Forum Familjeliv - sajten - Familjeliv.se
Varje medlem är ansvarig för sina inlägg.
  • Sen abort pga vattenskalle

    Fre 23 apr 08:23 Läst 0 gånger Totalt 7 svar
    Fre 23 apr 08:23

    Hej!

    Nu är de 2 veckor sen som vi valde att avbryta graviditeten då de visade sig att fostret hade missbildning. Vi fick veta detta vid rul en onsdag och måndagen efter gjordes aborten.

    Vi hade kämpat med att få barn i 4 år????

    Nu undrar jag om de finns någon mer som varit med om att fostret har haft vattenskalle ? Ni som fått barn efter en sån incident, hur orkade ni gå igenom graviditeten utan att vara oroliga för att samma sak ska hända igen? Hur stor är risken för upprepning?

  • Anonym (Madde­)
    Visa endast
    Fre 23 apr 10:27 #1

    Beklagar sorgen Räkmackan!

    Fick ni veta varför ert barn utvecklade vattenskalle (hydrocefalus)? Jag frågar för att hydrocefalus kan vara en följd av andra tillstånd (så som Dandy-Walker) eller uppkomma spontant.

    Uppkom vattenskallen spontant är det ingen ärftlig faktor med men exempelvis om det berodde på Dandy-Walkers syndrom är det (enligt socialstyrelsen):

    Sannolikheten att föräldrar till ett barn med Dandy-Walkers syndrom får fler barn med syndromet är 1-2 procent (empirisk upprepningsrisk).

    Det är 5-10 barn per 10 000 födda som föds med vattenskalle. Sannolikheten är liten.

    Sen finns det kanske andra tillstånd som är ärftliga som har högre sannolikhet för vattenskalle.

    Jag hoppas vården kunnat ge er svar på om tillståndet uppkom sporadiskt eller var på grund av en ärftlig faktor. Då vet ni och kan förbereda er på ett bättre sätt inför nästa graviditet (eventuellt, om det är något ni bestämmer er att försöka med).

    Jag saknar erfarenhet (men jag såg att ingen ännu svarat så jag ville försöka förmedla att sannolikheten kan vara liten beroende på varför barnet utvecklade vattenskalle). Vi fick dock efter födsel veta att de misstänkte DS hos vårt barn så jag kan förstå oron (vi vågar inte skaffa fler efter den upplevelsen).

  • Fre 23 apr 11:10 #2

    De är så fruktansvärt sorgligt.

    Men vi har fått bra stöttning från vård och familjen så vi kommer klara detta.

    Vården sa att vi ska få återkomma inom 4-6 veckor för att få svar efter dom fått in obduktionsresultat och vi ska få göra genetiskt test.

    Är så rädd att de finns upprepningsrisk eller att våra framtida barn blir med annan avvikelser.

    Tack för du tog dig tid att svara mig.

  • Anonym (Madde­)
    Visa endast
    Fre 23 apr 14:00 #3
    Räkmacka skrev 2021-04-23 11:10:14 följande:

    De är så fruktansvärt sorgligt.

    Men vi har fått bra stöttning från vård och familjen så vi kommer klara detta.

    Vården sa att vi ska få återkomma inom 4-6 veckor för att få svar efter dom fått in obduktionsresultat och vi ska få göra genetiskt test.

    Är så rädd att de finns upprepningsrisk eller att våra framtida barn blir med annan avvikelser.

    Tack för du tog dig tid att svara mig.


    Låter fint att ni ska få uppföljning och ta del av om detta eventuellt beror på gener.

    Jag har en bekant vars barn inte kan bryta ner en av aminosyrorna (det blir gift och ger hjärnskador om de äter fel). Detta tillstånd är genetiskt och 50 % sannolikhet att få när båda föräldrarna är bärare av genen (det är inte så många som är bärare av den genen). Båda hans barn har denna sjukdom.

    Jag har en annan vän vars barn inte kan bryta med medellånga fettkjedjor (det blir också gift som ger hjärnskador) så han måste också ha specialkost och äta kontinuerligt i takt med sin förbränning (eftersom han inte kan bryta ner sitt egna kroppsfett). Detta tillstånd har också 50 % risk/chans att barnet får när båda föräldrar är bärare av genen. Men hans storasyskon har inte sjukdomen.

    Det kan vara väldigt olika och man vet aldrig med säkerhet vad som kommer ske tyvärr.
  • Fre 23 apr 21:38 #4

    Ja hoppas vi får veta om vi är bärare av genen eller om de bara var slumpen.

    Hoppas på att komma i kontakt med någon som varit med som samma sak.

  • Lör 24 apr 11:22 #5
    Räkmacka skrev 2021-04-23 08:23:31 följande:

    Hej!

    Nu är de 2 veckor sen som vi valde att avbryta graviditeten då de visade sig att fostret hade missbildning. Vi fick veta detta vid rul en onsdag och måndagen efter gjordes aborten.

    Vi hade kämpat med att få barn i 4 år????

    Nu undrar jag om de finns någon mer som varit med om att fostret har haft vattenskalle ? Ni som fått barn efter en sån incident, hur orkade ni gå igenom graviditeten utan att vara oroliga för att samma sak ska hända igen? Hur stor är risken för upprepning?


    Beklagar enormt mycket :( vi avbröt i v.21 i februari pga ett väldigt stort ryggmärgsbråck som ej gick att operera och skador på hjärnan. Inte samma som er men samma oro och samma sorg ??
  • Lör 24 apr 15:45 #6

    Beklagar ????

    Hur har ni kommit vidare ?

    Tycker det är så svårt att se framåt.

    Saknar magen och sorgen över att de aldrig fick bli vi.

  • Lör 24 apr 15:56 #7

    Fick ni något svar från läkaren om de fanns upprepnings risk ??

Logga in
Bli medlem
Svara i tråden...

Innehåll