• Molly i Skåne

    Vill ha kompisar med BPD barn- för ömsesidigt stöd, tröst och pepping!!!

    Hej!
    Har en liten kille född i v.26 +5- han har medelsvår BPD och är nu 43v. Har ett syrgasbehov på 0,20% men äter betapred så det maskerar en del. Vill jättegärna ha kontakt med andra i samma eller liknande situation! Vi kan stötta varann! Kraaaam!

  • Svar på tråden Vill ha kompisar med BPD barn- för ömsesidigt stöd, tröst och pepping!!!
  • Full av förhoppning

    Tack detsamma

    en timme fick vi utan syrgas idag hittills.... hihi
    Åååh är den äntligen på väg bort???

    Kram till er alla!!!
    Glad midsommar!!


    Elias är här
  • Livsglädjen

    Edvin har inte diagnosticerats med BPD, men han hade respirator i tre dygn och CPAP i sju veckor. Sedan klarade han sig ganska bra med bara syrgasgrimma ibland. Ingen syrgas när han kommit hem.
    På sjukhuset fick han börja inhalera Pulmicort (eller något motsvarande) och han fick en egen inhalator direkt med sig hem (Aiolos) som vi har använt (Pulmicort två gånger per dag och Ventoline vid behov) fram tills han var ungefär 1 år och några månader. Då fick han en ny inhalator (Vortex, ungefär som en Nebunette) och började inhalera Pulmicort bara en gång per dag och Airomir vid behov.
    Alla som jag träffar tror att han inhalerar för att han har astma och är allergisk, men jag får förklara att det är för att skydda hans lungor och att han INTE är allergisk.
    Hans läkare har sagt till oss att hon räknar med att han kommer att behöva läggas in på sjukhus p.g.a. förkylning och lungorna inte orkar tillräckligt.
    Jag trodde att alla prematurer som haft problem med andningen automatiskt fick inhalatorer, men sedan har jag pratat med några mammor som fått åka in på sjukhus varje gång barnet behöver inhalera (precis som Morotsstavar skriver att de måste göra)...

  • Lilla o

    Hälsningar från mama till en stor kille med BPD som liten!

    Född i v 25 med ca tre veckor i respirator, varav mesta tiden i högfrekvens-respiratorn (där gasutbytet sker med hjälp av vibrationer) därefter CPAP-beroende ca två månader och syrgasbehovtill nära fullgången tid. Inga läkemedel eller syrgas med hem, kanske en liten gräddfil jämfört med er som haft det värst men vill ändå peppa lite, att de blir stora och starkare!

    Har haft en del tuffa infektionsperioder med inhalationer både på sjukhus och hemma men bättre sista två åren, i princip bara planerade besök sista åren.Har fått bra instruktioner och även kortisontabletter att ha hemma så vi har klarat oss skapligt utan att åka in akut. Har fortfarande inhalationsbehandling när han är infekterad och vid ansträngning men klarar sig annars bra.
    Är i övrigt en go kile som börjar förskoleklass till hösten. Tänk, det trodde man ju aldrig när han var som sämst...

    peppningar till er alla med era små. säkert vet ni att man ska försöka undvika infektioner så mycket man kan första tiden. Vi var jättenoga hela första året och hade god koll på vänner och familjs infektioner åtminstonne tills lilleman började dagis. Valde också dagis med omsorg, "uteprofil" eller "allergidagis" kan rekomenderas varmt.

    Peppningar och kramar!

  • Therese33

    Hej, får jag bara fråga vad BPD är för något, är det något som alla prematurer får om dom har haft CPAP/respirator under sjukhustiden?

  • Full av förhoppning

    Broncopulmonell dysplasi =BPD

    om man haft syrgas mer än 28 dagar och är över 36 veckor


    Therese33 skrev 2008-07-08 09:36:49 följande:
    Hej, får jag bara fråga vad BPD är för något, är det något som alla prematurer får om dom har haft CPAP/respirator under sjukhustiden?
    Elias är här
  • Molly i Skåne
    Svar på #18
    Fru Edberg- eller någon annan med en liten sjuk BPD kille-jag MÅSTE fråga: Är det ingen av er som haft cortison/steroider/betapred sen ni kom hem från NEO?
    Just nu känns det som om min lille kille är den sjukaste gossen i världen!
    Han ser ut att må jättebra-men han har fortfarande syrgas. Nu ligger han på 0,15 % i grimma utan piggar, men han genomgår samtidigt en hästkur cortison för 5e gången.
    Han är 6 mån 1 vecka eller 3 mån 1 v korrigerat.
    Snälla-jag behöver hopp och tröst!!!!!
    HUR länge hade era barn syrgas? Hur gick det till när de slapp syrgasen?
    Betapred- hur mycket, ofta, doser??????
  • FruEdberg

    Hej Molly...

    Vi har inte behövt ge honom någon medicin för det sedan vi kom hem. Men jag vet att det är fruktansvärt drygt..
    När Casper slutade med syrgasen så var han ca 6 o en halv månad. Då hade han tratt bedvid sig då han sov om han skulle gå ner i saturation dom sista veckorna där
    Så casper hade syrgas i 7 månader.
    Han slapp syrgasen när han låg på 92 - 93 i saturation då han sov o hade legat stabilt så i ett par veckor. Det var när han sov som det var som lägst.

    Kram till er

  • Proletariatet

    Molly i Skåne skrev 2008-07-24 11:20:13 följande:


    Svar på #18Fru Edberg- eller någon annan med en liten sjuk BPD kille-jag MÅSTE fråga: Är det ingen av er som haft cortison/steroider/betapred sen ni kom hem från NEO?Just nu känns det som om min lille kille är den sjukaste gossen i världen!Han ser ut att må jättebra-men han har fortfarande syrgas. Nu ligger han på 0,15 % i grimma utan piggar, men han genomgår samtidigt en hästkur cortison för 5e gången.Han är 6 mån 1 vecka eller 3 mån 1 v korrigerat.Snälla-jag behöver hopp och tröst!!!!!HUR länge hade era barn syrgas? Hur gick det till när de slapp syrgasen?Betapred- hur mycket, ofta, doser??????
    Skriv till en tjej som heter v24 här på fl. Jag är ganska säker på att hennes son hade syrgas länge hemma, hon kanske kan ge dig informationen. Lycka till!
  • Livsglädjen

    Ja, det kan man ju undra. Särskilt som Edvin har fått inhalera varje dag sedan vi kom hem från sjukhuset. Första året inhalerade han Pulmicort två gånger per dag och numera inhalerar han en gång per dag. Han har INTE blivit diagnosticerad BPD!
    När han blir förkyld eller andas tungt så ger vi honom Airomir i inhalatorn. Det har vi haft hemma nästan hela tiden.
    Att det ska behöva vara en sån fruktansvärd skillnad mellan olika sjukhus!!!
    Vi har bara behövt åka in med Edvin en gång och det var då han fick Airomir utskrivet.

  • Livsglädjen

    Det blev lite konstigt eftersom jag svarade på morotsstavars inlägg från 11 juni... Jag glömde bort att jag hade en sida kvar att läsa...

  • julitjejen

    Hej på er! jag har en son som kom i vecka 22+4 och han har också bpd han är nu 5 mån (1 mån), ligger i grimma pendlar upp och ner med syret har cortison fick en annan medicin men blev dålig så läkarna fick ta bort den, (suck)

  • ISSEN

    Hej! Måste bara få fråga er som är insatta i BPD! Min son är född i v 26+2 och har lindrig BPD, OM han nu skulle bli förkyld, skulle han då behöva andningshjälp och sjukhusvistelse igen eller är han som en normal bebis nu? Han är fullgången för en vecka sen! Jag är helt nollställd i vad BPD är fast jag har frågat och frågat alla läkare så fattar jag inte mkt av vad det igentligen är och hur länge de har det mm.

  • Full av förhoppning

    Han kan behöva sjukhusvistelse igen och inhalationer om han blir sjuk. Det är vad jag förstår lättare att det går på lungorna när de blir sjuka.


    ISSEN skrev 2008-08-06 01:20:51 följande:
    Hej! Måste bara få fråga er som är insatta i BPD! Min son är född i v 26+2 och har lindrig BPD, OM han nu skulle bli förkyld, skulle han då behöva andningshjälp och sjukhusvistelse igen eller är han som en normal bebis nu? Han är fullgången för en vecka sen! Jag är helt nollställd i vad BPD är fast jag har frågat och frågat alla läkare så fattar jag inte mkt av vad det igentligen är och hur länge de har det mm.
    Elias är här
  • Molly i Skåne

    Vill bara berätta att Constantin är sondfri sen i lördags! Men han har gått ner 300 gram sen i torsdags, så vi får se hur länge vi orkar!!!Syrgas ligger på 0,2% i grimma utan piggar, har börjat sätta ut betapreden för 8e gången!
    Hoppas att alla mår bra!

Svar på tråden Vill ha kompisar med BPD barn- för ömsesidigt stöd, tröst och pepping!!!