och hoppas du kan svara på detta långa meddelande. Känns som att vi har en lite liknande historia (att Graves kommit i samband med våra första barn). 

Hej!

Många frågor :)

Jag äter 150 mån-fre och 125 lör-sön, har inte ändrat dosen sen jag blev gravid utan har legat bra hela vägen. Låg dock lite högt innan graviditeten så det är nog därför.

I mitt fall är det vävnaden bakom ögonen som blev attackerad på samma sätt som sköldkörteln. Vävnaderna liknar tydligen varandra och då går immunförsvaret på dem båda. Vävnaden svullnade upp och tryckte ut ögongloberna, vilket ledde till att de stod ut, jag fick en väldigt stirrig blick, gruskänsla, kunde inte stänga ögonlocken ordentligt och fick sluta med linser. Fick även använda salvor och ögondroppar under en period. Det var läkaren på vårdcentralen som frågade om ögonen först men då nekade jag (hade ju så många andra symptom) men det blev på bara några veckor så illa att jag fick sluta med linserna. Men de värsta symptomen försvann snabbt med medicineringen. Det tar flera år innan detta går tillbaka och det är inte alltid det blir precis som förut, i värsta fall behöver man opereras men det räknar jag med inte kommer behövas i mitt fall.

Minns inte de initiala värdena exakt men hade TRAK>60 och TSH<0,001. Gick ner 10 kg på 8 veckor, vilopuls över 110, kunde inte gå i trappor, min handstil förändrades för att händerna blev så svaga och öppna lock på burkar var omöjligt. Så jag hade tydliga symptom! Trodde först att jag hade MS eller ALS och sköt det ifrån mig men när knölen på halsen dök upp pga förstorad sköldkörtel ringde jag vårdcentralen och fick en akuttid samma dag.

TRAK gick ganska fort ner från juni 2018. I mars 2019 (innan operationen) låg det på strax över 3 och i maj under 2 (som är gränsen för att vara "omätbart"). Nu har jag typ 0,1 i TRAK tror jag.

Känner ingen annan med Graves förutom min mormor som fick det när hon var över 50 år och jodbehandlades, så kan tyvärr inte svara på din fråga.

Hoppas det löser sig lika smidigt för dig med :)

Nej, jag har inte fått tid för operation, ska göra en punktion till av knölen. Den första visade på godartad så det var skönt. Antar att jag får veta efter det hur dom tänker. Mina värden är bra just nu men knölen är rätt stor och syns tydligt. Den enda jag lyckats läsa mig till är att en sådan här knöl kan utvecklas till överproduktion men sällan till underproduktion. Har inte träffat någon specialist som kan förklara, och vårdcentralen vet inget. Intressant att läsa hur ni har det även om ni inte vekar haft knöl som första symptom.