Barn med missbildningar??

Puff

Dotterns kranie är "missbildat", det växer inte ordentligt på hennes vä sida. Det sitter inte riktigt ihop vid ögat och det finns en hålighet i benet över vä öga. Dessutom buktar det ut på den vä sidan.

Detta syns inte så mycket än. Men det kommer att opereras senare, helst vill man vänta tills hon är färdigvuxen. plastikkirurgerna har "fixat" till utbuktningen lite, det gjorde dom när neurokirurgerna ändå var där och "roddade".

Sudalijo, kul att det finns fler (ja eller kul är det väl aldrig men jag hoppas du förstår vad jag menar).

Finns det några risker med att skallbenet inte växer som det ska eller är det enbart kosmetiskt??
Kommer de få operera under hela uppväxten??

Om vår sons missbildning bara finns i huden kommer de inte göra något eftersom den kan synas mindre med åren (försvinner inte men tjockare hud gör att det döljs). Om det inte försvunnit i vuxen ålder kommer det laserbehandlas.

Kramar

Åh läste nu att de vill vänta tills hon är färdigvuxen *blind*!

Det finns inga egentliga risker med att skallbenet inte växer längre. Tydligen är hjärnan färdigvuxen, så den behöver ju inte mer plats. Däremot kommer det att bli snett, eftersom hö sida växer som den ska.

Jag tycker inte att oliksidigheten är markant, då det buktar ut på vänster sida, det gör att vä sida fortfarande ser större ut.  Skulle det bli en stor skillnad så kommer dom att operera innan hon anses vara färdigvuxen.

Hon har opererats 5 ggr sedan hon föddes. 3 ggr för att fixa till bihålan/näsan då även den biten av ansiktsskeletten är berörd. De 2 första gångerna var lite större skalloperationer med både neurokirurger/plastikkirurger/öron-näsa-hals kirurger.

Hoppas att allt löser sig för er på bästa sätt!

Kramar till er.

Puffar upp lite!

Sudalijo, vet de varför skallbenet inte växer som det ska? Är det något genetiskt, virus osv?

Kramar!!

Troligtvis så beror det på den hjärntumör som hon föddes med. Den satt på vä tinninglob och hängde ned genom benet ovanför ögat ned bakom näsa och ned till käkbenet. Den var stor och sträckte sig även i mellan hjärnhalvorna där hypofysen sitter.

Kram

Hejsan. Min son föddes med gastroshis, föddes med tarmar,magsäck & gallblåsa utanpå buken. Opererades direkt när han föddes, samt ännu en gång vid 6 dagars ålder. Nu är han en månad & vi har precis fått kommit hem från sjukhuset. Nu syns endast ett litet ärr på magen, men han kan ännu inte bajsa för egen maskin utan måste ha hjälp med det, samt att han kräks mkt. Förhoppningsvis ska hans missbildning inte ge några men längre fram, men det är lite tidigt att sia om ännu.
Håller tummarna för er att allt går väl & att ögonen klarar sig.
Kramar

Min äldsta föddes med Ptos som är en ärftlig missbildning. Ptos kan man beskriva som "hängande ögonlock". Kan medföra problem med synen, om inget görs. Musklerna i ögonlocken är för svaga så innan han opererades kunde han inte öppna ena ögat mer än 5 mm.

Det har varit jobbigt med alla kommentarer, och han själv är inte riktigt nöjd med hur han ser ut.

Min 3-åring föddes med "båtskalle". Hans huvud är stort o avlångt o pannan är lite för rund. Enl neuropediatriken beror det på att han legat klämd på något vis i magen. Operationen de kan göra skulle bli mycket stor o inte ge så stora förbättringar.

Det här är jag jätteledsen för, även om det bara är kosmetiskt. Är så rädd att han ska bli mobbad. Vissa glor på honom och han har redan blivit kallad missfoster av ett äldre barn.

Hejsan.
Min dotter hade helt gipsade ben sina första åtta månader och folk glodde rätt friskt...
Gissar att de flesta trodde att vi hade brytit benen på flickstackarn, men typ 1-2 frågade, resten bara glodde....