• Anonym (Funderar)

    Glutenfritt utan diagnos

    Hej
     undrar hur föräldrar md celiaki resonerar, äter era barn gluten eller inte? 

    Jag har celiaki och har ätit glutenfritt i hela mitt liv. Helst vill jag såklart att mina barn ska kunna äta gluten - men känner mig nojig att det ska trigga igång en massa andra sjukdomar hos dem, då de har mina gener. Tycker inte heller att vården verkar särskilt uppdaterade om kopplingen till andra autoimmuna sjukdomar. De uppmuntrar bara till att barnen ska äta gluten, eftersom det är dumt att utesluta i onödan. Vi har testat dem negativt tidigare år en numera får vi bara nej till att testa dem. Jag tycker mer eller mindre det känns som ett expriment.



    Jag förstår  att det finns risker för näringsbrister etc vid glutenfri kost, men att alternativen att utveckla en massa autoimmuna sjukdomar verkar värre.. 

    Den äldsta har  nu börjat äta glutenfritt mer eller mindre på heltid ändå, eftersom hen fått tecken på viss autoimmun sjukdom (ej direkt kopplat till gluten men skulle kunna vara ett symtom). Men eftersom vården vägrar se bortom magsymtom, inte låter oss testa blir vi också bakbundna för ev diagnoser. Har vi ingen diagnos samarbetar inte skolan heller. 

    Och även om vi skulle få göra test är jag osäker på om de faktiskt skulle ge utslag, de har inte gjort det hittills. Finns något annat att testa (som vården också utför eller godtar) än det klassiska blodprovet, t e x något för glutenkänslighet?

    Finns det någon i samma sits, hur har ni resonerat? Undrar också om ev risker/nackdelar med att gå utan diagnos. 

  • Svar på tråden Glutenfritt utan diagnos
  • Cereal Killer

    ?Jag förstår  att det finns risker för näringsbrister etc vid glutenfri kost, men att alternativen att utveckla en massa autoimmuna sjukdomar verkar värre..?

    Den risken beror på den underliggande genetiken, inte på om de äter gluten eller inte. Flera av genvarianterna som ökar risken för celiaki, ökar alltså risken för annan autoimmunitet.

    Att ha lite ökad risk för autoimmunitet är för övrigt inte nödvändigtvis något dåligt eftersom det kan ge ett litet ökat skydd mot vissa infektioner. Det finns studier som visar att anledningen att vissa autoimmunitetsgener har blivit så vanliga i befolkningen är att de gynnats av evolutionen, dvs ökat överlevnadschanserna hos bäraren.

    Du kan ju alltid göra ett DNA-test på barnen. Har de inte ärvt din HLA-typ är det väldigt osannolikt att de någonsin kommer att utveckla celiaki och då finns det ingen anledning att testa dem igen om de inte har symptom. 

  • Anonym (cel)
    Anonym (Funderar) skrev 2025-01-22 23:02:04 följande:
    Glutenfritt utan diagnos

    Hej
     undrar hur föräldrar md celiaki resonerar, äter era barn gluten eller inte? 

    Jag har celiaki och har ätit glutenfritt i hela mitt liv. Helst vill jag såklart att mina barn ska kunna äta gluten - men känner mig nojig att det ska trigga igång en massa andra sjukdomar hos dem, då de har mina gener. Tycker inte heller att vården verkar särskilt uppdaterade om kopplingen till andra autoimmuna sjukdomar. De uppmuntrar bara till att barnen ska äta gluten, eftersom det är dumt att utesluta i onödan. Vi har testat dem negativt tidigare år en numera får vi bara nej till att testa dem. Jag tycker mer eller mindre det känns som ett expriment.


    Jag förstår  att det finns risker för näringsbrister etc vid glutenfri kost, men att alternativen att utveckla en massa autoimmuna sjukdomar verkar värre.. 

    Den äldsta har  nu börjat äta glutenfritt mer eller mindre på heltid ändå, eftersom hen fått tecken på viss autoimmun sjukdom (ej direkt kopplat till gluten men skulle kunna vara ett symtom). Men eftersom vården vägrar se bortom magsymtom, inte låter oss testa blir vi också bakbundna för ev diagnoser. Har vi ingen diagnos samarbetar inte skolan heller. 

    Och även om vi skulle få göra test är jag osäker på om de faktiskt skulle ge utslag, de har inte gjort det hittills. Finns något annat att testa (som vården också utför eller godtar) än det klassiska blodprovet, t e x något för glutenkänslighet?

    Finns det någon i samma sits, hur har ni resonerat? Undrar också om ev risker/nackdelar med att gå utan diagnos. 


    Kopplingen till andra autoimmuna sjukdomar är genetisk och beror inte på att man äter gluten. Risken att utveckla celiaki är inte heller 100% bara för att man har genetiska förutsättningar. Finns ingen anledning att hålla på och testa utan att det finns symtom som ger misstanke om celiaki. Glutenfri kost skyddar eller behandlar inte andra autoimmuna sjukdomar, utan de har sin egen behandling.

    Låt dina barn äta gluten, eftersom de tål gluten. Så enkelt är det. Och om de en dag inte längre tål gluten så slutar de äta gluten.

    Om du vill ha glutenfritt hemma så går det ju bra att barnen äter glutenfritt hemma och gluten på förskola/skola/andra ställen.
  • Mrs Moneybags

    Min brorsdotter har celiaki, så de anpassar viss mat hemma men självklart äter de övriga vanlig pasta, bröd och så vidare. 

  • Anonym (Funderar)
    Cereal Killer skrev 2025-01-22 23:35:42 följande:

    ?Jag förstår  att det finns risker för näringsbrister etc vid glutenfri kost, men att alternativen att utveckla en massa autoimmuna sjukdomar verkar värre..?

    Den risken beror på den underliggande genetiken, inte på om de äter gluten eller inte. Flera av genvarianterna som ökar risken för celiaki, ökar alltså risken för annan autoimmunitet.

    Att ha lite ökad risk för autoimmunitet är för övrigt inte nödvändigtvis något dåligt eftersom det kan ge ett litet ökat skydd mot vissa infektioner. Det finns studier som visar att anledningen att vissa autoimmunitetsgener har blivit så vanliga i befolkningen är att de gynnats av evolutionen, dvs ökat överlevnadschanserna hos bäraren.

    Du kan ju alltid göra ett DNA-test på barnen. Har de inte ärvt din HLA-typ är det väldigt osannolikt att de någonsin kommer att utveckla celiaki och då finns det ingen anledning att testa dem igen om de inte har symptom. 


    Hej
    tack för svar. Vården har inte velat testa för generna när jag har bett om det, men nu senast föreslog det de själva för mitt ena barn, så ja jag vet att hen i alla fall har genen.


     ?Att ha lite ökad risk för autoimmunitet är för övrigt inte nödvändigtvis något dåligt eftersom det kan ge ett litet ökat skydd mot vissa infektioner. Det finns studier som visar att anledningen att vissa autoimmunitetsgener har blivit så vanliga i befolkningen är att de gynnats av evolutionen, dvs ökat överlevnadschanserna hos bäraren.?

    förstår inte det här riktigt?  innebär väl snarare att det är som ett virus som vill sprida sig och därför inte dödar av en helt, eller menar du att man för att man har autoimmuna sjukdomar har bättre skydd mot typ aids, spetälska och cancer..? 

  • Anonym (Funderar)
    Anonym (cel) skrev 2025-01-23 08:54:49 följande:
    Kopplingen till andra autoimmuna sjukdomar är genetisk och beror inte på att man äter gluten. Risken att utveckla celiaki är inte heller 100% bara för att man har genetiska förutsättningar. Finns ingen anledning att hålla på och testa utan att det finns symtom som ger misstanke om celiaki. Glutenfri kost skyddar eller behandlar inte andra autoimmuna sjukdomar, utan de har sin egen behandling.

    Låt dina barn äta gluten, eftersom de tål gluten. Så enkelt är det. Och om de en dag inte längre tål gluten så slutar de äta gluten.

    Om du vill ha glutenfritt hemma så går det ju bra att barnen äter glutenfritt hemma och gluten på förskola/skola/andra ställen.

    ?Så enkelt är det.? det är precis det jag inte tycker att det är. Forskning visar att symtomen på celiaki är oerhört diffusa till att börja med, så kan yttra sig på olika sätt än problem med magen och även längd och vikt, så det
    är absolut svårt att missa.  Upptäcker du inte känslighet för gluten tidigt ökar risken att utveckla andra autoimmuna sjukdomar markant, dessa kanske kommer före t om.

    Och det är så vi har det numera, glutenfritt hemma men äter gluten i skolan, men helst hade jag egentligen skippat gluten helt för dem.


    Men det var det jag undrade hur andra föräldrar med celiaki (och /eller andra autoimmuna sjukdomar egentligen då flera av dem innebär att man utesluter gluten) resonerar. har du själva det t e x?

  • Anonym (Funderar)
    Mrs Moneybags skrev 2025-01-23 09:25:00 följande:

    Min brorsdotter har celiaki, så de anpassar viss mat hemma men självklart äter de övriga vanlig pasta, bröd och så vidare. 


    Ok, ja det var så vi haft det tidigare hos oss. 
  • Anonym (Sara)

    Jag har celiaki och mina barn äter gluten och gjort sedan de var bebisar. Det är viktigt att barn får en diagnos från sjukvården och därför måste de äta gluten så det syns på provsvaren 

  • Anonym (Sara)

    De kommer få gluten i förskola och skola utan diagnos. 

  • Anonym (allergiker deluxe)

    Det finns inte bara celiaki utan också veteallergi, som kan ha både värre eller mer diffusa symptom.

    Min mamma har alltid haft problem med magen sen hon var barn. Trodde att hon inte tålde fett och kunde aldrig äta pannkakor hemma, fast jag fick laga till mig själv om jag ville ha.

    Vid 50+ blev det kris, hon tappade i vikt fast hon åt och sökte läkare. De tog ett celiakiporov och sa att "nej, det är negativt, du kan inte vara känslig mot gluten så det ska du fortsätta äta, man ska inte utesluta bla bla bla".

    Mamma rasar då i vikt till stl 32 och ser ut som ett koncentrationslägeroffer innan jag kan övertala henne att sluta med gluten. Och si, då tar hon upp näring och kan äntligen med stor möda och brottarstora portioner gå upp igen. Dessutom visar det sig (och detta har flera personer i patientgrupper bekräftat) att när hon inte äter gluten så tål hennes tarm och mage mjölkfett- den så kallade känsligheten för laktos maskerar en glutenkänslighet.

    Själv fick jag då veteallergi vid 45+ och blev mycket mer känslig än en med celiaki. Jag måste äta naturligt glutenfritt (NGF, en patientpåhittad term eftersom vården är så efterbliven i detta land) ) så jag har verkligen fått nog av korkade läkare som bara kan stirra sig blinda på transglutaminas IgA- test och har noll intresse och utredande förmåga.

    Vi ligger nu säkert 20 år efter Schweiz i den frågan och det är där man får leta efter dietråd för både veteallergi och histaminintolerans eftersom min region trots påtalande i fem år nu inte ens har några kostråd för dessa åkommor.

  • Anonym (Py)

    Jag har reumatism. Mina barn lever som vanligt och äter allt ändå. Utvecklar de reumatism är det tråkigt, men det är inte säkert att de gör det. Vi har autoimmuna sjukdomar i familjen, min mamma har en tarmsjukdom, min morfar hade reumatism, liksom hans syster hade det. Mina syskon har dock klarat sig från sjukdom. Ärftligheten är inte 100 %, varför skulle jag oroa mina barn på förhand?

Svar på tråden Glutenfritt utan diagnos