Balanserad translokation mellan 12 och 19

Hmmm. Vad märkligt att ni inte kan göra IVF-behandling samtidigt som ni står i kö till PGD. Det är ju egentligen två separata saker:, fertilitetsbehandlingar respektive prenatal diagnostik. Det hävdade iaf jag efter att ha misslyckats med 1 omgång IVF & läkaren först enbart ville remittera mig för 2 omgångar PGD. Jag krävde 3 omgångar eftersom det som sagt är två skilda problem.

Vi kunde sedan fortsätta med vår IVF-process i avvaktan PGD-behandling. För vår del krävdes iofs inget remissförfarande för IVF utan vi bara bokade in oss på fortsatt behandling samtidigt som vi stod i kö & sen avvaktade analys i PGD-processen. Då tillhörde vi Region Uppsala. 

Givet din berättelse (att du verkligen måste välja) hade jag valt att betala för IVF på en privat klinik under tiden jag köade & utreddes för PGD. Om IVF:en inte tar sig eller att barnet är sjukt så har du en back up. Om IVF:en funkar så är det ju fantastiskt! 

IVF är ju långt ifrån billigt att betala för, så det är ju inte säkert att ni har råd. Men om ni har möjlighet, så kan det vara en smart strategi. Under vår resa har jag haft som ledstjärna att jag aldrig sen ska ångra att jag inte gav allt. Alltså: om jag inte lyckas får barn ska jag inte känna ånger för att jag väntade för länge i kö eller tog för långa pauser mellan försöken. Har tänkt att det då blir lättare att handskas med sorgen. 

För övrigt, om ni får ett barn, så har du rätt till 3 nya PGD-behandlingar för syskonförsök. Många regioner informerar inte om det, men för mig gick det fint att få till efter att jag hänvisat till den nya Patientlagen som ger den rätten eftersom det är så rutinerna är i Sthlm. 

Hej Kjoltyg,

Stort tack för att du tog dig tid att svara. Och tack för dina tips.

Det vore ju fantastiskt om det gick att fortsätta med båda remisserna och testa en vanlig IVF under tider som vi står i kö för PGT.

Saken är den att en annan läkare på Klinisk genetik sa att vi kunde testa en vanlig IVF under tiden. Men det är inte de som sitter med "makten" verkar det som. Alla remisser går till reproduktionsmedicinska i Huddinge som fattar beslut. Och de verkar bara tillåta en remiss. 

Du har helt rätt. Tror det är rätt strategi att ha. Att inte i efterhand ångra att man inte gjorde allt.

Hur går det för er? Är ni fortfarande i process?

Syskonförsök gäller det även om man passerat 40 år? 

Hallå igen! 

Vilken region tillhör ni? (Om du vill berätta) och på vilken typ av klinik är det de förmedlat att de bara skickar en remiss? 

För oss så kunde vi helt sonika höra av oss till Linnekliniken i Uppsala som Region Uppsala har avtal med (liksom några andra regioner tror jag). Man behövde alltså ingen remiss dit utan allt ordnades per automatik och man bara betalade patientavgift. Men för PGD så var det ju Reproduktionsenheten som skickade remissen till Karolinska. 

Men oavsett vad; om du betalar själv så krävs ju ingen remiss för IVF. 

Angående ålder så blev jag förvånad att höra om 40-årsgränsen. Är det verkligen Karolinskas hållning i frågan? Trodde de gjorde en individuell bedömning kring möjligheterna att lyckas med behandlingen, snarare än att de hade någon åldersgräns. 

Det gick till sist bra för oss. Tre sena missfall & avbrytanden blev det innan vi fick vårt första PGD-barn. Sen drev vi frågan om att få syskonförsök vilket snabbt gick igenom med hänvisning till just nya Patientlagen. Så på två år fick vi två barn, vilket ju kändes som ett mirakel efter fem års infertilitet. 

Hej igen, ????
Vi tillhör region Stockholm. De känns superstrikta. Som jag har förstått så ska alla landstingsfinansierade behandlingar gå genom och bedömas med Reproduktionsmedicinska I Hudding. Det är där våra våra remisser hamnat. Och de bedömde mitt fall som högspecialiserat och avråder från vanlig IVF. I vårt fall säger de att vi måste välja. ?? 

Vi var först på en fertilitetsutredning. Och då när de fick veta om avvikelsen fick vi först vänta på tid för genetiskt rådgivning. Sen skickade Klinisk Gentik Solna som vi pratade med remiss till Redproduktionsmedicinska. Vi gjorde klart fertilitetsutredning och frågade om vi kunde testa vanlig IVF under tiden som vi väntade. Då skickade de också remiss till Huddinge. När vi sen pratat med dem så säger de att det bara går att ha en remiss. Och att vi måste välja. Just nu har vi bara plats i PGT-kön.

I regler och krav står det att inget behandlingstillfälle får ske efter kvinna fyllt 40. ????

Region Sthlm har också avtal med privata kliniker. Men de vill ha remiss om man inte går privat.

Men du menade att ni bara kontaktade en klinik och fick göra IVF utan remiss?

Sen sa en person jag pratade med att om vi gör vanlig IVF och är i behandling när vi blir kallade för PGT så kan vi mista vi vår köplats för PGT.

Man blir helt galen på det här. De kan heller inte säga när man blir kallad eller hur länge vid måste vänta för att sätta igång själva behandlingen för PGT. Så vi vet inte alls hur vi ska göra.

Åh vad underbart att höra att det gick vägen för er ????????

Men alltså, vilken röra! Låter verkligen inte som att det går att få landstingsfinansierad IVF under väntetiden. 

Vi började med IVF genom Linnekliniken som hade samarbete med Region Uppsala. Sen upptäcktes att vi uppfyllde kraven för PGD, varpå remiss skickades till Sthlm. Frågade då en läkare om det var OK att vi fortsatte IVF på Linnekliniken under väntetiden vilket de sa att det förstås inte fanns något hinder för. 

Det som är kruxet för dig är ju att du inte har någon tydlig avsändare på beskedet varför du inte heller kan överklaga eller ens föra upp det hela för diskussion med någon. 

Hursomhelst. Vet du vad ni har för fertilitetsproblem? Och hur stor är risken för ett barn som inte överlever? Vi hade 25 % risk för ett dödssjukt barn och därför kändes det ?värt? att ta risken att drabbas av det för att försöka via vanlig IVF under kö-tiden. 

Om det skulle vara exempelvis PCOS skulle du ju kunna testa med Letrozol under tiden? För det krävs ju bara ett recept för att få. Men som sagt, pröjsar ni för IVF under tiden själva så är ju inte det något som Karolinska har något att göra med & kan ju inte påverka er kö-tid för PGD? 

Så tråkigt att höra om sitsen ni hamnat i. Kan bara föreställa mig hur tankarna snurrar. Hade sån fruktansvärd ångest när jag var där du är nu & det kändes verkligen som att ingen förstod. 

Hoppas hoppas hoppas att processen går snabbt nu. Våga bara besvärlig, ring och fråga var din remiss ligger & ställ alla frågor som du har. Kanske kan man försöka få ett telefonsamtal med någon läkare för att få hjälp med sitt beslut. Hur du ska tänka för att optimera dina chanser att få ett friskt barn.

Ja det är minst sagt stökigt. 

Antar att ni fick fortsätta med IVF då ni redan påbörjat detta. I vårt fall så hann vi aldrig börja med IVF då vi direkt hamnade i kö för PGT.

När vi var på genetisk rådgivning fick vi veta att det är ca 10-15 % ökad risk för missfall och missbildade barn. Men det kan variera lite beroende på vilka kromosomer som är inblandade. Så det är väl mer en snittsiffra. Sen gör ju min ålder att det är ökad risk för tex Trisomi 21, Down syndrome. 

Men läkaren som ringde från Reproduktionsmedicinska (ingen genetiker vad jag vet), han sa att risken var stor att vi fick obalanserad barn och att vi måste göra sen abort. Tror jag måste hört fel men han sa att vi hade 30% chans att få ett friskt barn. Vilket inte är sant. Han kanske menade 30% risk för avvikelse. Han propsade på att vi skulle göra PGT. Ganska oempatisk enligt min mening.

Känns som jag ringt överallt redan och varit jobbigt men jag ska ringa till Genetisk genetik igen och höra om kötider när de är tillbaka från semester. Innan har jag mest pratat med Reproduktionsmedicinska. De gör själva IVF men Klinisk genetik gör kromosomanalysen i PGT.

Just nu känns det som om vi måste vänta bara... vågar man dra igång en privat IVF och så blir vi kallade till PGT och mister kön.

Suck! 

Tack för att du tar dig tid. Jag uppskattar det verkligen. 

Hur gammal var du när ni gjorde PGT om det är ok att jag frågar?

Glömde skriva... 
De hittade ingen orsak till infertilitet. Allt såg normalt ut både för mig och min sambo (bortsett min translokation då). Kanske är vi mest dåliga på tajma. Svårt att veta... Blir ju lätt lite pressat när man försöker.

Ja. Det var nog därför som vi fick fortsätta, men också för att det var rätt vattentäta skott mellan de olika delarna, så de som ?betalade?, typ chefsöverläkaren/överläkaren visste kanske inte helt om att vi fortsatte på IVF-spåret. 

Men kan du inte försöka ställa frågan till Regionen - om du själv får finansiera IVF under tiden du väntar på PGD? Skicka ett meddelande via 11414? Eller maila högsta hönset. Eller fråga IVO om de får ta tillbaka erbjudandet om PGD om du innan finansierat IVF efteråt? 

Det, om något, har du ju rätt att få svar på. Du är ändå i en kritisk ålder sett till möjligheten till PGD, så det är inte konstigt att du är i desperat behov av klargörande information. Sen måste du ju få veta hur riskerna ser ut om ni blir gravida utan PGD. Blir ni gravida så lär ni ju kunna göra tidig diagnostik och kunna göra ett avbrytande rätt ?tidigt? i graviditeten. 

Men om det inte var något som var tydligt tokigt för er så finns ju alla möjligheten för er att lyckas, du är ju trots allt inte särskilt gammal i IVF-sammanhang. Det är ju absolut inte kört även om det hemska skulle hinna att ni inte hinner fullfölja PGD. 

Vi var 34 när vi gjorde PGD. 

Åh, önskade att jag kunde hjälpa till på nåt vis. Det enda jag kan ge som råd är att visa din sårbarhet. Sedan hade vi några möten med en läkare som heter Tekla på Karolinska. vet inte om hon är kvar, men hon kändes som en så oerhört vettig & insatt & empatiskt läkare. Vet inte om du kan få fatt på henne, men hade jag velat resonera vilka alternativ jag hade, så hade jag velat prata med henne. Sedan så var Linnekliniken i Uppsala ett under av kompetens & gott bemötande. Jag tror inte Region Stockholm kan läsa deras journaler?. 

Haha. 1177 ska det ju vara. 

En sak till. Vi hade samma sköterska, både i Huddinge & på Karolinska. Hon var vår egen & skulle funka som brygga mellan mottagningarna för PGD-patienter. Har du någon som? Kanske ett projekt som tagits bort?