• Anonym (J)

    MS?

    I onsdags förra veckan fick jag ont i höger öga när jag tittade åt olika håll. Kontaktade ögonmottagningen och fick komma dit på fredagen. Läkaren där började mumla något om att hon var orolig för MS och att jag senare kanske skulle skickas till neurolog. Inget fel hittades på mina ögon, allt såg bra ut. Återbesök igen på måndagen och onsdagen. Läkaren sa att hon var lite ledsen för jag inte får henne då igen och satt länge och letade efter just vissa specifika läkare som skulle följa upp detta i och med hon inte var där då. 

    På måndagen dvs igår var jag där igen. Fick annan läkare. Han sa att ögonen såg bra ut och sa att det är totalt onödigt att göra de där undersökningarna den andra läkaren velat göra. Men att visst, vill jag det så kan vi göra det ändå. Han viftade bort allt och sa att jag säkert bara har torra ögon. 


    Jag gjorde färgtestet med prickar. Misslyckades totalt, klarade ca 1/10. Såg absolut inga färger i de andra. Fick göra ett färgtest till, misslyckades på det med. Sjuksköterskan hämtade in läkaren. Han stod som ett frågetecken och sa att jaha det här hade man ju inte väntat sig. Men han sa att kanske hade jag blivit bländad av hans lampa innan när han kollade mig i ögonen och det var därför (ja eller inte?!). Jag sa att nej jag såg som vanligt. Båda såg lite oroliga ut men ingen sa något. Ska dit igen på onsdag och göra fler tester och ska göra då om färgtestet igen. 


    Blir så orolig av att läkarna säger så olika. 


    Jag är tjej, 33 år. Har haft mycket problem med trötthet, yrsel, värk och stelhet i ryggen, tinnitus, dålig balans (står gärna och snubblar / tappar balansen när jag står still i tex en kö) ångest m.m. Haft nystsgmus och ont i ögonen några ggr. Annars har jag även hypotyreos. Redan 2015 var man inne på MS och funderade på det pga yrseln och tröttheten, men sen skyllde man bara på ångest. Känner mig såklart rädd för om det skulle vara MS, samtidigt som det hade varit skönt att veta vad det är med mig. 


    Någon med erfarenhet av det här? Någon med MS? 

  • Svar på tråden MS?
  • Lynx123

    Jag är INTE läkare men har råkat haft flera i min närmaste omgivning med både MS och Parkinsons.

    Dina symptom kan bero på en rad saker, allt från stress till MS. Det absolut viktigaste är att du får göra en ordentlig utredning. OM det skulle vara MS så finns det idag mediciner som kan bromsa förloppet, och det vore ju hemskt om du gick omkring obehandlad bara för att läkarna inte vill följa upp.

    Stå på dig! Insistera! Detta MÅSTE kollas upp. Allt kommer att gå bra, men du ska så klart ha hjälp.

  • Anonym (Eva)

    Jag hoppas att du inte tar illa upp om jag frågar om du står på lugnande tabletter, eller sömntabletter?

  • Anonym (Kan vara)

    Har MS och har också haft samma symtom i början.
    Nu finns det ju så bra medicin att man kan leva hela livet utan problem. Har inte haft dessa symtom på 10 år nu så kanske är det bättre ändå att du får din diagnos om det är nu det och startar behandlingen :)

  • Anonym (?)
    Lynx123 skrev 2025-07-29 08:15:49 följande:

    Detta MÅSTE kollas upp. Allt kommer att gå bra, men du ska så klart ha hjälp.


    Om det visar sig att hon har MS, kommer allt gå bra då? 
  • Lynx123
    Anonym (?) skrev 2025-07-29 11:27:09 följande:
    Om det visar sig att hon har MS, kommer allt gå bra då? 
    Ja, för det finns bra läkemedel. Däremot om hon går omkring med odiagnosticerad MS så är det inte bra alls.
  • Anonym (J)
    Lynx123 skrev 2025-07-29 08:15:49 följande:

    Jag är INTE läkare men har råkat haft flera i min närmaste omgivning med både MS och Parkinsons.

    Dina symptom kan bero på en rad saker, allt från stress till MS. Det absolut viktigaste är att du får göra en ordentlig utredning. OM det skulle vara MS så finns det idag mediciner som kan bromsa förloppet, och det vore ju hemskt om du gick omkring obehandlad bara för att läkarna inte vill följa upp.

    Stå på dig! Insistera! Detta MÅSTE kollas upp. Allt kommer att gå bra, men du ska så klart ha hjälp.


    Tack för svar. Ja jag tyckte den här senaste läkaren var väldigt nonchalant? Avfärda det med torra ögon så direkt... Men när han såg att jag inte klarade färgtestet märkte jag att han blev fundersam. Ska till ögonmottagningen imorgon igen och är nervös, vet inte vad de gör därefter. Om det gör något? Men min färgblindhet borde de väl åtminstone grotta lite i.


    Just nu har jag pirrningar i underbenen också (som kolsyrad läsk, svårt att förklara). Jättekonstigt.


    Har någon sorts känsla av att det är någonting. Hoppas verkligen att de kommer lyssnar på mig. Annars ska jag fråga om att få prata med den första läkaren igen.


     


     

  • Anonym (J)
    Anonym (Eva) skrev 2025-07-29 10:52:27 följande:

    Jag hoppas att du inte tar illa upp om jag frågar om du står på lugnande tabletter, eller sömntabletter?


    Nej inget sådant, vadå? Vad tänkte du på?
  • Anonym (J)
    Anonym (Kan vara) skrev 2025-07-29 11:10:18 följande:

    Har MS och har också haft samma symtom i början.
    Nu finns det ju så bra medicin att man kan leva hela livet utan problem. Har inte haft dessa symtom på 10 år nu så kanske är det bättre ändå att du får din diagnos om det är nu det och startar behandlingen :)


    Vad skönt för dig! Verkligen. Orkar du berätta hur det började för dig? Och hur det gick till tills du fick diagnosen.

    Ja, hellre veta vad det är än att gå runt och inte veta och inte få hjälp för det.
  • Anonym (Regn)

    Jag vet inte varför man gör färgtest med prickar vid misstänkt MS (om det är det vanliga färgblindhetstestet du menar) men min släkting hade 1/10 på det på mönstringen och har verkligen inte MS. 

    Tillägg: När jag googlade nu ser jag att det kan vara en del i den utredningen. Men att man är född färgblind har man väl förstått innan man är 30+, eller har det kommit nu menar du?

  • Anonym (J)
    Anonym (Regn) skrev 2025-07-29 18:17:11 följande:

    Jag vet inte varför man gör färgtest med prickar vid misstänkt MS (om det är det vanliga färgblindhetstestet du menar) men min släkting hade 1/10 på det på mönstringen och har verkligen inte MS. 

    Tillägg: När jag googlade nu ser jag att det kan vara en del i den utredningen. Men att man är född färgblind har man väl förstått innan man är 30+, eller har det kommit nu menar du?


    Ingen aning. Men jag antar väl att man kommer utreda det isåfall.

    Jag tycker det är bra att hon ville kolla saker och ting. Kanske hade hon kollat i min rejäla journal med sisådär 1000 anteckningar och anade att det kan vara något. 
  • Anonym (J)

    Jag fick göra det färgtestet och ett till och klarade inget av dem.

  • Anonym (J)

    Gjorde om färgtestet idag och klarade det inte då heller. De blev fundersamma, man brukar tydligen inte bara ha påverkan på färgseendet. Så jag fick göra ytterligare undersökningar. De såg då att jag hade någon förändring bakom båda ögonen, det var uttunnat där.


    Läkaren sa att det var tur vi gjorde den undersökningen. Annars hade man aldrig kommit på det här. 


    Han misstänker också något inflammatoriskt eller MS nu. Så det blir magnetröntgen redan på fredag.  


    Känns sådär det här. 

  • Lynx123
    Anonym (J) skrev 2025-07-30 16:12:41 följande:

    Gjorde om färgtestet idag och klarade det inte då heller. De blev fundersamma, man brukar tydligen inte bara ha påverkan på färgseendet. Så jag fick göra ytterligare undersökningar. De såg då att jag hade någon förändring bakom båda ögonen, det var uttunnat där.


    Läkaren sa att det var tur vi gjorde den undersökningen. Annars hade man aldrig kommit på det här. 


    Han misstänker också något inflammatoriskt eller MS nu. Så det blir magnetröntgen redan på fredag.  


    Känns sådär det här. 


    Förstår att det känns jobbigt men JÄTTEBRA att du blir undersökt. MS går att leva med om du bara får rätt hjälp, men kanske är det något enklare. Styrkekram till dig
  • emry78

    Hej!

    Jag är 47 år och har haft MS i 29 år, då jag fick mina första symptom när jag var 18 år. Under en period såg jag dubbelt för att 18 månader senare få domningar över båda benen och buken med en huggande smärta i ryggraden. Allt gick över. Därefter hade jag problem med smådomningar här och där.

    Jag kände på mig att det var MS och jag såg rullstolen framför mig. Det gav mig ångest och läkare samt delar av min familj tyckte att jag var inbillningssjuk för jag såg inte sjuk ut. Hänvisades till psykiatrin. Tog själv kontakt med en neurolog som skickade mig på MR. Under tiden, hösten 1999 fick jag en synnervsinflammation, blev blind på ena ögat. Synen återkom efter några veckor. MR visade att jag hade plack i hjärnan, så i början av 2000 fick jag diagnosen.

    Fick gott stöd av kliniken och sattes på interferonbehandling, den enda typ av behandling som fanns då. Jag har sedan dess endast haft ett märkbart skov 2003. Går på MR årligen och sjukdomen är tyst. Har endast en liten reflexavvikelse i ena benet som visar sig om jag springer långt, plågas emellertid av MS-tröttheten, men med god hushållning av energin och anpassningar på jobb kan jag jobba heltid samt umgås med familjen. Har två barn i skolåldern. Livet blev ok trots allt.

    Efter detta har det kommit flera effektivare mediciner och tiden från första vårdkontakt till diagnos går mycket snabbare idag. Den medicin jag tar bromsar sjukdomen med i genomsnitt 30 % medan den medicin som ges idag som första behandlingsalternativ, Mabthera, bromsar med ca 70-80 %. Jag tar samma medicin som när jag fick diagnos, eftersom den fungerar för mig, även om det kan vara så att just min MS är lindrig i sig själv. Alltid bra att veta att det finns effektivare alternativ om jag skulle få ett skov. 

    Jag förstår din oro, jag har också varit där och jag fick inte det stöd från omgivningen som jag borde ha fått. Att livet skulle bli bra ändå, det visste jag inte vid det tillfället. Men prognosen är idag mycket bättre än när jag fick diagnosen för 25 år sedan. Min neurolog brukar säga att idag ser han sina patienter på de årliga uppföljningarna och inte på ronden på avdelningen. 

    //Emma 

  • Anonym (J)

    Fick svar på magnetröntgen samma dag den gjordes och den var normal. Kan man ha MS även om röntgen var normal? 


    Läkaren ringde mig senare på dagen och berättade det här men att han fortfarande inte vet vad det är, eller hur man ska gå vidare med det. Så han skulle prata med sina kollegor nästa vecka och höra av sig därefter. 

  • Anonym (?)
    Anonym (J) skrev 2025-08-03 08:07:57 följande:

    Fick svar på magnetröntgen samma dag den gjordes och den var normal. Kan man ha MS även om röntgen var normal? 


    Läkaren ringde mig senare på dagen och berättade det här men att han fortfarande inte vet vad det är, eller hur man ska gå vidare med det. Så han skulle prata med sina kollegor nästa vecka och höra av sig därefter. 


    Vad krävs för besked för att du ska släppa din oro för MS?
  • Anonym (J)
    emry78 skrev 2025-07-31 00:24:43 följande:

    Hej!

    Jag är 47 år och har haft MS i 29 år, då jag fick mina första symptom när jag var 18 år. Under en period såg jag dubbelt för att 18 månader senare få domningar över båda benen och buken med en huggande smärta i ryggraden. Allt gick över. Därefter hade jag problem med smådomningar här och där.

    Jag kände på mig att det var MS och jag såg rullstolen framför mig. Det gav mig ångest och läkare samt delar av min familj tyckte att jag var inbillningssjuk för jag såg inte sjuk ut. Hänvisades till psykiatrin. Tog själv kontakt med en neurolog som skickade mig på MR. Under tiden, hösten 1999 fick jag en synnervsinflammation, blev blind på ena ögat. Synen återkom efter några veckor. MR visade att jag hade plack i hjärnan, så i början av 2000 fick jag diagnosen.

    Fick gott stöd av kliniken och sattes på interferonbehandling, den enda typ av behandling som fanns då. Jag har sedan dess endast haft ett märkbart skov 2003. Går på MR årligen och sjukdomen är tyst. Har endast en liten reflexavvikelse i ena benet som visar sig om jag springer långt, plågas emellertid av MS-tröttheten, men med god hushållning av energin och anpassningar på jobb kan jag jobba heltid samt umgås med familjen. Har två barn i skolåldern. Livet blev ok trots allt.

    Efter detta har det kommit flera effektivare mediciner och tiden från första vårdkontakt till diagnos går mycket snabbare idag. Den medicin jag tar bromsar sjukdomen med i genomsnitt 30 % medan den medicin som ges idag som första behandlingsalternativ, Mabthera, bromsar med ca 70-80 %. Jag tar samma medicin som när jag fick diagnos, eftersom den fungerar för mig, även om det kan vara så att just min MS är lindrig i sig själv. Alltid bra att veta att det finns effektivare alternativ om jag skulle få ett skov. 

    Jag förstår din oro, jag har också varit där och jag fick inte det stöd från omgivningen som jag borde ha fått. Att livet skulle bli bra ändå, det visste jag inte vid det tillfället. Men prognosen är idag mycket bättre än när jag fick diagnosen för 25 år sedan. Min neurolog brukar säga att idag ser han sina patienter på de årliga uppföljningarna och inte på ronden på avdelningen. 

    //Emma 


    Tack för ditt svar. Intressant att få läsa om din berättelse och erfarenheter. Skönt att det ändå är okej för dig. Och att du fått den hjälpt du behövde. 

    Ja oron är hemsk. Igår låg jag mest i soffan och fick inte för mig att göra någonting. Men jag försöker att inte fundera allt för mycket och sysselsätta mig så gott det går. Svårt bara.

  • Anonym (J)
    Anonym (?) skrev 2025-08-03 08:10:30 följande:
    Vad krävs för besked för att du ska släppa din oro för MS?
    Just nu är jag väl mest orolig att man släpper det då inte MR visade något och inte skickar mig till neurologen därför. 
  • Anonym (J)

    Jag kan ju inte bara släppa det för nägonting är det? Och det sa utredas, men jag tycker det är läskigt för jag vet inte vad man ska göra än. Och läskigt att inte ens läkaren vet. 

  • Anonym (J)
    Lynx123 skrev 2025-07-30 17:25:39 följande:
    Förstår att det känns jobbigt men JÄTTEBRA att du blir undersökt. MS går att leva med om du bara får rätt hjälp, men kanske är det något enklare. Styrkekram till dig
    Tack för omtanken. Kram tillbaka 
Svar på tråden MS?