Sjukhuset säger att mitt barn kan ha ett "syndrom"

Tack för era svar!

Vår son är "med" i allt annat.
Han ger svarsleende och följer ansikten och andra saker väldigt bra, man får väldigt bra kontakt med han.

Men han orkar inte hålla uppe varken huvud eller sig själv.
När läkarna gjort tester så har de alla sagt att han är muskelsvag och därför klarar han inte suga som han ska heller.

Vi fick prata med en av läkarna som haft vår son igår och berätta om vår oro.
läkaren ville inte svara på något mer än att de misstänker ett syndrom.

-Såhär har vår resa sett ut hittills-

Vi är fortfarande inskrivna och har varit det i 4 veckor, men har nu fått gå hem i så kallat hemvård.
Amningen har aldrig riktigt funkat med våran son, vi har fått köra ammningsvikter för att se hur mycket han får i sig och det brukar ligga på runt 25ml/gång.

När vi blev inlagda tryckte vi väldigt på att vi ville pröva med flaska för att lättare se hur mycket han får i sig.

Vi berättade för läkaren att vår son verkade få väldigt ont i magen av den vanliga ersättningen vi gav han, sen bajsade han nästan alltid under amning. Det vi kände då att han var känslig för mjölkprotein.

Läkarna tyckte inte att det kändes så och vi fick åka hem efter 4 dagar på "permission". Väl hemma sondade vi vanlig ersättning och strö-amade.

Vår pojk hade under denna period fortfarande väldigt ont i magen och gallskrek ofta på kvällarna och morgonen.
Läkarna sa att det är vanligt och det är kanske Kolik.
köpte Minifom och prövade utan resultat.

En kväll hemma blev vår son väldigt hysterisk och samtidigt väldigt rosslig i andningen, han fick nästan inte luft och blev lila i kroppen av allt skrik.
åkte då in och blev inlagda igen.

Efter mycket diskussioner med läkare och barnmorskor den första natten fick vi äntligen "rätt", de gick med på iden om att han var känslig för Mjölkprotein.
Nu kör vi med mjölkfri kost och ersättning och han mår mycket bättre i magen.

Men muskelsvagheten är fortfarande kvar. vi försöker träna på mage flera gånger om dagen men han ligger mest bara och "gnölar"

Vi får Sondmata 700ml/dygn och han ska sondas/matas var tredje timme, vi får trycka i han 1ml Colagen och 30 droppar Minfom varje matningstillfälle så finns ingen tid till annat då sondningen måste ta minst 30-40 min annars spyr han.

Vi börjar bli väldigt oroliga på att han inte verkar orka med enkla saker som en 2 månaders bäbis borde göra samtidigt som läkarna inte verkar vilja hjälpa oss med att bolla idéer eller ge nån som helst feedback på vad vi ska göra framöver.

Vi lever just nu mellan ren panik om att vår son är dödssjuk och att han kanske bara är lite sen. han är ju med i "sinnet" men inte i kroppen verkar det som.

Ursäkta novellen men kände att jag ville skriva av mig lite och kanske nån annan gått igenom liknande?.

Ursäkta Novell, stavfel och särskrivningar nedan.

Vi väntar fortfarande på de genetiska testerna.
Vi har fått en knapp inopererad och Han har för några veckor sedan slutat att kräkas upp all mat.

Vår son ligger just nu ca 2 månader efter i utvecklingen muskelmässigt.
Vi tränar varje dag och går till badhuset 1 gång i veckan för rehab.
Just nu vet vi inget mer förutom att de tror att han har en muskelsjukdom

varje månad kommer det upp något nytt hemskt de ska testa för och vi vet fortfarande inte om vår älskade son kommer att klara av livet.

Veckan vi låg i Uppsala för operationen av knappen var en riktig helvetes vecka.
Vi älskar alla starka människor som jobbar inom vård och omsorg ni är riktiga hjältar! Men det som hände vår son i Uppsala får inte hända.
Nattpersonalen sa att de brukar hjälpa till under nätterna och ge medeciner och mat då föräldrarna brukar vara ganska slut.
Vi som levt på 2 timmars sömn per natt tackade självklart ja till hjälpen.
Det hände mycket under denna vecka men jag vill inte skriva allt så här kommer en del.

De satte porten fel i hans arm så han skrek när de satte igång maskinen som skulle pumpa in Vätskeersättning via dropp(detta var vanligt sa de och trots våra protester och åsikter sa de till oss att inte oroa oss) maskinen pumpade upp armen på han under natten.

De skruvade också i slangen till matdroppet snett så det pumpade ut maten på golvet och pumpade istället in luft i vår sons mage också under natten.
När vi vaknade en morgon och lyfte upp vår son ur sängen hade han två stora röda märken på ryggen, ett av dessa blödde.
Under natten hade de lagt korkarna till Medecinsprutorna i hans säng så han låg på dom.
Tur i allt var ändå att han fortfarande fick smärtlindring.
Efter detta fick vi tjata om att vi skulle ge alla mediciner själva.
Vi vet fortfarande inte om det blivit några bestående och skador på vår sons arm efter den natten och vi bad även de att de skulle dokumentera allt som hänt men ICKE! De skrev bara om att Droppet gått på sidan en kort stund?!

Ingen I Uppsala lyssnade på det vi sa om vår son och det verkade inte som de brydde sig heller.
Detta var under sommaren så antar att en del var nya.
Åter igen Vi är ändå så otroligt tacksamma för alla ni som kämpar i vården och hjälper människor som oss men ibland går det fel och för oss gick det lite för mycket fel.

Innan vi fick Åka hem ifrån sjukhuset fick vi träffa en Neurologläkare som var väldigt erfaren. Han sa efter 10 min med vår son att han har Dystrofia Myotonika, den värre versionen. Vi visste inte vad han menade och fick snabbt förklarat för oss att det var en muskelsjukdom, sen hade inte läkaren tid med oss längre.

Jag googlade detta när vi väl kom hem och började få en rejäl klump i magen.
Vi ringde våran läkare och vill direkt att vår son skulle testas för den sjukdomen.
efter massa tester kan de inte se något som tyder på just Dystrofia Myotonik.
Det har nu gått 4 månader sedan uppsala och vi vet inte mycket mer utan vänta på Genetiktester och ska planera in en Muskelbiopsi på våran son.