• Fre 27 maj 05:22
    4238 visningar
    7 svar
    +1
    7
    4238

    Sarkoidos...

    Tja!
    Jag är en kille som är 30 vårar gammal. Jag lider av något som heter Sarkoidos som totalt river sönder mig inombords och psykiskt. 
    Egentligen så började allt jäkligt smygande och försiktigt. Det begränsa mig inget i vardagen. Kände att det var något fel men kunde inte sätta fingret på det. I början fick jag ofta andnöd på kvällarna. Vilket jag trodde var någon slags panikångest. Sådär höll det på i ca 3år, Slank lite mer och mer in i deperations "träsket". 

    2019 - Vart jag sjukskriven första gången 3 månader pga utmattning. Försökte att hänga mig kvar i rutiner men det gick jävlar i mig inte. Andnöden vart bara värre och värre. Vart så illa att jag hamnade på akuten. Där konstatera läkarna astma och grov allergi mot pollen. Skönt tänkte jag nu kanske det blir någon slags rätsida på allt det här?.. Så vart ju inte fallet. Kortison inhalatorn hjälpte en viss del i början men avtog. Aja nu var jag iallafall på benen igen och kan jobba. Då började nästa sak, Sömnen. Vaknar I panik och drar efter luft "precis" Som om jag skulle hålla andan men ändå inte. Sådana uppvaknanden kunde jag få närsomhelst hur som helst. Vart ett levande helvete. Många många nätter som jag inte sover. Minnet började ta stryk. Ork, livslust allt vart en pina.
    I det här skedet tror jag fortfarande att det måste vara någon typ utav depression. Sökte hjälp återigen hos Läkaren som skickar mig till en psykolog. Men vart ganska fort "frisk förklarad" Så där harvar det på i ca 6 månader.

    Sen kommer yrseln med ont i bröstkorgen darriga ben, skakningar inombords, feber från 39grader till 40. Åker in och ut på akuten. Ingen hittar på felet... Jag håller helt enkelt på att ge upp. Tills en dag jag håller på med det jag trivs bäst med, Vildsvin / älg jakt, Hamnade i trubbel med en tjurig gris som sliter omkull mig och hunden inne i ett buskage. Kände innan när jag sprang inn mot ståndskallet att jag hade en slags mjölksyra i kroppen. Varken ben eller armar svarar som jag vill. Jag blir fumlig med mina rörelser. Hursomhelst går allt bra trots att jag får en 90kg gris över mig. Kommer hem tar av mig jaktstället, ger hundarna mat, Då började smärtan i fötterna / lederna komma. Vaknade dagen därpå och skulle resa mig upp och jag kan fan I mig inte äns röra på mig, Fick krypa upp ur sängen, krypa upp för trappen för att göra mig redo för jobbet. Smärtan försvann lite under dagarna när jag jobbade men det vart bara värre och värre på morgnarna. Febern tog över helt så jag ringde 112, Ambulansen kom och hämtade mig. Kom inn till sjukhuset och läkarna tog nog 20 tals blodprover och korsförhörde mig ett 50tal gånger. EKG togs och visade 47 bpm vilket läkarna tycker är lite för långsamt. Alla kliar sig i huvudet. Tills reumatologen säger jag vill röntga dina lungor sagt och gjort de vart röntgade. Visade sig att lymfkörtlarna i bröstkorgen är förstorade. Ganska rejält förstorade. Får smärtstillande och nya blodprover blir bokade, Resultatet kom tillbaks och jag har båda typerna utav sarkoidos förklarar läkaren. Jag fattar givetvis inte vad det här sarkoidos är för något. Min första fråga var egentligen kommer jag att dö i det här? Svaret vart ju ett nej från läkaren. Men det tar många månader om inte år innan du blir frisk eller fungerar hyfsat normalt....

    Från att jag trodde jag var deprimerad till en kalldusch med att jag har båda typerna av sarkoidos och ingen vet varför och hur sarkoidos uppkommer.

    Finns så sjukt många frågetecken om det här. Jag vet inte vart jag ska vända mig. Finns det någon annan här som har vart sjuk i sarkoidos och blivit frisk? Tips och råd på vad man kan äta, Träna? Någon snälla hjälp. Bor också själv så när skoven kommer blir man väldigt liten och rädd. Sjukvården tar sin tid så att säga..
    Skriver från mobilen från ytterligare en sömnlös natt, Så ursäktar på förhand om det är rörigt skrivet mvh.
  • Svar på tråden Sarkoidos...
  • Fre 27 maj 06:00
    #1

    Hej! 
    Har ingen erfarenhet av din sjukdom men googlade, och om du inte redan känner till dem och har provat kanske du kan få stöd här: https://www.hjart-lung.se/diagnoser/lungor/sarkoidos/ 
    eller här: https://www.hjart-lungfonden.se/sjukdomar/lungsjukdomar/sarkoidos/ 

    Med önskan om god bättring! 

  • Lolloo­o543
    Fre 27 maj 10:33
    #2

    Det finns inte mycket att göra med diagnosen tyvärr! Du kan testa att bara gräddfil i en månad för syran, annars ser det tyvärr rätt mörkt ut 

  • Anonym­ous31
    Fre 27 maj 21:01
    #3
    Lollooo543 skrev 2022-05-27 10:33:06 följande:

    Det finns inte mycket att göra med diagnosen tyvärr! Du kan testa att bara gräddfil i en månad för syran, annars ser det tyvärr rätt mörkt ut 


    syra? Varför?
  • Fre 27 maj 21:26
    #4

    Har ingen erfarenhet av diagnosen TS, men kan relatera till några av dom känslorna du säkerligen sliter med.


    Jag råkade ut för något för nu lite över 1 år sedan som man ännu inte lyckats få full klarhet i, men troligtvis handlar det antingen om svår postcovid eller MS. Sen vissa skador ifrån en klantig läkare som ordinerade en felaktig behandling på B vitamin brister jag hade. Fick nervskador av det (kan ta år att läka). Hur som, min kropp bara la av där från en vecka till en annan. Kan man säga. Tack och lov ingenting med andningen, men mina muskler funkar absolut inte som dom borde. Hade extrem yrsel. För 1 år sedan klarade jag med nöd och näppe, ta mig dom 40 metrarna som är mellan huset och hundgårdarna. Vinglade runt här inne. Hade svårt att öppna förpackningar. Lyfta en säck torrfoder? Nä glöm det. Kroppen redde inte ut hur man gjorde ens. Bara för att nämna några saker. Det tog mig 7 månader. 7 jäkla månader. Att klara av att gå upp för en längre backe, utan för stora smärtor och utan att tvingas avbryta. Även om jag är betydligt bättre nu i jämförelse med för 1 år sedan, så är det ändå inte i närheten av vad det en gång var - jag kan tex fortfarande inte springa. Då kakar musklerna ihop direkt i benen. Så fort man blir nedsatt av virus, pollen, dålig sömn osv, tenderar kroppen att reagera med ett skov också. 


    Hittills har man så gott som inte fått någon hjälp ifrån vården. Men det hjälper massor med en engagerad läkare, så försök få fatt i en sån så snabbt som möjligt. Önskar jag hade gjort det mycket tidigare. Hitta en som inte räds att ligga på om vårdgarantin, och som orkar pusha på vid remitteringar. Läs på själv, var aktiv i att försöka hitta lösningar och behandlingar att prova. Även här hjälper det då om man har en engagerad läkare. Annars riskerar man att bli mött med motstånd. 

    När man har den diagnosen du har, kan en sjukgymnast vara till hjälp då? I att hitta ett träningsupplägg och lämpliga övningar. Där kan man höra av sig till sin hälsocentral och boka in en träff med en. 

  • Tis 31 maj 03:04
    #5

    Ursäkta sena svar. Tack för råden! Var precis på lung mottagningen och gjorde ett bronkoskopi? Inte det mest trevligaste jag har gjort... Lagom öm i halsen just nu. Dom spola lungorna och tog prover från lymfkörtlarna. Så jag får se vart det här tar vägen. Det som är bra nu är ju att man är inne i rullarna så att säga. Men enligt läkaren så förstår han varför jag har så innihellskotta ont i bröstet. Men svar på proverna lär dröja. Fick även en ny innhalator med kortison som jag ska ta 2 - 4 ggr per dag. Även ny medicin för pollen 6 tabletter om dagen. Har ju pollen allergi också. Så det hjälper inte direkt.... 

    Det har tagit lite över 3 år från att jag sökte hjälp akut. 

    Under den tiden hittade de att jag är väldigt allergisk mot Björk,Kvalster,Gråbo och en jäva massa till.. Även en mindre släng utav astma.

    Från att jag mucka från försvaret som spanare för 10år sedan så har kroppen sakta men säkert blivit sämre och sämre. Ganska jobbigt kan jag tycka. 

    Ställde frågan till Läkaren varför allergier / astma kan uppkomma relativt sent i livet. Enligt honom har man troligen haft det hela livet bara man har vart i avsevärt mycket bättre form. Å att yngre personer har en högre produktion utav något som jag inte kommer ihåg namnet på.

    Men hursomhelst så hopas jag att den här delen utav Sarkiodos mardrömmen tar slut snart.. Orkar inte ett år till.

    Rätt så skönt när man har jämtar här hemma som får en att ut och gå 2ggr per dag. Så man iallafall rör på sig och inte bara på jobbet. 

  • Lör 4 jun 10:41
    #6
    Sèmics skrev 2022-05-31 03:04:34 följande:

    Ursäkta sena svar. Tack för råden! Var precis på lung mottagningen och gjorde ett bronkoskopi? Inte det mest trevligaste jag har gjort... Lagom öm i halsen just nu. Dom spola lungorna och tog prover från lymfkörtlarna. Så jag får se vart det här tar vägen. Det som är bra nu är ju att man är inne i rullarna så att säga. Men enligt läkaren så förstår han varför jag har så innihellskotta ont i bröstet. Men svar på proverna lär dröja. Fick även en ny innhalator med kortison som jag ska ta 2 - 4 ggr per dag. Även ny medicin för pollen 6 tabletter om dagen. Har ju pollen allergi också. Så det hjälper inte direkt.... 

    Det har tagit lite över 3 år från att jag sökte hjälp akut. 

    Under den tiden hittade de att jag är väldigt allergisk mot Björk,Kvalster,Gråbo och en jäva massa till.. Även en mindre släng utav astma.

    Från att jag mucka från försvaret som spanare för 10år sedan så har kroppen sakta men säkert blivit sämre och sämre. Ganska jobbigt kan jag tycka. 

    Ställde frågan till Läkaren varför allergier / astma kan uppkomma relativt sent i livet. Enligt honom har man troligen haft det hela livet bara man har vart i avsevärt mycket bättre form. Å att yngre personer har en högre produktion utav något som jag inte kommer ihåg namnet på.

    Men hursomhelst så hopas jag att den här delen utav Sarkiodos mardrömmen tar slut snart.. Orkar inte ett år till.

    Rätt så skönt när man har jämtar här hemma som får en att ut och gå 2ggr per dag. Så man iallafall rör på sig och inte bara på jobbet. 


     


    Hur mår du nu? Märkt av någon förbättring av medicinerna ännu? 


    Angående astman där. Jag hade förkylnings astma som liten, men annars aldrig problem. Däremot fick jag svininfluensan och i samband med den, bröt astman ut för fullt. Astman reagerade på allergener och temperaturväxlingar, och ansträngning. Riktigt risig efterföljande året i lungorna, och det tog lång tid att bygga upp lungkapacititen igen. Förebyggande medicinering inför motion var 100% nödvändigt, eller så fick man en brutal astma attack. Blev hyfsat bra, tills man 5 år senare blev sjuk i en annan influensa. Tog över 1 år att komma igen ifrån den. 


    Jag vet ju inte detaljerna kring diagnosen du har, och hur prognoserna tenderar till att se ut. Men det är nog viktigt att få till en bra balans mellan vad kroppen för stunden orkar, och målet att strategiskt öka livskvaliteten på sikt. Medicinering och träning viktiga pelare för att få bättre förutsättningar. Så att du har hundar som behöver ut är garanterat en väldigt bra motiverare. Det blir lite lättare mentalt att ta sig till att göra det då, röra på sig och få luft, än om man bara vart själv. Gud ska veta att jag troligtvis inte hade varit där jag är idag i framsteg, ifrån postcovid skiten, om det inte vore för mina draghundar och innehundarna som behövts skötas om. Vist det har ju blivit det bare minimum långa perioder, men som sagt. Man motiveras att söka lösningar, att inte ge upp. 


    Angående alla allergier och sådär. Har du funderat på en rejäl luftrenare för allergiker? Att få pausa så mycket som möjligt ifrån det som skapar inflammationen/reaktionen är viktigt för kroppen. Allergier har en tendens till att orsaka kraftig trötthet, och nattsömnen kan bli usel. 

    Har dom gett dig medicinen Montelukast? 

  • Tis 7 jun 01:25
    #7

    Efter att dom spolade båda mina lungor så tycker jag att det har blivit en viss skillnad, Känns inte lika irriterad i bröstkorgen. Nä ingen Montelukast är utskriven till mig. 
    Sitter och väntar på provsvaren ifrån proverna läkaren tog på lungorna. Antar det är där "nästa" steg blir? 

    Synd att man är en tjurskalle innan man tar tag i sina problem, Det är som du säger att det finns nog en kaka på kaka effekt på det hela. 

    Pollen har jag haft sedan 8 - 10 år bak men har inte bemödat mig att besöka läkare. Visade sig att jag är 5x över i skalan mot björk, Vilket även läkaren hoppa till lite i stolen och fråga mig hur jag har kunnat gått på receptfria läkemedel. Svaret där är min jävla mentalitet att allt går över...

    Astman har visat sig lite sporadiskt under hård belastning. Men vart betydligt värre nu när jag är så pass risig i kroppen. Nu räcker det med att gå upp för trappan här hemma så måste jag ta en dusch med Buventol för att det ska släppa.

    En luft renare ska jag absolut införskaffa. Tack för tipset! 

Svar på tråden Sarkoidos...
Logga in
Bli medlem