Hur överlever man som familj med ett barn med anorexia?

De kan ju inte mena att ni skall Laga 6 st riktiga måltider per dag. Jag antar att vissa är mellanmål, frukost, kvällsmat etc.
Pannkakor är väl toppenmat? Man kan ju ha ost, köttfärs, grönsaker mm och rulla ihop. Man måste väl få lov att äta korv? Verkar mycket märkligt. 

Kan ni få någon form av avlastning? Någon hjälp vissa måltider/dagar av kommunen (eller vänner och bekanta)? Ni måste få vila.

Läs på om PANS/PANDAS

Jag har barn med annan psykisk ohälsa där ätstörning har varit en del av problemen. Jag vet hopplösheten i att laga mat som någon vägrar att äta. Att köpa hem det ena efter det andra men allt är fel. 

Jag vet inte hur man orkar. Man bara gör det. Ber om sömnpiller om man har svårt att sova. Tar stöd och hjälp av så många andra man bara kan. Ta alla genvägar som går. Håll städning, trädgård etc på miniminivå. Låt barnvakt ta alla barn utom ett ibland, så att varje barn får din odelade uppmärksamhet någon gång ibland. Kolla om ni har någon försäkring som kan stötta ekonomin. 

Sjulskriv dig. Det är inte semester du upplever nu, eller hur? Spara dina semesterdagar - ni kommer att behöva riktig semester sen för att återhämta er. 

Det låter som att ni kanske befinner er mitt i det värsta nu. Vi i vår familj är på väg upp och det som är skönt när det vänt är att även om läget kanske är lika illa som ett par månader tidigare så kommer hoppet allt mer tillbaka, för det rör sig åt rätt håll. 

Man tar en timme, en stund, i taget. För jag förmodar att ni redan lämnat stadiet där man orkar ta en dag i taget. 

Jag och min man pratar med e-post och sms. Det är skit, men bättre än ingenting. Just detta att aldrig kunna prata ihop sig känner jag så väl igen. 

Minns saker ni gjorde när hon var frisk. Prata om det tillsammans och gläd er åt att ni kommer att kunna göra det igen. Så småningom blir de planerna mer och mer realistiska.  

Den dagen man känner igen barnet igen är fantastisk, när man ser mer av barnet än sjukdomen. 

All psykisk och fysisk ohälsa har ju en orsak. (Eller flera).
Många som lider av ätstörningar gör det för att de vill kontrollera något när de känner att de inte kan kontrollera annat (som sina känslor om något). Har hon PTSD kanske?

Hon kan behöva få bearbeta trauman för att komma över orsaken till ätstörningen.

Jag vet inte heller hur man orkar men man gör det på något sätt. Min dotter har ej anorexi men djup depression med suicidtankar. Gränsat till tvångsvård bitvis men ej behövt det hittills. Vägrat medicin och ej gått att tvinga eftersom hon ej tvångsvårdats. Helt plötsligt gick hon med på medicin för några månader sedan (efter 1-2 år) och nu finns helt plötsligt dagar där man ser henne igen. Ett leende. ett skratt. Helt plötsligt är hon tillbaka en liten stund här och där. vågar inte lita på att hon säkert blir frisk nu men känner hopp igen. Det är ett första steg iallafall. Känner så med dig. här finns också syskon och det känns som all min tid binds upp i vårdkontakter och problem. Jag har försökt få till min egen sömn för att orka och även motion för att få någon form av ro i mitt eget sinne där hoppet ofta varit långt borta.

all lycka till - det kan ändå vända

Frukost, mellanmål, lunch, mellanmål, middag och kvällsfika. Till mellanmålen är det en hemmagjord smoothie, denna behöver vi göra varje dag men då räcker den till båda mellanmålen. Frukost är gröt som ska kokas, kvällsfika är smörgås och en frukt som ska skivas. Huvudmålen ska bestå av kött/fisk/kyckling, ris/pasta/potatis och grönsaker. Korv får vi äta t ex korvstroganoff eller korv och makaroner men det är en "fear food" så i detta stadiet får vi inte laga det. Korv med bröd är inte godkänt. Pannkakor är också en "fear food" då det innehållet massa kalorier, så den får vi inte laga i detta stadiet heller. 

Vi har efterfrågat att få ta med mat från sjukhuset, men det får vi inte då tanken är att hon ska lära sig äta den maten vi lagar. Det finns en rädsla från henne att gå upp i vikt av vår mat då vi inte räknar kalorier, som de gör på sjukhuset.

Det som tar mest tid av de små målen är själva ätandet där vi måste sitta med och se så hon inte gör sig av med mat och vilan som hon måste ha efteråt. Måste vara sittande eller liggande vila och hon måste övervakas så hon inte gör någon passiv aktivitet såsom rör på fötterna etc för att göra av med energi samt att hon inte får gå på toaletten för att spy upp mat.
Aktuella PANS-kriterier är enligt en sida jag hittade:

Tack! Vi har vab-intyg, så har bytt semestern mot vab. 

Känns rätt hopplöst just nu. Känns som att det inte alls går framåt. På sjukhuset går det bra, men direkt vi är hemma är det samma som innan igen. Jag tar till mig det du skriver och får ändå hopp!Ja, självklart vet vi att ätstörningen beror på något och vi är i fasen att ta reda på vad just nu. Vi har hjälp från vården med detta. Hon har inte PTSD. Däremot har hon ett psykiskt dåligt mående. Hon bor heltid hos oss och har inte kontakt med sin andra förälder av en anledning, vilket såklart inte bidrar till ett bättre mående.
Min bonusdotter har förutom anorexian även en neuropsykiatrisk diagnos och en svår depression med tidigare självskadebeteende. Hon medicinerar mot både ångest och depression. Försöker se att det finns en framtid, men det känns tungt just nu. Tack för dina ord!

Kan ni prata med sjukvården eller kanske med förskola/fritids om de andra yngre barnen kan vara där en del av tiden så ni slipper stressen kring att roa dom/göra saker nu under lovet?

Jag tror att man mentalt måste ställa in sig på att det kommer vara en lång tid då man får göra avkall på det mesta och leva väldigt inrutat. Försöka göra allt till rutiner, som förhoppningsvis går av sig självt till slut. Jag tänker tex på matlagningen, där gäller det att hitta rutiner som gör att det inte känns så jobbigt och komplicerat utan går av sig självt. Och tänka att detta är inte för alltid, det finns en ljusning där framme även om det inte känns så nu.

Förutom engagemang i de andra barnen får man nog minimera allt annat; städ, trädgård, egentid, umgänge etc.

Vad jag menar med inrutat schema, så kanske ni måste bestämma att varannan dag tar en av de vuxna hand om det sjuka barnet och ansvarar då för hennes frukost, smoothies och mellanmål (ev även lunch om övriga familjen är iväg). Allt fokus är då på henne. Den andra vuxna tar då hand om övriga barn samt lunch och middag.

Har ni något slags nätverk som kan stötta är det ju toppen. Med allt från att klippa gräs, handla, men kanske främst lite barnpassning så att en av de vuxna kan vara med bara ett barn eller faktiskt få lite egentid.

Kan ni försöka få till 15-20 min varje dag innan ni lägger er för vuxentid? Kanske är värt att offra sömn de minutrarna för att stämma av, se varandra, kramas en stund.

Håller med om att det kanske är bättre för er familj om de andra barnen kan vara lite på förskola/fritids även under sommaren.

Det är fruktansvärt tufft, och svårt att orka. Men man bara gör det, för att man måste.

Jag har ett barn med en annan sjukdom, som sista året krävt oerhört mycket av vård och omsorg, sjukhusinläggning, vårdbesök, och stöd för henne att klara av att se hur hennes tonår rinner förbi henne medan hon ligger på sjukhus med dropp i armen eller spyr av behandling medan kompisarna är och badar eller reser. 

Under de senaste åren har både jag och pappan lagt oss själva helt på hyllan, knappt orkat med syskonet, knappt orkat alls. Men man måste ju, så vi bara gör det. 

Ett råd till er är att förenkla så mycket det bara går. Om det ställs krav på maten, gör storkok så att ni inte måstelaga mat hela tiden. Ta er även tid för er själva och varandra, svårt, men försök.

Och tänk hela tiden på målet: en hyfsat frisk, och framför allt levande, unge som kan gå ut i livet i någorlunda skick.