Är det någon här som har ITP (Idiopatisk Trombocytopen Purpura)

Jepp, här är en till med ITP.

Det upptäcktes i samband med en vanlig rutinkontroll hos läkaren i mars förra året. Sedan dess har jag fått gå till en hematolog, först en gång i månaden sen var tredje månad. Jag har inga känningar av det. Mina värden är höga, så jag är inte direkt orolig egentligen. värdena går upp och ner lite, men jag har aldrig legat under 50, så det finns ingen anledning till oro enligt hematologen.

Hur har din ITP yttrat sig? Har du några problem pga av det?

Åh, tack för ditt svar.

Den upptäcktes av en händelse i samband med en hälsokoll på VC då ett prov ledde till ett annat som då avslöjade Trombocytvärde 65. Efter det har jag fått provet kollat flera flera gånger och det ligger aldrig på ett normalt värde utan alltid under 165. Vanligtvis väl under 100 men aldrig under 60. Så jag behöver inte medicineras tack och lov och jag har verkligen inga problem i vanliga livet.

MEN...detta förklarar antagligen varför jag blödde så galet mycket under kejsarsnitten. Båda gångerna hade dom svårt att få stopp på blödningen.
Och det som upprör mig lite är att dom innan första snittet faktiskt tog ett Trombocyt-prov (labbet tog om det 3 eller 4 gånger) som visade ett lågt värde, har för mig att det var 100, men att dom till sist avvisade det som ett felvärde och snittade ändå.
Nu hade dom iofs inget val eftersom snitt den gången var enda alternativet MEN dom kunde väl kollat upp det efteråt kan jag tycka. Gjort en utredning liksom. Då hade jag kunnat få detta beskedet redan '03 istället för slutet på '07.

Men som sagt, jag mår bra och blöder nästan inte alls. Jag skadar mig iofs nästan aldrig heller, men vanliga småsår etc läker hyfsat snabbt. Läkaren trodde att det var ett tecken på att jag haft ITP väldigt länge och att min kropp anpassat sig och hittat andra nästan lika effektiva sätt att fixa blödningar.

Jag går nu och kollar upp mina värden var tredje vecka eftersom jag äter en annan medicin som kan ge ökad blödningsbenägenhet, vilket inte är en jättebra kombination.

Hur är det för dig då?

Hej!

Usch, vad läskigt det låter med kejsarsnittet. Vad konstigt att de inte verkade ta provet på allvar. Tur att det gick bra trots allt.

Jag blöder inte hellre mer än vanligt. Får ganska lätt blåmärken, men inte på nåt extremt sätt. Min läkare har sagt åt mig att hålla koll på stora blåmärken, eller om jag får näsblod eller tandköttet börjar blöda så ska jag ringa henne direkt. Det har inte hänt än i alla fall som tur va.

Mina värden har som högst varit ca 130 och lägst ca 70. Sist jag var där låg det på 88. Ska dit igen 5 februari.

Har du fått några kostråd eller så? Det enda hon har sagt till mig är att jag inte får äta Aspirin, enda värktabletten jag får äta är Tylenol. (bor i usa, tylenol är samma som panodil i sverige)
Annars har hon inte sagt nåt som kan påverka, men jag har hört från annat håll att alkohol kan sänka värdena, så jag försöker att inte dricka för stora mängder

Har dina värden blivit lägre under graviditeter, har hört att det kan bli det? Eller du kanske inte visste om det då? Jag jobbar på att bli gravid nu, men det är ingen som har sagt att det kan vara farligt eller så. Man blir ju lite orolig för blödningsrisken vid förlossningen och så som sagt...

Hej! Jag har ITP. Men är frisk nu. Jag tog bort mjälten för några år sedan och blev bra efter det. Men man vet aldrig jag kan bli sjuk igen.

På mig visade det sig när jag var hos doktorn för att jag kände mig trött och hängig. Hade gjort det en längre tid. Jag minns inte alla vändor av värden men dom låg väl hyggligt ganska länge. Men aldrig över 100.
Tyvärr måste jag väl berätta att jag försökte att bli gravid och lyckades utan problem men under tiden jag var gravid började värdena sjuka. Tillslut fanns det inget annat än att äta kortisontabletter.

Min son föddes 9 veckor för tidigt. Dom vet inte anledingen men det behöver inte ha varit pga min sjukdom. Jag hade även ändtarmsinflammation och har läst att det kan vara en orsak till för tidigt födsel.

Tyvärr var min son också sjuk. Han hade fått mina antikroppar. Vet inte om ni vet hur det funkar med trombosyterna men jag har fått det förklarat att:

Trombosyterna blir flaggade som något som inte är bra för kroppen. När de flaggade trombosyterna når mjälten så tar mjälten bort den trombosyten eftersom den tror att det är nåt farligt. Man kan väl nästan säga att man är allergisk mot sina trombosyter.

Isak hade iallafall fått mina flaggade trombocyter och fick också gå på kortison i 3 månader. Sedan började hans egen kropp ta över.

Det är tydligen ovanligt att barnet i magen blir "smittad"

Hoppas jag inte har skrämt någon nu!

En känd person som har ITP är Julia Roberts. Hon fick tvillingar. Allt gick bra har jag för mig om.

Intressant inlägg Ankan! Mycket som jag inte visste om.

Jag har tagit en break från alla mina provtagningar faktiskt. Det blev lite för mycket och faktum är att (hur absurt det än låter) why fix something that doesn't seem broken?
Jag mår bra. Jättebra till och med. Känner mig som jag gjort de senaste...30-something-åren.

Jag ska väl ta nya tester längre fram, men just nu har jag fått nog av blodtappning och analyser.

Ankan: tack för att du delar med dig av dina erfarenheter. Man får väl helt enkelt hålla lite koll på värdena om man blir gravid.

Sist jag var hos läkaren för provtagning var mina värden uppe i 120! Jippi, kändes ju jättebra. Hoppas på ett bra år med mycket trombocyter

Förstår hur du känner AnneSophie, om man har hyfsat höga värden så är det ju inte jättenödvändigt att ta prover stup i kvarten. Man blir ju bara nojigare så fort de går ner lite...

Hej!!

Vad innebär ITP? Orsak? mm?
Jag är lite nyfiken bara eftersom jag själv är född med trmbocytopeni.
I hela mitt liv har jag haft under 30 men sist jag kollade ca 2 mån sedan hade jag 133, blev helt paff!!*lycka* Jag hade under 5 när jag var liten (under 5=död)men jag klarade mig ändå

//cc

Itp kallas det för att dom vet inte riktigt vad som är orsaken. Det kan vara flera olika orsaker. Därför är det så olika från person till person.

Förbundet blödarsjuka i Sverige har en hemsida där man kan få mer information. www.fbis.se

Det som är så konstigt med itp är att man kan ha jättedåliga värden, sen går det ett halvår så är det bra värden igen.

Fråga om det är nåt ni undrar så kanske jag kan svara på det. Jag är ganska insatt i ITP.

Ha det bra alla!

Min svåger har det. Han stämmer annars dåligt in i bilden eftersom han har den kroniska versionen, är man och i 50 års åldern. Annars brukar sjukdomen drabba unga flickor och brukar läka ut.

Han opererade bort mjälten 2001 men det hjälpte inte. Nu går han på kortison. Ett tag förra året så var det cytostatica som gällde. Tyvär får de ingen stabillitet på hans värden. Han pendlar mellan 10 och för högt. Kommer inte ihåg vilka värden han brukar ligga på när han är högt men i vilket fall som helst så ligger han nära blodproppsvärden.

"Roligt" att du nämde det Ankan217. Min svåger hade också fått antikroppar av sin mamma så de bytte blod på honom vid födseln.Däremot trodde jag att hon bara var rh-, men det kan mycket väl hända att även hon var sjuk. De hade inte så stor koll på blodsjukdommar på den tiden (inte nu heller verkar det som).

Hej!
Jag är en kille på 20 år. I början på detta år började jag blöda en hel del näsblod. En dag blödde jag näsblod i 4 timmar innan jag ringde sjukvårdsupplysningen vilka i sin tur skickade mig till akuten. Väl där blev jag bemött med inställningen "vad gör du här, du blöder ju bara näsblod!" och blev skickad till en vårdcentral, där jag fick samma bemötande, men läkaren brände i näsan och skickade hem mig. Nästa dag blödde jag igen, men åkte då till en privat vårdcentral som tog väl hand om mig och tog diverse blodprover. Dagen efter ringde dom och bad mig komma dit, omedelbart. Då fick jag reda på att mitt trombocytvärde låg på, hör och häpna, 1. Blev skickad till hematologen, där jag fick en medicin via dropp. Den medicinen har jag fått när mitt värde har sjunkit, ca 2 veckor mellan "dipparna". Fick kortison i 3 månader, men det gav ingen effekt (förutom en enorm viktuppgång) och i september opererades min mjälte bort. Nu har dom konstaterad att det är en kronisk ITP och jag har fått en ny medicin, Revolade eller dylikt tror jag den heter. Den tar jag varje dag och mitt värde är mellan 50 och 100. Blir lite förvånad när jag läser "under 5=död". Min frågeställning? Har ingen, bara skönt att berätta för folk som har samma sjukdom.
Idag märker jag inga effekter av varken ITP eller biverkningar på medicinen.

hej! jag är en 16-årig tjej som har fått reda på att jag har ITP. För ungefär 1 och en halv månad sen var jag hos en dietest pga att mamma trodde att jag hade näringsbrist. dietisten ville att vi skulle kolla upp mitt järnvärde så jag fick då ta ett blodprov. Det visade sig då att jag hade en allvarlig och akut järnbrist, de ville ta prover igen för att se vart jag låg någonstans och de skickade upp mina provsvar till kss (jag var innan på vårdcentralen). de på sjukhuset ringde till min pappa och sa att vi var genast tvungna att komma upp till dom för att de ville kolla upp saken istället. jag och pappa åkte upp till kss och jag blev "inlagd" under dagen, de kom och tog blodprov och massa skit. Sen tillslut märke de efter att ha kollat på mitt blod att jag då har en sjukdom som heter ITP. jag blev väldigt chockad i början, och fattade inte har jag kunde ha den sjukdomen. jag har fortfarande inte accepterat det.  

första gången låg mina värden på 21, sen efter bara två dagar låg dom på 9, egentligen skulle jag blivit inlagd, men jag kände att jag inte ville ligga på ett sjukhus och de sa att jag får komma tillbaka imorgon för prover. alla mina värden har legat på 21, 9, 41, 25 och nu det sista så har jag 24. alla säger att jätte lite för dom är 60 eller typ 75. klaga inte! jag själv har aldrig varit över 41 sen jag blev sjuk!  

Hej Jag är en Man på 50 år, hoppas jag platsar i forumet. En något omtumlande upplevelse efter att ha haft problem med blödningar: näsblod, skärsår, blåsor i munnen som inte ville sluta blöda. Dessutom flera stora blåmärken och en påtaglig trötthet och hängighet. Efter hälsokontroll på VC fick jag ett omtumlande samtal på kvällen från Läkaren att snarast åka till närmaste akut eftersom trombocyt värdet var under 5 i provsvaren, någon i forumet sa att man var död då!! Jag hade aldrig hört talas om Immun trombocytopen purpura (ITP) tidigare. Nu står jag på behandling med kortison och vidare utredning! En helt ny situation. Är tacksam för erfarenheter och råd.

Hej Sitter och läser alla inlägg om ITP som bara för att förtydliga är en förkortning på Idiopatisk trombocytopeni purpura ( tillägger det för jag har i inläggen sett en massa andra förklaringar på vad ITP står för)! Nog om det... Jag fick ITP -94 och åkte in akut eftersom jag sov dygnet runt och hade trombocytblödningar i huden... Fick ligga på sjukhuset konstant under övervakning i 12 veckor mitt i sommaren och fick inte ens raka mina ben eller vara ute och promenera på egen hand. Mina värden var nere på 4 och blev satt på en kraftig kortisonbehandling som gjorde att jag inte tål solen längre. När dom efter 3månader hade fått upp mina värden med hjälp av medicin och 4 trombocyt-transfutioner senare så splenektomerade dom mig (tog bort min mjälte)... Det visade sig att jag hade inte bara en mjälte, utan 2!! Förmodligen så skulle jag väl ha haft en tvilling(min mor var tvilling) Efter det så har det bara gått framåt. Tar en Pneumokock-vaccination var 5:e år och årliga kontroller bara. Jag har fortfarande sämre värden än normalt, men jag kan leva nästan som alla andra, dock är det fruktansvärt jobbigt att inte kunna vara ute i solen som alla andra. Jag får brännblåsor och har kraftiga pigmentfel(vilket inte är så urtjusigt precis), men jag lever ju och det är ju fantastiskt! Blev gravid med min dotter precis innan min operation och läkaren rådde mig att avsluta graviditeten eftersom jag nog inte skulle överleva graviditet och förlossning, men efter samtal om hur oddsen såg ut så valde jag att oddsen nog stog på min och dotterns sida... Vilket det ju faktiskt gjorde också Jag har efter detta lärt mig att det är klokare att gå en gång för mycket än en gång för lite och att man ska vara observant på sitt mående... Trötthet, blåmärken och oförklarliga blödningar ska inte tas med en klackspark!

Någon som fått ut några försäkringspengar?

Hej Alla! 
Min son som är 2,5 år fick en massa blåmärken förra veckan. Stora stora lila-blåa märken. Han slog sig på förskola. Då blev det en STOR bula under huden. Då och där inser vi att nått stämmer inte. Efter provtagningar visar det 14 i blodplättar. En pigg o glad kille i övrigt men hostar sen flera veckor. Har fått information om tillståndet. Någon här som haft det som barn och har det försvunnit efter en tid? Lite rädd för medicinen som finns. än så länge får han ingen medicin eftersom han inte blöder från slemhinnor. Så hoppas det kommer vända här nu o värdena går uppåt! läkaren sa att han inte fick gå på förskolan fram tills nästa vecka. Det är 5 dagar till nästa provtillfälle. Där o då skulle vi se värdera för att utvärdera. orolig att värdena ska vara sämre då. Vad händer då? Första provet visade 17, andra 14 o vad ska tredje visa! Men sen när han ska gå tillbaks till förskolan?.hur ska de hinna kolla han? Får man extra hjälp? Är livrädd för ett liten slag el sår. Ett stick i fingret tog 25min att få stopp på. Har ni haft barn på förskolan men itp? 

Hej! 

Min son var 3 år när hans ITP bröt ut. Förloppet var väldigt likt det du beskriver. Han var nere på ensiffrigt/omätbara trombocyter i början. 

Han gick faktiskt på förskolan som vanligt, vi fattade nog inte riktigt hur farlig sjukdomen kan vara?

Hans akuta fas varade i några månader, han fick gammaglobulindropp (tror jag det var) när det var som värst, så att immunförsvaret lät trombocyterna vara ifred lite, då blev hans värden bättre. 

Sedan blev han sakta bättre av sig själv. Nuförtiden märks det någon enstaka gång när han får petekier av att han slagit sig lite eller så. Min kompis dotter har haft ITP och även hon är frisk idag. Det är väldigt vanligt att det går över när man får det som litet barn.

Tack för ditt svar! 

hur gammal är din pojke nu? så om jag förstår rätt så låg hans dåliga värden stilla i några månader och sen vandrade det uppåt och idag märks det fortfarande av?      hur låga var hans värden som minst? Vad händer om det når 0, kan väll inte bli minus? 

Minns du hur hans andra värden var? så orolig det utvecklas till något annat el att det är en annan underliggande sjukdom?