Medfödd sköldkörtelhormonbrist?

*puffar*

Hej! Är i samma sits som både dig och din lilla dotter! (såg på din sida att du har en tjej!)
När jag föddes för snart 38 år sen så togs det inte PKU-test på alla barn. Ganska snabbt blev jag slö, degig i huden, frusen, förstoppad och sov för jämnan. Trots det så var jag över 4 månader innan jag blev diagnostiserad med Hypothyreos. Har sedan varit helt "frisk" under förutsättning att jag tar min Levaxintablett dagligen. Har aldrig känt mig sjuk pga detta.
Som vuxen har jag fått fyra egna döttrar. Två är friska (förutom att den äldsta har en medfödd ryggmärgsskada som inte beror på min sjukdom), och de två yngsta har samma diagnos som jag! Det upptäcktes också vid PKU-testen, som jag är JÄTTEGLAD över!
Tack vare det så har ingen av mina flickor hunnit utveckla några symtom. De äter båda Levaxin dagligen.
Hoppas att du inte känner det alltför tungt nu från början.
Det är förståeligt om du undrar en massa, det gör man om det händer saker med ens barn som man inte vet så mycket om.
Du får gärna kontakta mig privat om du känner att det är jobbigt.

Ett stort grattis till lilltjejen, förresten!

Så söt hon är din dotter!
Ville bara säga att jag har tjyvkikat på henne nu...

Min tjej fick diagnosen hypothyreos när hon var åtta månader. I hennes fall upptäcktes det inte på PKU-provet eftersom hennes sköldkörtel fungerar som den ska. Hos min skrutta är det fel på hypofysen som styr sköldkörteln, och det märks inte på PKU-provet. Hon är nu rejält sen i utvecklingen men vi vet inte om det beror på hypothyreosen eller om det är en följd av den tillväxthormonbrist som hon också har (pga felet med hypofysen).

Att din flickas sköldkörtelhormonbrist upptäcktes så tidigt är ju jättebra. Då får hon medicin direkt och behöver inte få några problem alls pga bristen. Men lite bökigt kan det ju vara i början att få rätt dosering och innan man har hittat rutiner för att inte glömma tabletterna. Har ni börjat ge Levaxin än?

Jag är en av de som föddes med hypothyreos...
Ingen fara alls här, lite svårt att få in rätt doser i samband med pubertet, men allt fixar sig med ett blodprov. Denna sjukdom har inte strulat alls för mig & jag vet att min ofrivilliga barnlöshet har ingenting med detta att göra...

Vill du prata mer finna jag här på FL!

Våran son har det. Verkar inte som det upptäcktes alls på pku-provet (ska fråga om pku-resultatet nästa gång vi är hos doktorn).

Mitt stora tips är att testa att sök barnförsäkring hos skandia, vet andra som lyckats få full försäkring (sjuk och olycksfall) där (okej just detta borttaget). Eftersom dom sagt på sjukhuset att detta inte är farligt alls bara man tar medicin så blev vi chockade då tryg-hansa nekade sjukförsäkring pga av detta.

För våran kille upptäcktes det då han var ca 2 månader. Han är född v28+0 och dom börjar ju bli mer fartiga när dom närmar sig v34-36 och börjar lära sig och äta och så. Det ville inte han så dom började ta prover och värdena var lite låga. Dom överlade lite och valde att testa att medicinera, blev jätteskillnad. På en vecka lärde han sig att äta helt själv

Just nu känns det som det är provtagningar var och varannan månad, men det är ju bara för att han ska få rätt dos. Tidigare gav vi levaxinet i en spruta blandat med vatten. Nyligen har vi bytt till att ge det på sked tillsammans med gröt.

Intressant att höra från vuxna med samma fel, och skönt att höra att det har funkat utan problem!

För att inte glömma något så skriver vi upp varje dag då vi gett medicinen. Det har inte varit bara levaxin för oss utan lite annat med så det är svårt att komma ihåg... Vi skriver vilken tid och vad han fick (inlkusive AD-dropparna! )

Autumn: Vi har fundrat på det här med försäkring. Har en vänta barn-försärkring hos Trygg-Hansa som gäller tills Moa är 6 månader. Nu har vi fått papper för att teckna en ny försäkring och är givetvis rädda att de ska bråka nu när vi har upptäckt detta.

Vi fick reda på sjukdomen i förrgår, vad hade hänt om vi hade tecknat försäkringen för fyra dagar sen då?!

Ankungen: Vi började ge Levaxin igår och det gick över förväntan. Vi smular sönder den och blandar med mjölk och ger på sked. Hon fick faktiskt i sig det!

Jag har en dotter som har medicinerat med levaxin sedan 6 -månaders ålder. Hon hade troligtvis brist sedan födseln, men det "upptäcktes" inte förrän då.

Hon har INGEN hypofys alls längre. Hon hade en hypofys, men ingen hypofysstjälk. Vilket gör att man tror att hon inte haft någon fungerandes hypofys någonsin. Det har gått otroligt bra med medicineringen sedan dag 1. Hon fyller 6 i slutet på augusti.

sudalijo: Ni har inte märkt att hon har utvecklats långsammare?

Vi har börjat med medicindosett för att inte glömma Levaxinet. Det finns bra tre-veckors-dosetter med en lucka för varje dag, så ser man direkt om man har gett eller inte. Enkelt att ta med också. Sen blandar vi levaxinet med AD-dropparna så glömmer vi inte dom heller

Hon har absolut inte utvecklats långsammare än "normalt". Om man jämför (vilket man inte ska, men gör ändå ) med hennes syskon, så är hon ungefär som storebror som var tidig med det mesta.  Om man ser till hennes dagis kompisar så är hon inte efter dom utvecklingsmässigt heller.

Vi har en en veckas dosett, den större varianten, hon får medicin fyra ggr varje dygn varav en spruta. Levaxinet får hon med dom andra medicinerna på morgonen.

Vad gäller försökring så har vi bara en olycksfallsförsäkring. Får ingen sjukförsäkring, kanske sen nån gång. Eftersom vi har Vårdbidrag, och att hon har andra "sjukdomar" så bedöms hon som en hög risk att försäkra - alltså ingen försäkring.  Varken med högre premie ej heller med klausul för hennes andra "fel".