
-
Hej!Vet någon om man kan ansöka om dispans eller om ekonomiskt stöd för mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet?Detta handlar om två barn som har en ovanlig muskelsjukdom. De har tagit medicin som har fungerat mycket bra. Nu har företaget som tillverkar medicinen inte valt att ansöka om att det ska ingår i högkostnadsskyddet så för drygt ett år sedan fick vi besked om att vi nu skulle få bekosta medicinen själv. Medicinen kostar cirka 20 000:-/mån per barn dvs 40 000:-/mån, vilket vi inte har råd med. Barnen står därför utan medicin och det finns inget annat liknande preparat. Företaget har dessutom exklusiva rättigheter till medicinen fram till 2028, vilket innebär att det inte finns någon annan tillverkare av samma läkemedel.Kan man ansöka om någon form av dispans för att ändå få läkemedlet på högkostnadsskyddet? Eller ansöka om att få kostnaderna betalda någonstans ifrån?
-
Svar på tråden Ansöka om kostnader för mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet...
-
Ni fick reda på detta för drygt ett år sedan, varför har ni inte tagit reda på detta tidigare?Anonym (TS) skrev 2023-10-15 11:51:56 följande:Ansöka om kostnader för mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet...Hej!Vet någon om man kan ansöka om dispans eller om ekonomiskt stöd för mediciner som inte ingår i högkostnadsskyddet?Detta handlar om två barn som har en ovanlig muskelsjukdom. De har tagit medicin som har fungerat mycket bra. Nu har företaget som tillverkar medicinen inte valt att ansöka om att det ska ingår i högkostnadsskyddet så för drygt ett år sedan fick vi besked om att vi nu skulle få bekosta medicinen själv. Medicinen kostar cirka 20 000:-/mån per barn dvs 40 000:-/mån, vilket vi inte har råd med. Barnen står därför utan medicin och det finns inget annat liknande preparat. Företaget har dessutom exklusiva rättigheter till medicinen fram till 2028, vilket innebär att det inte finns någon annan tillverkare av samma läkemedel.Kan man ansöka om någon form av dispans för att ändå få läkemedlet på högkostnadsskyddet? Eller ansöka om att få kostnaderna betalda någonstans ifrån?
-
Jag har försökt på olika sätt via läkare osv vilket har tagit tid. Läkaren trodde att denna skulle ha någon idé kring vad som ska göras och har tagit upp frågan på en konferens för överläkare i hela Europa (vilket tog ett par månader att vänta på). Har även kontakt med en som har barn med samma diagnos som också blivit drabbad och denna har försökt på sitt håll. Nu känns det som att vi nått vägs ände och tänkte om det finns tips från någon här på vad man kan göra.
-
Är barnen försäkrade och har du i så fall kollat med försäkringsbolaget?
Jag vet inte om det täcks, men det är där jag spontant hade börjat.
-
Nu fick du ett väldigt fint och ödmjukt svar av TS, men vad är det du vill ha sagt med din insinuanta fråga?Anonym (GA) skrev 2023-10-15 12:32:23 följande:Ni fick reda på detta för drygt ett år sedan, varför har ni inte tagit reda på detta tidigare?
Att TS ska skylla sig själv eller vad? -
Bra tanke. Ska kolla upp det!Jemp skrev 2023-10-15 17:17:24 följande:
Är barnen försäkrade och har du i så fall kollat med försäkringsbolaget?
Jag vet inte om det täcks, men det är där jag spontant hade börjat.
-
Hoppas att ni hittar en lösning...
Kolla om det inte finns någon fond ni söka hjälp från, jag hitttade lite tips på neuro.se/vaart-arbete/diagnosstoed/soeka-bidrag-fraan-fonder-och-stiftelser/
Annars kanske det kanske någon lokal förening som kan ge er tips? En bekant till mig är med i en neurologisk förening trots att han har en muskelsjukdom, så det kan vara värt att kolla upp -
Ansök om merkostnadsersättning hos Försäkringskassan. Har man extra kostnader för att ens barn har en funktionsnedsättning eller sjukdom kan man ansöka och läkemedel nämns som ett exempel på vad man kan få bidrag för.
Från FKs sida:
Vad är merkostnadsersättning?
Du kan få merkostnadsersättning om du har merkostnader på grund av din eller ditt barns funktionsnedsättning. Kostnaderna ska vara utöver de kostnader som en person utan funktionsnedsättning i motsvarande ålder har.
Merkostnader kan vara både engångskostnader och återkommande kostnader. Vad som är en merkostnad kan skilja sig från livssituation och funktionsnedsättning men några exempel är:
-mediciner och specialkost
-slitage av kläder, ökad tvätt och rengöring
-resor till sjukhus och andra vårdmottagningar inköp eller hyra och försäkring av hjälpmedel kostnader för insatser som beviljas av kommunen
https://www.forsakringskassan.se/wps/wcm/connect/33d99cdf-8987-4d62-abe3-eec72b732ad0/fk3085-002-f-002.pdf?MOD=AJPERES&CVID=&CACHE=NONE&CONTENTCACHE=NONE -
Fast det har väl TS redan testat, det är ju det första man försöker med?Sunflora skrev 2023-10-16 14:00:49 följande:
Ansök om merkostnadsersättning hos Försäkringskassan. Har man extra kostnader för att ens barn har en funktionsnedsättning eller sjukdom kan man ansöka och läkemedel nämns som ett exempel på vad man kan få bidrag för.
Från FKs sida:
Vad är merkostnadsersättning?
Du kan få merkostnadsersättning om du har merkostnader på grund av din eller ditt barns funktionsnedsättning. Kostnaderna ska vara utöver de kostnader som en person utan funktionsnedsättning i motsvarande ålder har.
Merkostnader kan vara både engångskostnader och återkommande kostnader. Vad som är en merkostnad kan skilja sig från livssituation och funktionsnedsättning men några exempel är:
-mediciner och specialkost
-slitage av kläder, ökad tvätt och rengöring
-resor till sjukhus och andra vårdmottagningar inköp eller hyra och försäkring av hjälpmedel kostnader för insatser som beviljas av kommunen
https://www.forsakringskassan.se/wps/wcm/connect/33d99cdf-8987-4d62-abe3-eec72b732ad0/fk3085-002-f-002.pdf?MOD=AJPERES&CVID=&CACHE=NONE&CONTENTCACHE=NONE
-
Vart står det att ts testat det? Jag läste om alla hennes inlägg och ser ingenstans att hon skrivit att hon ansökt.Anonym (GA) skrev 2023-10-16 14:04:59 följande:Fast det har väl TS redan testat, det är ju det första man försöker med?
-
Sunflora skrev 2023-10-16 14:09:12 följande:Vart står det att ts testat det? Jag läste om alla hennes inlägg och ser ingenstans att hon skrivit att hon ansökt.
Ingenstans, men nog borde det kommit upp under denna tid att de kan vända sig dit.