Inlägg från: Anonym (Mamma) |Visa alla inlägg
  • Anonym (Mamma)

    Dotterns skolios

    Min dotter lider av skolios, hon är så rädd för operation och använder Boston korsett för att nattkorsetten inte funkade.
    Och hon är extremt rädd för skolios, hur ska jag lugna henne? Har ni barn med opererad skolios eller barn med bara skolios? Eller är ni själva opererade? 

  • Svar på tråden Dotterns skolios
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Mamma) skrev 2022-10-27 20:33:55 följande:
    Dotterns skolios

    Min dotter lider av skolios, hon är så rädd för operation och använder Boston korsett för att nattkorsetten inte funkade.
    Och hon är extremt rädd för skolios, hur ska jag lugna henne? Har ni barn med opererad skolios eller barn med bara skolios? Eller är ni själva opererade? 


    Menade att hon är extremt rädd för operation!!
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (F) skrev 2022-10-27 20:42:22 följande:

    Lägg fram de olika följderna för henne: hur kommer hennes liv bli om hon inte blir opererad. Bemöt också rädslorna kring operationen, försäkra henne om att läkarna så klart vet precis vad de gör med narkos och allt annat som kan dyka upp. Be henne skriva ner de saker hon undrar över så kan ni ta med den till läkaren och skriva ner svaren bredvid.


    Ser nu att jag var lite otydlig med vad jag menade, hon är inte rädd för själva operationen. Utan för livet efter, hon håller på med gymnastik, ridning och simhopp. Och hon är rädd att inte kunna utföra dessa sporter efter.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (F) skrev 2022-10-27 22:00:39 följande:
    Hon ska väl inte stelopereras? Ursäkta en oinsatt fråga. Har läkaren bemött den rädslan? Tanken är väl snarare att det ska bli bättre rörlighet? Och rätt självklart att hon inte kommer att kunna hålla på med något alls den första tiden men sen så klart.
    Jo, hon ska stelopereras. 
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Teddy) skrev 2022-10-27 22:09:17 följande:

    Jag har skolios men blev aldrig opererad. Be läkarna prsta med henne och berätta. Det finns också en förening för skoliosare, vet ej namn. 
    Jag kan ju säga att livet påverkas utan operation också. Hur mycket har hon och var tror dom att skoliosen kommer att sluta efter operation?


    Hon har nu 60 grader ungefär, de hoppas att hon ska hamna på 20-30 grader ungefär.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (F) skrev 2022-10-27 22:13:40 följande:
    Aha, ja då förstår jag att hon är orolig, men vad har läkarna sagt? Och måste hon verkligen opereras?
    Hon måste ja
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-27 22:12:41 följande:

    Jag hade avvaktat och sett hur det utvecklade sig. Förstår inte hur de kan föreslå att man stelopererar ett barn som klarar av att hålla på med idrott (då måste hon ha bra rörelseförmåga) 

    Gymnastik kommer hon inte kunna göra som stelopererad.  


    Eftersom hon har mer än 60 garder finns det inte på kartan att hon inte skulle opereras. Och nej, hon kommer förmodligen inte kunna hålla på med någon sport hon tidigare gått i.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (F) skrev 2022-10-27 22:53:23 följande:
    Då får man fokusera på det positiva istället. Och kanske finns det annat hon kan göra efter operationen. Är allting helt uteslutet eller kan hon kanske rida fortfarande efteråt? Hoppas det går bra iaf.
    Hon kanske kan rida efteråt, men grejen är ju det att hon håller på med hoppning vilket gör det skadligt när det gungar så mycket och om hon ramlar av. Men gymnastik och simhopp är ju inte att tänka på mer.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Teddy) skrev 2022-10-27 23:27:15 följande:
    Det är väl en bra prognos om jag förstår det rätt men hennes liv kommer att förändras. Jag tror inte du kommer hitta så många med erfarenheten du eftersöker här, andra skoliostrådar har inte gett så stor respons vad jag sett. Jag råder dig att söka svaren i vården eller i föreningen som jag föreslog.
    Jag förstår hennes rädsla. Hon verkar vara en aktiv flicka och det blir ju en stor sorg för henne om hon måste ge upp idrotter som hon tycker är så roligt. Konstigt ändå att man inte blir erbjuden kuratorhjälp inför en såpass stor operation på ett barn. Kräv det.
    Bra prognos skulle jag inte säga, men tror inte att kuratorhjälp skulle funka då hon aldrig pratar om saker hon tycker är jobbigt. Sitter alltid tyst när jag försöker prata, jag vet inte så mycket själv liksom.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Teddy) skrev 2022-10-27 23:42:21 följande:
    Jag tror helt enkelt inte att man kan få ryggraden mycket rakare än så när utgångsläget är 60°. 
    Även om hon sitter tyst så lyssnar hon kanske och tar till sig information. Kanske det kan bli lite annorlunda med en kurator också som väl är lite specialiserad på att få folk att öppna sig. 
    Hon har tidigare gått till kurator och det har inte hjälpt, det slutar med att kuratorn ringer mig sen (om hon varit där själv) och är arg över att hon tagit hens tid och inte säger något.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Teddy) skrev 2022-10-27 23:53:28 följande:
    Äh va, vilken oproffsig kurator. 
    Kanske er läkarkontakt kan nå fram till henne. Hursomhelst så måste ni ju få adekvat information om hur dotterns liv kommer att påverkas av operation. Min läkare som barn gav mig bra information om hur mitt liv skulle påverkas av att INTE bli opererad tex.
    Men tror inte hon behöver sånt egentligen, hon vet att hon inte kommer utföra det efter och vet vad som händer om hon inte opereras. Hon är mer ledsen över att behöva sluta med alla grejer.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-27 23:56:05 följande:
    Jag förstår inte varför ett piggt barn med god rörelseförmåga ska bli stelopererad. 
    För att hon har 60+ grader??
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 00:08:45 följande:
    Jag hade gått efter funktion och mående över en siffra. Behöver hon opereras senare kan man ta det då. Du säger själv att hon inte kommer kunna fortsätta med något hon gillar, stelopererad rygg kommer ge svårigheter även senare i livet. 
    Fast nu är det inte jag som bestämmer. Och det är inte så det funkar, det är bättre att operera nu när hennes inte påverkas av det, än om 3 år t.ex, när skelettet stelnat och hon har extremt sne rygg. Läs på lite!!
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 01:11:40 följande:
    Nej, tyvärr är det inte det, jag hade aldrig gjort så mot mitt barn. Jag förstår att du menar väl men tänk lite. Be om en second opinion åtminstone. 
    Vadå aldrig gjort så mot ditt barn, det låter som att jag misshandlar henne. Återigen jag kan inte göra något, det är inte jag som bestämt detta.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 01:09:35 följande:
    Som jag sa innan så kan man alltid fatta ett nytt beslut längre fram. Som det är nu verkar ts dotter inte särskilt påverkad och då anser inte jag att man ska fatta ett livsavgörande beslut. 
    Nu kanske hon inte påverkas av det men hon kommer göra det längre fram, och varför vänta tills det blir så illa.
    Och om du inte visste det påverkas andningen av sne rygg, hon skulle kunna sluta andas om man väntar förlänge.
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 01:52:38 följande:
    Vård är frivilligt i Sverige du kan tacka ja eller nej. 
    Anonym (Mamma) skrev 2022-10-28 01:15:35 följande:
    Nu kanske hon inte påverkas av det men hon kommer göra det längre fram, och varför vänta tills det blir så illa.
    Och om du inte visste det påverkas andningen av sne rygg, hon skulle kunna sluta andas om man väntar förlänge.
    Det är inte säkert att det blir så illa. Jag tror inte hon kommer sluta andas från en dag till en annan. Det vet vi inte, på vissa växer det bort med korsett. Jag tycker det är dumt att göra dottern handikappad för livet bara för att. Då är det bättre att avvakta och prova mindre invasiva metoder som korsett. 
    Hon använder redan korsett! SOM INTE FUNKAR
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 16:21:21 följande:
    Ni får testa en annan. Jag tycker som sagt att du ska be om en second opinion. 
    Anonym (Qwerty) skrev 2022-10-28 07:24:19 följande:

    Jag kommer aldrig att förstå mig på människor som sitter och skriver som om de är specialistläkare som dessutom är insatt i ts dotters liv och påläst i hennes journal. 


    Det enda du bidrar just nu är att ge Ts dåligt samvete i en situation som hon inte styr över. Tack och lov verkar ts lyssna mer på dotterns läkare än tomtar som sitter bakom sin datorskärm och leker läkare. 


    Jag har aldrig påstått något av det. Jag konstaterar bara att operationen kommer göra flickan funktionshindrad resten av livet och nu har hon inga större problem. Jag vet att sannolikheten att ts lyssnar på mig är mikroskopisk men säger tillräckligt många samma sak går det kanske in. Får hon dåligt samvete är det ett första steg. 


    Då kan man börja fundera på en operation. Det är såklart viktigt att följa upp. 


    En annan vadå?
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 16:54:11 följande:
    En annan typ av korsett. 
    Vet du hur många typer det finns? 
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 21:17:03 följande:
    Bra att det finns fler, då har ni mycket att prova.  
    dotternssjukdom skrev 2022-10-28 20:55:34 följande:
    HAHAHAA är du påriktigt seriös eller?! Finns inte fler typer.
    Klart det finns fler sorter (tänk lite) Två sorter nämns till och det i trådstarten. 
    Du verkar visst inte fatta, jag menar inte att det finns många.
    Jag skrev ''Vet du hur många det finns'' för att på dig lät det som att det finns hur många som helst.
    OCH VARFÖR SKA MAN VÄNTA TILLS HON FÅR PROBLEM, NÄR MAN KAN FÖRHINDRA ATT HON FÅR PROBLEM. OCH MAN SKA JU HELST GÖRA DET NÄR SKLETTET ÄR MJUKT, FÖR DÅ BLIR DET BÄTTRE. HON TYCKER INTE DIREKT ATT DET ÄR KUL ATT VARA SNE. HON FÅR KOMMENTARER DAGLIGEN AV LÄRARE SOM SÄGER ATT HON ÄR SNE. OCH HON KAN INTE HÅLLA PÅ MED VARKEN GYMNASTIK, SIMHOPP ELLER RIDNING NÄR EN KORSETT ÄR PÅ. OCH KORSETTEN HJÄLPER INTE!!
  • Anonym (Mamma)
    Anonym (Varför?) skrev 2022-10-28 22:06:38 följande:

    Det finns fler sorter, det är därför jag tycker du ska be om en second opinion för du har inte fått rätt information från läkaren. 


    Varför vill du göra henne funktionshindrad för resten av livet? Jag hoppas verkligen hon förlåter dig när hon blir vuxen och förstår bättre. Det går att ta av korsetten då hon håller på med aktiviteterna och sedan sätta på den direkt efteråt. Hon borde kunna ha korsetten minst 20-22 timmar per dygn med aktiviteter. Att hon får en massa kommentarer är såklart inte okej, du måste be om ett möte med skolan. 


    Jag kommer sluta skriva nu. Du hetsar upp dig för mycket. Tänk på hjärtat och kom ihåg att andas, fortsätter du såhär kommer du få en hjärtattack tillsist.  


    Du verkar inte veta vad grov skolios innebär asså, det finns 2 olika typer av korsetter. Och du skulle se hur hon ser ut, hon kan inte gå normalt. Och återigen, varför vänta tills hon får ont osv, när man kan göra det nu.
Svar på tråden Dotterns skolios