dotter född i v25+5, haft hjärnblödning av grad 4på höger, 2på vänster...

Vidar är född i vecka 28 och hade en grad II-blödning på vänster sida vid födseln. Vi har kollat med UL flera gånger hur det går med blödningen och i dagsläget har hjärnan omslutit blödningen så en liten cysta sitter kvar där blödningen var. Jag tycker det känns väldigt oklart vilka men en blödning ger, även om läkarna berättar väldigt tydligt OM blödningen och HUR den uppstått, så skulle jag nog vilja veta mer om prognosen. Som jag förstår det så vet de inte riktigt hur detta kommer påverka framtiden, om hjärnan kommer absorbera cystan eller om den kommer sitta kvar och ge framtida problem.

Är juh när barnen är så liten man inte vet hur framtiden kommer se ut,
när vi fick beskedet att Nova hade haft en hjärnblödning så kopplade jag ihop det med
hur det blir för äldre då de drabbas. men så är det juh inte alls...de små har juh en fantstiskt förmåga att fixa mycket själva, just pågrund av att de inte växt färdigt.

själv har jag sökt en massa på olika sidor på internet om just prematurbarn och hjärnbödning, men hittar juh inte alls någon sida som det står just något på.

väldigt tråkigt att det ska pratas tyst om sådana här saker,
för det händer juh faktiskt tråkigheter också....

men de barn som föds förtidigt och det går bra för, ser man lite nu å då i olika tidningar.

var är alla barn som faktiskt fått men och vart med om komplikationer vid prematurfödslar...

ska dom gömmas undan, och inte pratas alls om? börjar juh undra efter att insett att det inte alls fick mycket info om dessa små mirakel...

eller så kanske jag bara kikar på fel ställen?

Min kusin fick hjärnblödning för 21 år sedan när hon var en vecka gammal (född 29+1) och idag läser hon till biolog och har bara mvg och vg i betyg. Det kopplar om sig i hjärnan på så små och kan gå hur bra som helst.. men det finns såklart inga garantier.

Själv kommer jag att få en prematur någon gång mellan vecka 27+3-34+0..... har många funderingar själv....

sorry.. såg nu att du bara ville ha svar om det gällde runt vecka 25...

Detta var dock 21 år sedan och hon vägde som minst 810g och var 35cm lång...

Hej!

Vår yngste son föddes i v. 27+1 och de upptäckte en hjärnblödning grad tre när han var en vecka gammal. Detta kunde leda till en större blödning och att vätskan som finns i hjärnans hålutrymmen blockerades, vilket gör att huvudet sväller (kallades förr för vattenskalle).

Detta hände tack och lov inte vår son, efter en månad ungefär hade blödningen gått tillbaka och lämnat en cysta. Eftersom en blödning ändå har hänt så vet inte läkarna vad det kan ge för skador i framtiden, men vanligast är rörelsenedsättning i benen. Men eftersom hjärnan inte var färdigbildad kan vissa nervtrådar ta andra banor och reparera sig själva på något sätt. Sedan finns en lång lista på en massa skador som kan hända, men som inte är lika vanligt.

Vid samma tillfälle som de såg att blödningen hade gått tillbaka såg de tyvärr en syrebrist i den andra hjärnhalvan (ett litet område som var dött). Detta vet läkarna heller inte vad det kan leda till, rörelsenedsättning, Cp- skador, syn- och hörselskador etc.

MEN även om Zion har dessa skador (vilka inte kan läkas) så behöver det inte bli några skador som märks ALLS. Det säger i alla fall läkarna och jag hoppas att det är sant och håller tummarna för vår lille goding och alla andras små godingar.

Jag har också haft svårt att hitta information om dessa skador hos barn. Jag läste en bok när jag låg på Neo som hette någonting När barn föds för tidigt, minns inte författaren, där stod det lite grann.
Prata med läkarna, de är väl de som vet bäst, även om inte de heller kan veta allt.

Zion är nu 6 månader korrigerad ålder, pigg och glad och än så länge syns ingen som helst avvikelse från en normal utveckling, fast han är ju liten så klart. Avvikelser i rörelsen i benen kommer inte märkas förrän det är dags att lära sig gå, så vi väntar och hoppas på det bästa.

Lycka till kram Mimmi

Tack Misilo för ditt inlägg.

Skönt att er lilla kämpe klarat sig väldigt bra trots all han gått igenom under sin första tid i livet.

Nova fick efter sin hjärnblödning en blockering som hindrade likvor att rinna vidare till ryggmärgen, läkarna trodde det skulle bli aktuellt med schunt, men eftersom att hon var så liten så gick det inte att operera in den vid tillfället ( gör helst inte det på barn under 1500-2000g). Och att tömma likvor genom ryggmärgen gick ju inte heller eftersom att det inte just rann igenom där.
Då hon var några veckor så blev hon väldigt dålig, slutade andas flera gånger så vi fick "peta" igång och ge extra syrgas(mer än de hon redan hade) över 20ggr på ett dygn. Då beslutade läkarna om att gå in och tömma likvor via fontanellen. Använde nål och sruta, då tömds hon på 2dl vätska.
Och efter det har blödningen löst upp sig mer och me eftersom, så nu rinner vätskan vidare till ryggmärgen som den ska. Så skönt att slippa oroa sig för en operation för schunt, nu då det inte längre är aktuellt.

Pratat med läkarna om hur Nova framtid kommer se ut, men som du själv skriver så kan juh inget mer än tiden utvisa det...
Har sökt efter forskning för att se hur många procent av dessa barn som får men för livet,
men hittar juh inte alls svar på någon av alla mina frågor hur mycket jag än sökt.

Kanske finns det någon organisation som inriktar sig på prematurbarn som drabbats av hjärnblödningar, frågan är juh bara var man ska leta för att hitta....

tråkigt nog så pratas det juh "bara" öppet om de prematurbarn som det gått bra för...

Har inte riktigt samma eländiga erfarenhet som du, men skriver ändå.

Min son (född v 29) fick en hjärnblödning grad 2 och en liten syrebristskada. Hans neoläkare sa att det var mkt stora chanser att det inte skulle ge några men alls. En av de andra barnläkarna på sjukhuset kunde nästan garantera att det inte skulle ge några framtida besvär.

Han är 19 mån snart och har problem med spänningar i kroppen och med grovmotorisken ( gå/stå/sitta ) så lite fel hade de, även om han säkerligen kommer kunna lära sig allt med tiden och med lite hjälp. Vet inte om det beror på hjärnblödningen eller syrebristskadan.

Hej!!!
Vår son Oliver föddes för ganska exakt 4 år sedan i v.25+5. Han vägde 875 gram och hela 31 cm lång. Efter 2 veckor fick han en hjärnblödning grad 2 på båda sidorna. Han blev verkligen jätte dålig och dom fick pumpa igång honom flera gånger + en massa extra syrgas.
Efter ytterligare några veckor började huvudet växa, vätskan samlades i huvudet och kunde inte rinna vidare som den skulle. Lite rann igenom för det gick att tappa i ryggmärgen men efter 2 tappningar där så tappade dom i huvudet istället, mycket bättre tryck där så det kom ut mer vätska.
När han var 3 månader opererade dom in en shunt och sen fick vi åka hem på permition. Efter 2 veckor märkte vi att huvudet blev allt mer och mer spänt igen och då visade det sig att det var stop i shunten så han fick ligga med drän i 5 veckor och sen kunde dom sätta in en ny shunt.
Den har fungerat alldeles utmärkt fram tills förra våren, då shuntade den för mycket. det visade sig att sviterna efter hjärnblödningen hade blivit bättre och att han "shuntade" mer vätska själv, så dom fick sänka inställningarna på shunten, vilket ju var positivt!!!!!

Oliver har haft problem med motoriken sen blödningen och även balansen, men allt eftersom blir det bara bättre och bättre. Förhoppningsvis kommer man knappt märka av det när han blir äldre. Vi går på sjukgymnastik och han har fotskenor på natten som ska sträcka ut musklerna.
Lycka till till alla er andra.
Kram kram

Vår dotter föddes i v.26+1 och fick en hjärnblödning (grad 4) på höger sida det första dygnet. Till en början blödde det endast i venrikeln, men utvecklades sen till en infarkt (blödning i själva hjärnvävnaden). Jag har, precis som ni övriga, inte fått några direkta svar på hur framtiden kommer att se ut för henne förutom att hon förmodligen kommer att få problem med motoriken (cp-skada).

I början slukade jag all information jag kunde (vilket inte är mycket), men kom fram till att det är omöjligt att veta hur det kommer att gå för just vår lilla tjej. Första tiden var jag var så fixerad vid statistik och av alla dessa grader - att grad 1 inte ska ge några men, grad 2 kan ge, grad 3 med sannolika skäl och grad 4 i stort sätt alltid ger men. Nu i efter hand har jag förstått att det inte är så enkelt. Det jag vill säga ts är att du inte får stirra dig blind på statistik - det är sååååå individuellt.

Vår lilla tjej blir snart ett år?! (8 mån korr) och är världens gladaste och härligaste tjej. Hon är svagare i vänster sida, vilket vi upptäckte när hon var ca 3 mån korr, så vi går på sjukgymnastik och hon har gjort enorma framsteg. Hon kan använda sin vänsterhand men väljer i första hand höger eftersom det är lättare att använda - inte så konstigt.

Hoppas det går bra för er!
Kramar
Nina

Hej, läser alla inlägg och jag känner så med er alla. Det är väldigt tyst om prematurbarn med hjärnblödningar tycker jag. På Neo var vi de enda som var i denna situation och det kändes så extremt ensamt. Man har ju inte "bara" vikt, syrgas, CPap, matning och allt (ni vet ju) att oroa sig för utan också ens älskade lilla barn omtåliga lilla huvud.

Jag har letat information överallt men inte hittat speciellt mycket. Sen blir man ju samtidigt rädd och orolig över det man läser med, även om man vill veta.Jag tror inte det finns någon förening för prematurer med hjärnblödningar men det finns en förening för prematurbarn som det finns info om på Internet.

Vår läkare berättade för oss att de hade haft en kille i 8- årsåldern som kom in på en koll för att han kunde inte lära sig åka slalom, vilket givetvis var frustrerande för honom. De upptäckte då att pojken hade en liten syrebrist (vilket blödningar i huvudet kan ge) sedan födslen, men just slalomåkningen var det enda han inte klarade, annars var han precis så frisk som andra. Detta försöker jag muntra upp mig med, kanske kan Zion allt, utom att åka slalom!
Kram

www.prematur.nu/ Här kan du kontakta någon i styrelsen eller kontakförälder och få lite mer svar på dina frågor.

Hej, våra tvillingar föddes i v 24+3 och en av dem fick en hjärnblödning (grad 3) efter 1-2 veckor. Det enda läkarna kunde säga då var att tiden får utvisa vad detta skulle leda till men sannolika motoriska problem mm som följd. Nu efter 4 år kan vi konstatera att denna blödning lett till bla spastisk diplegi, synskada, kommunikationsproblem etc. När det gäller hans motoriska problem (spastisk diplegi) har vi förstått att denna är mkt typisk för extremt prematura barn.