• AHN

    Sonen ska utredas för autism, behöver pepp och hopp

    Hej!

    Är du inte ute efter att säga något snällt, lämna den här tråden för detta är mycket jobbigt och jag orkar inte bli mer ledsen.

    Lite bakgrund, min son fyllde precis 3 år och pratar inte än. Därför har vi haft kontakt med logoped och bup under en tid, de har gjort en utvecklingsbedömning och han har nu fått remiss till habiliteringen för utredning om autism.

    Han kommunicerar hela tiden, både ber om saker han vill ha, men också i form av delad uppmärksamhet: han vill hela tiden visa mig olika saker, tittar på mig och förklarar med ljud och gester vad han vill dela med sig av, visa eller ?prata om? så att säga. Ser mig i ögonen.

    Han har vissa ljud han härmar, som gökuret i Greta Gris: ko-ko! Men när han säger det blir det: oo-ooo.

    Han försöker härma när nån räknar men det blir bara ljud, inga ord, men tonfallet är rätt som i ?ett, tvåå, treee?.

    Han gör snarkljud när man pratar om att sova, säger nam-nam-nam när han vill ha snacks men det är inte så tydligt, kan lika gärna vara mam-mam-mam. Men samma tonfall och letar efter snacks i min väska/ficka.

    Ögonkontakten har alltid varit bra och inget jag ens reflekterat över. Han har alltid varit social, kontaktsökande och kärleksfull, som vi upplevt honom hemma. Älskar lekplatsen och blir jätteglad när han ser andra barn.

    På förskolan är det lite annat säger de. Han leker mycket själv men har börjat ta lite mer kontakt med andra barn, klappar dem ibland, skrattar och tittar på de större barnen när de leker. Men generellt är det inte så mycket samspel säger de. Han är också mycket selektiv i maten och äter mest hemma där vi ger säkra kort, då proppar han i sig.

    Det som sticker ut mest förutom språket är att han inte är följsam. Det går inte att få med honom på saker han inte vill göra. Det är mycket svårt att avbryta saker han VILL göra. Han följer inte gruppen utan springer dit HAN vill.

    Han är väldigt mysig och fin, jätteglad, skrattar och leker och springer och vi har en jättemysig, fungerande men lite extra krävande vardag jämfört med andra. Man måste ofta vara två med honom och man måste alltid planera. Vissa saker funkar inte att utföra.

    Min stora oro är språket, samt hur det ska gå för honom i livet. Rädd att han har någon utvecklingsstörning utöver autismen, eller grav autism, eller tänk om han aldrig börjar prata?? Jätterädd för det.

    Finns det några positiva berättelser eller nåt någon kan peppa mig med i dessa långa och många månader fram till diagnos, hjälp och psykologstöd? Jag går under av oro och behöver höra att det kan gå bra för honom trots allt. Att det finns hopp att han ska prata.


     


     

  • Svar på tråden Sonen ska utredas för autism, behöver pepp och hopp
  • AHN

    Ska också nämna att vi går AKK-kursen hos logopeden, där får vi lära oss hur vi ska locka till kommunikation genom lek, samt använda tecken och bildstöd. Bilderna skickar han i golvet, tecken bryr han sig inte om (men förstår ?sitt? och brukar sätta sig när jag gör det tecknet iaf), tecknar också typ äta och dricka men märker inte om han förstår det eller bryr sig. I lekar är det alltid han som styr, så vi försöker mest benämna allt. Benämna benämna benämna, dagarna i ända. Men än så länge märker jag ingen skillnad. Finns det inget mer jag kan göra? Logopeden upprepar bara tecken och bildstöd, tecken och bildstöd.

    Ja ibland är han lite ?på? andra barn, skrattar jääättemycket när han ser dem leka eller göra nåt han tycker är kul, blir väldigt intensiv. Skulle verkligen inte kalla honom tillbakadragen. Men ointresserad av gruppaktiviteter, påtvingade aktiviteter och enligt förskolan leker han mest själv. Alltid varit självständig och på egna små upptäcktsfärder. Ligger en del på golvet också, vilar och suger på fingrarna och tar igen sig.

  • AHN

    Tack snälla för alla svar <3 tar gärna emot fler tankar!

    Kan tillägga att när vi har hos barnpsykologen för utvecklingsbedömning och lekobservation var han på mkt dåligt humör, han var hungrig och det var mitt i hans vanliga sovtid så han var INTE medgörlig. Ville bara ut ur rummet. Mutade med snacks och då lugnade han sig och hittade sen en docka han lekte med resten av tiden. Visade mig att den skulle sova i vagnen osv. Men psykologen fick ingen kontakt med honom, han såg henne knappt i ögonen och ignorerade hennes försök att få honom att peka ut saker. Gjorde sin egen grej och samspelade med mig bara. Så hon tyckte han har bristande ögonkontakt, medan hemma har han ögonkontakt med oss hela tiden. Med förskolepedagogerna är det lite si och så, kanske när han vill ha nåt men inte jättemycket låter det som på dom. Så förvirrande eftersom vi aldrig reagerat på ögonkontakten, han har alltid följt saker med blicken osv, tittat på människor?

    Hans hörselundersökning gick inte att genomföra för de fick inte sätta in nåt i hans öron. Men vi märker ju att han hör. Kan det ändå vara så att han hör dåligt på nåt sätt? Vissa frekvenser typ? Han hör ju vad vi säger, förstår ord. De pratar om att man kan söva honom för att kolla hörseln, kan det vara värt? Eller bara onödigt?

  • AHN

    Hej Pelargonen och tack!

    Har du tips på nån bok/blogg/artikel etc som förklarar hur vi kan börja med IBT innan diagnos?

    Sen undrar jag hur habiliteringen hjälper till, får man ett program av dem att följa? Är det IBT eller måste man driva den träningen helt själv? Och jag har läst i andra trådar att barnen fått IBT på förskolan, hur får man till det? Är livrädd att sonen inte ska få den hjälp han behöver av habiliteringen, hört att de slutar med IBT, kan det stämma??


    Pelargonen1 skrev 2023-07-02 09:50:15 följande:

    Nu är jag inte bra på att navigera här, så jag vet inte hur man citerar. 


    Men jag svarade inte i tråden för att skapa en debatt ang. IBTs vara eller icke vara. 


    Jag vände mig till TS (och gör fortfarande) och skrev att metoden har hjälpt min son. Det finns otroligt mycket positiv forskning kring metoden och tro mig, innan vi beslutade om denna metod lästes spaltmeter av både svenska och engelska forskningsresultat och statistik av oss båda föräldrar. 


  • AHN

    Jag fick höra av en annan du funkismamma till en autistisk pojke att jag kan glömma resor, eller ens gå hemifrån med mitt barn för att handla. De är bara hemma och tyckte vi skulle acceptera att vårat liv kommer att ske mellan hemmets fyra väggar.

    Jag får avgrundsdjup ångest av detta. Jag och min man behöver göra saker, resa och vara ute för att må bra. Vi har alltid rest och även om det nu sker 1-2 ggr om året är det inte ett alternativ för oss att bara sluta resa. Jag är också ensam med min son en del när min man reser i jobbet så att turas om att handla för att slippa ta med honom till affären är inte ett alternativ.

    Min son behöver lära sig att följa med till affären, ut på stan och på resor. Det funkar hyfsat nu, han mår inte dåligt av det men däremot kan han klättra ur sin barnvagn, och fastnar på ställen där han vill stå och öppna/stänga en dörr och så får man bära honom skrikandes därifrån. Väldigt jobbigt när man är på resa och behöver förflytta sig. 


    Kan detta beteende bli bättre med t ex IBT? Snälla sig att mitt liv inte är över?

  • AHN
    callmepreggoornot skrev 2023-07-22 13:12:22 följande:

    Realitycheck: Det är en treåring. Ett litet barn som har det jobbigt, ej utredd. Ni visste att barn kan påverka t.ex resande ett tag. Ett barn som har mycket utveckling kvar även om man bortser från ev autism. Se inte hur han är som treåring som ett tecken på att allt kommer vara så jobbigt.


    Du pratar om drastiska terapier för ett barn där det antagligen inte alls behövs.


    Tack. Sant. Mycket av hans beteende kanske faktiskt är att han är 3 år, och inte grav autism. Jag hoppas det. Men är rädd.
  • AHN
    jeanette02 skrev 2023-07-25 09:07:32 följande:
    Ja glöm inte bort att han är just 3. En riktig sk*tålder ärligt talat. Ibland. Tycker det du beskriver låter väldigt normalt. Det är väl bara språket isåfall som är lite sent. Men det kan ändras ganska fort. Min ena son sa inget förrän runt 3. Då började han prata ordentligt direkt.
    Sa väl just olika dada mama om ens det. Var aldrig någon utredning från BUP eller BVC. Utan de körde mycket på det kommer. Det gjorde det. 

    Men förstår din oro. Men vad tycker de pekar på autism, varför vill de utreda?
    Kan förstå att ni har kontakt med logoped. Men samtidigt tänk på att precis fyllda tre är en väldigt jobbig ålder. Allt är inte diagnoser. Men kan vara ibland. Ibland är det normal utveckling som går i cykler genom uppväxten. 

    Ett av mina ungdomar har lätt autism. Asperger hade man kallat det förr. Om ens det.
    Diagnos i åk 7. Fanns inga tecken i barndom öht. Ibland undrar jag ens om diagnosen är rätt eller bara tillkom pga bristande skola. Hen läste tidigt, pratade, social, inte rutinbunden, inga studieproblem, men stor mognad också skett under tonåren. Blir fundersam ibland. Men var ganska blyg, försiktig runt 10-13. Inga andra problem. Visst finns ett problem med överdiagnosticering.
    Vänta och se vad utredningar visar ts. 
    Tack!

    Det som gör att psykologen på familjehälsan skickade remiss till hab för utredning är framförallt:

    - Han är mkt selektiv i sitt ätande, äter kanske 4-5 saker max.
    - Att han inte pratar än (senaste månaden har han dock börjat säga både mamma och pappa väldigt tydligt, moffaa (morfar), baloon (ballong), bubbu (bubblor), babba (röda i babblarna). Pekar också mkt, det gjorde han inte innan.
    - Allt ska ske på hans villkor. Han bara SKA få som han vill, annars blir han helt utom sig. Man får bära honom till/från ställen skrikandes dagligen. Han liksom fastnar på ställen och vägrar gå därifrån, just nu älskar han hissar och automatiska dörrar i butiker.
    - Han verkar behöva en del space på förskolan, blir ibland fysisk och knuffar bort andra barn som kommer för nära, rivits tidigare. Dock älskar han att titta när andra barn leker typ åker rutschkana och jag har vid flera tillfällen sett honom krama en annan liten pojke ömt. Han klappar också andra barn han gillar på kinden så det är inte så att han är ointresserad av andra barn men behöver lugn och ro ibland.

    Dessa är väl de mest utmärkande sakerna. Inte följsam, går sin egen väg, svår att förklara för att ?nu ska vi göra detta först och SEN kan vi göra det du vill?, han bara skriker om det itne händer NU. Men han är ju bara 3 år som ni säger? 

    Annars är han väldigt kärleksfull, klappar, kramas och pussas, ser oss i ögonen, vill att vi är tillsammans osv. 
Svar på tråden Sonen ska utredas för autism, behöver pepp och hopp