• Anonym (Molly)

    Vi klarar inte av att leva med vårt barn längre

    Som rubriken lyder...

    Jag och pappan till vårt gemensamma barn vet inte hur vi ska handskas eller leva med barnet längre.

    Vi båda håller på att gå in i väggen, eller rättare sagt tror att vi redan gjort det...

    Barnet har en sjukdom som påverkar mer eller mindre allt i princip. Barnet kan inte kommunicera på något vis överhuvudtaget. Kan bara skrika, gnälla eller gråta...

    kan såklart skratta och visa glädje med om hen är glad..

    På senaste tiden har barnet enorma utbrott som varken jag eller pappan kan handskas med. Vet inte vad som är fel...

    Klart att det är jobbigt för barnet också men som förälder kan vi inte göra mycket åt saken än att försöka distrahera hen med något annat. Tidigare har det fungerat, inte nu löngre...

    Hen har också andra tvångsmässiga beteenden och den vörsta är väl att hen bitar på fingrarna till den graden att det blöder och bildas sår osv. slickar på händerna också, bitar även på tröja/t-shirt med så att hen blir konstant blöt.. saliv sprids över allt i hemmet vad än hen pillar på..vilket får mig att må illa..och jag vet inte hur vi ska bryta det beteendet.

    Vi har kontakt med habilitering såklart, men ingen vidarehjälp där.

    Pappn och jag har bestämt oss för att vända oss till en privat psykolog, beredd på att betala enorma summor bara vi får hjälp MEN frågan är om det är någon som ens har den kompetens att hantera denna typ av problemtik.

    Vad ska vi göra?! Vem kan man vända sig till?!

    Vill inte lämna bort barnet på något hem...

    men tror nästan det kommer bli så nån dag i veckan då vi inte klarar av att hantera hen..

    allt med hen är kämpigt och motvilligt från hens sida.

    Att borsta hens tänder, tvätta ansikte/händer, rensa öron, klippa håret och andra hygieniska skötsel är mer eller mindre omöjliga, hen skriker och gråter som om någon misshandlar hen...

    Vill inte veta vad grannarna tror om oss...

    hjälp..snälla, nån som har det likadant?! Som kanske känner igen sig? Vad har ni gjort, vem o vad har ni vänt er till?

    Mitt barn är 9 år och detta har pågått sen ca 4-5 års tid.

    Och jag orkar inte mer...

    Vi har inte heller nån avlastning. Varken vänner eller familj, släktingar som ställer upp då barnets sjukdom är komplicerad.

    Känner mig som en hemsk mamma och totalt förlorat mig själv som människa, ( jag kommer att kontakta en psykolog/kurator angående mig själv)

    Så, vad ska jag göra?:(

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2020-11-13 22:47
    Vill tillägga att jag arbetar som barnets personliga assistent, det gör jag sen start, därför att jag inte känt mig bekväm med att främmande ska ta hand om mitt älskade barn.
    Jag vet att det finns underbara personer där ute som förmodligen hade tagit hand om hen jättebra. Men vi klarar inte av det speciellt med tanke på barnets sjukdom. Hen har problem med njurarna och hjärtat.

    Vad gäller det bitande på händerna så har vi provat allt och allting. Inget biter på hen och detta tvångsmässiga beteende är djupt inrotat.
    Därav att vi vill kontakta privat psykolog med kompetens för denna typ av problematik.
    Som sagt så ör vi villiga att betala saftiga summor bara vi vet vem och vad vi ska vända oss till!...nån med tips? kanske nån som gått igenom ngt liknande?

    Kortidsboende är inte aktuellt just nu då vi inte känner oss bekväma med det, men kanske nångång i framtiden..

  • Svar på tråden Vi klarar inte av att leva med vårt barn längre
  • Anonym (Ellie)

    Kära snälla du, det låter fruktansvärt. Knappast konstigt att ni håller på att bli tokiga.

    Kontakta soc, se om det finns avlastningsfamilj för barn med speciella behov, om det så bara är några timmar i veckan?

    Kontakta BUP och ställ er i kö?

    Se till att få samtalskontakt till både dig och din man.

    Kan ni ha på barnet bomullshandskar (finns på apoteket, används vid svårt eksem) för att det ska låta bli sina fingrar? Alltid smörja in huden på kvällen för att åtminstone få läkning över natten? Hudläkare kan skriva ut krämer som kan hjälpa. Kanske annars något som smakar illa, som stopp-o-väx på naglarna, hade kunnat hjälpa?

    Men distraktion vore klart det bästa- något enkelt spel på en platta? En kulbana?
    Vad förstår ert barn, vilken nivå på saker kan det använda? 

  • Anonym (Kortis!)

    Så tungt ni har det !! Jag jobbar sen många år på kortis (korttidsboende för barn med funktionsvariationer) och vill verkligen uppmanande er att få kontakt med en handläggare (via habiliteringen tex) som kan tipsa er om ett bra kortis! Jag vet och förstår att föräldrar kan ha oerhört blandade känslor för att låta barnet sova borta några kvällar i veckan, men det finns underbara verksamheter som ger både barnet och föräldrarna en paus. Ser så många familjer som går på knäna när barnen kommer till oss, och som vi flera år senare är är en helt normal del av vardagen för. Ni föräldrar till barn med speciella behov lever en verklighet som ingen annan riktigt kan förstå tror jag! Och det finns verkligen superfina kortis, på landet med djur och jättebra bemanning med utvilad peppad personal osv! Som en liten återkommande semester för barn och föräldrar :)

    Stort lycka till!!!

  • viseversa

    går barnet inte på en särskola? Var bor ni? Låter ju helt galet ni ska ju ha rätt till särskola/assistans.

  • Anonym (Pia)

    Har inte habiliteringen nämnt möjligheterna till avlastning? Inte skilan heller? Jag blir upprörd över hur lite hjälp ni verkar ha erbjudits/fått information om!

  • Anonym (Lilian)

    Att ha sitt barn på korttidshem eller i en avlastningsfamilj är inte att lämna bort sitt barn. Det brukar gå att börja med en kväll och natt i veckan och sedan utöka.

    Jag är lärare i grundsärskolan och möter föräldrar hela tiden som kämpar med samma dilemma som du. Jag brukar alltid uppmuntra dem att söka kortis. Det är ju, som du själv inser, inte hållbart för er. Det framgår inte om du och barnets pappa lever ihop, men om ni gör det så måste ni ju vårda er relation också.

    Det är okej att be om hjälp. Det innebär inte att ni älskar ett barn mindre.

  • Plupp73
    viseversa skrev 2020-11-13 16:13:02 följande:

    går barnet inte på en särskola? Var bor ni? Låter ju helt galet ni ska ju ha rätt till särskola/assistans.


    Särskola låter inte troligt, möjligen träningsskola, om man inte har något språk alls.
  • Plupp73
    Anonym (Molly) skrev 2020-11-13 15:51:48 följande:

    Som rubriken lyder...

    Jag och pappan till vårt gemensamma barn vet inte hur vi ska handskas eller leva med barnet längre.

    Vi båda håller på att gå in i väggen, eller rättare sagt tror att vi redan gjort det...

    Barnet har en sjukdom som påverkar mer eller mindre allt i princip. Barnet kan inte kommunicera på något vis överhuvudtaget. Kan bara skrika, gnälla eller gråta...

    kan såklart skratta och visa glädje med om hen är glad..

    På senaste tiden har barnet enorma utbrott som varken jag eller pappan kan handskas med. Vet inte vad som är fel...

    Klart att det är jobbigt för barnet också men som förälder kan vi inte göra mycket åt saken än att försöka distrahera hen med något annat. Tidigare har det fungerat, inte nu löngre...

    Hen har också andra tvångsmässiga beteenden och den vörsta är väl att hen bitar på fingrarna till den graden att det blöder och bildas sår osv. slickar på händerna också, bitar även på tröja/t-shirt med så att hen blir konstant blöt.. saliv sprids över allt i hemmet vad än hen pillar på..vilket får mig att må illa..och jag vet inte hur vi ska bryta det beteendet.

    Vi har kontakt med habilitering såklart, men ingen vidarehjälp där.

    Pappn och jag har bestämt oss för att vända oss till en privat psykolog, beredd på att betala enorma summor bara vi får hjälp MEN frågan är om det är någon som ens har den kompetens att hantera denna typ av problemtik.

    Vad ska vi göra?! Vem kan man vända sig till?!

    Vill inte lämna bort barnet på något hem...

    men tror nästan det kommer bli så nån dag i veckan då vi inte klarar av att hantera hen..

    allt med hen är kämpigt och motvilligt från hens sida.

    Att borsta hens tänder, tvätta ansikte/händer, rensa öron, klippa håret och andra hygieniska skötsel är mer eller mindre omöjliga, hen skriker och gråter som om någon misshandlar hen...

    Vill inte veta vad grannarna tror om oss...

    hjälp..snälla, nån som har det likadant?! Som kanske känner igen sig? Vad har ni gjort, vem o vad har ni vänt er till?

    Mitt barn är 9 år och detta har pågått sen ca 4-5 års tid.

    Och jag orkar inte mer...

    Vi har inte heller nån avlastning. Varken vänner eller familj, släktingar som ställer upp då barnets sjukdom är komplicerad.

    Känner mig som en hemsk mamma och totalt förlorat mig själv som människa, ( jag kommer att kontakta en psykolog/kurator angående mig själv)

    Så, vad ska jag göra?:(


    Förstår att ni inte orkar. Har släktingar som har ett barn i särskola och ett i träningsskola. Barnet i träningsskola har avlastningsbiende varannan vecka. Har också utbrott, skrik, repetitiva beteenden, inget språk etc.

    Det är jättetungt att ha barn med så många särskilda behov. Ni måste överleva.
  • Jemp

    Jag slår säkert verkligen in öppna dörrar iom att ni har kontakt med habiliteringen, men har ni testat tugghalsband och liknande?

    Förstår absolut att det är tungt, är ni inte beviljade nån slags avlastning?

  • Dropdead1
    Anonym (Kortis!) skrev 2020-11-13 16:09:26 följande:

    Så tungt ni har det !! Jag jobbar sen många år på kortis (korttidsboende för barn med funktionsvariationer) och vill verkligen uppmanande er att få kontakt med en handläggare (via habiliteringen tex) som kan tipsa er om ett bra kortis! Jag vet och förstår att föräldrar kan ha oerhört blandade känslor för att låta barnet sova borta några kvällar i veckan, men det finns underbara verksamheter som ger både barnet och föräldrarna en paus. Ser så många familjer som går på knäna när barnen kommer till oss, och som vi flera år senare är är en helt normal del av vardagen för. Ni föräldrar till barn med speciella behov lever en verklighet som ingen annan riktigt kan förstå tror jag! Och det finns verkligen superfina kortis, på landet med djur och jättebra bemanning med utvilad peppad personal osv! Som en liten återkommande semester för barn och föräldrar :)

    Stort lycka till!!!


    Vilket fint, peppande, förstående, välmenande och varmt inlägg. Du låter som en sådan som är rätt person på rätt plats. Guld värt!
Svar på tråden Vi klarar inte av att leva med vårt barn längre