hnng skrev 2022-04-22 09:30:35 följande:
Sjukhuset säger att mitt barn kan ha ett "syndrom"
Hej!
Jag och min sambo har precis fått vårt första barn, han fyller 2månader snart.
Vi har haft problem med att få i gossen sin dagliga mängd mat och har därför fått vara inlagda på sjukhuset för div kontroller.
Vi har kört ultraljud på i stort sett hela kroppen på min son och även tittat i halsen med kamera.
Vi har börjat Sondmata vårt barn för att få i han den näring han behöver då han inte har så bra sugförmåga och tappar orken fort vid amning. (ammar aktivt i ca 5 min sen ligger han mest och myser)
Efter två veckor på sjukhus har vi fått åka hem på permission.
Vi sondmatar han fortfarande var tredje timme dygnet runt, 80ml ska vi trycka i han varje gång så ingen sömn mer än 40 min här och där.
Har börjat läsa lite i han journaler då läkarna sa såhär innan vi fick åka hem.
(Han är lite muskelsvag och kanske därför inte orkar äta den mängd han behöver.
Ni får fortsätta sondmata i några veckor till så följer vi hans vikt och ser hur det går med tiden.)
Nu när jag läser hans journaler så har två läkare skrivit "Något Avvikande utseende" och "högt Pannvalv"
"Muskelsvaghet"
De skriver att de vill ta Genetiska prover då de misstänker "Syndrom"
Vi hade inte fått höra nått av det här när vi pratade med läkarna och nu när jag läste detta föll hela min värld isär.
Har någon annan fått genomgå liknande resa?
Det tar mins 3 månader att få svar på de genetiska proverna och det är ju inte ens säkert att det visar något.
Vi sitter här hemma i tårar då vi befarar att vårt barn inte är "friskt" och av läkarna får vi inga svar.
När man själv söker efter svar hittar man bara det värsta på socialstyrelsens hemsida och nu orkar vi inte snart mer.
Jag själv har svårt att inte gråta så fort jag ser mitt barn vara lite ledsen då jag bara tänker på att han har ont och inte är "friskt"
Det ni går igenom nu är en så fruktansvärt jobbig och orolig period, all styrka omtanke till er! Jag har själv inte varit igenom något sådant, men arbetar med barn där det visat sig vara ett syndrom.
Först och främst: det kan vara helt normalt och bara bero på att pojken varit lite för trött för att äta och hamnat i en dålig spiral där han äter dåligt, blir tröttare och svagare och äter ännu sämre. Sondmatningen i sig kan hjälpa honom tillbaka till bättre ork och bättre ätande.
Men, det kan också vara tecken på något mer genomgripande i hans utveckling, och det är ju det man utreder nu. Tråkigt att de inte pratat med er om det på sjukhuset utan att ni fått läsa det i journalen. Sånt borde de prata om med er så att ni får chans att ställa frågor och lyfta er oro.
Om det nu skulle vara så att er lilla pojke har ett syndrom eller något annat som orsakar hans symtom så finns det en stor bredd i hur allvarligt detta ka vara. Läs inte för mycket innan ni vet, som du redan märkt så är det skräckexemplen man hittar och då växer ju oron.
Problemet med många syndrom och genetiska avvikelser är att det finns fall där man aldrig får veta vad orsaken egentligen är. Man kan märka och se på ett barn att det är något, men man hittar inte vad. Och det man gör då är att läkare och andra inom sjukvården följer barnet utveckling och sätter in åtgärder där det behövs för de symtom som uppkommer. Det kan vara oerhört frustrerande för föräldrarna som på nåt sätt blir hängande i luften med känslan att sjukvården ju inte gör något. Ibland hittar man en genetisk avvikelse och då vet man ju mer vad man kan ha att vänta sig. Men även där är ofta variationen stor mellan olika barn med samma typ av avvikelse.
Sen vill jag säga en sista sak: oavsett om er pojke har ett syndrom eller en sjukdom som påverkar honom på olika sätt så är han fortfarande er fina och ljuvliga pojke, han är samma barn och lika älskad, lika värdefull för er och som en människa i världen. Och hans livskvalitet kan bli väldigt bra även om han kanske kommer att ha svårigheter och utmaningar som andra slipper. Jag hoppas att ni kan känna det.